strokesurvivor.blogg.se

Glädjande nog så är det färre personer som drabbas av stroke. Med effektivare behandlingsmetoder och ny teknik så har man många gånger möjlighet att minimera skadorna.

Men det är otroligt viktigt att inte glömma bort oss, som kanske är en utdöende art, men som lever funktionsnedsättningar efter stroke.  Idag drabbas ca 20 - 25000 per år av stroke, varav 20% är i arbetsför ålder. Dvs ca 4- 5 tusen nya strokesurvivors i arbetsför ålder per år. På tio år blir det 40 – 50. 000, survivors.

Vi finns och vi vill vara med i samhället, men vi har andra förutsättningar. Många av oss kan inte gå för egen maskin, utan är beroende av en rullstol. En del av oss har afasi och svårt att tala, en del har liksom jag svårt att minnas synintryck och har svårt att hitta och går lätt vilse. Även i kända miljöer. Jag vet att det låter jättekonstigt men så är det.  En man berättade för mig att han inte kan gå till sin brevlåda och hämta tidningen på morgonen eftersom han inte hittar tillbaka till sitt hus igen.

 

Många har också svårt att sortera och hantera syn,- och ljudintryck vilket gör det svårt att vistas i miljöer där det vistas mycket människor: I ett kontorslandskap, på en restaurang, i kollektivtrafik, mm.mm. Detta syns inte på utsidan men det begränsar livet i väldigt stor utsträckning. Och så har vi hjärntrötthet. Den dolda ”förlamningen” på insidan. Den som gör att du blir mentalt utmattad, inte kan tänka mm, mm. För de allra flesta går hjärntröttheten över efter något år men för ca 30% blir den bestående. Jag är en av dem som drabbats av bestående hjärntrötthet.

Många berättar att de saknar förståelse från arbetsgivare, fackförbund, vänner och anhöriga. Hur kan vi nå ut med information? Hur kan vi berätta hur det kan vara att vara strokesurvivor. För stroke är en individuell sjukdom och konsekvenserna av en stroke blir så olika. Men efter stroke så har man en ny hjärna och då blir livet ofta annorlunda.

Jag har ont i kroppen nästan varje dag pga min spastiska pares. Jag kan gå men det måste ske med hjälp av medvetna tankar. Det syns inte på utsidan vilket hårt jobb det är att försöka se ”normal” ut. Vad då normal kan man tänka? Gå på ditt sätt.  Men om jag inte koncentrerar mig för att gå på ett korrekt sätt så sned belastar jag kroppen och det leder till värk på längre sikt. Jag planerar att leva länge till och jag har fortfarande inte räknat ut hur man gör för att ”svälja huvudet och byta kropp”, men jag lovar att säga till om/när jag kommer på det.

En granne frågade mig härom dagen: ”Hur går det med jobb Anneli?” Jag har sjukersättning svarade jag.  Men….? Är det inte bra att jobba? Frågade hon.

Jo, men jag har inte så mycket val. För mig är det ett heltidsjobb att träna för livet.

Mmm, men något kanske du kan göra? Telefonförsäljning hemifrån kanske?

Hon menar naturligtvis inget illa med sin fråga men det visar på hur låg kunskapen hos allmänheten är om stroke och dess konsekvenser. Jag är inte lat. Jag är inte arbetsskygg. Jag är hjärntrött och har en spastisk pares och jag kämpar varje dag för att hitta mening i livet. Jag har tidigare i stor utsträckning varit mitt yrke, min titel. När jag tog på mig kostymen och gick till banken så var jag någon. Jag spelade en roll. Jag har även testat flera andra yrken efter min stroke men inget har fungerat på sikt. Min hjärna klarar inte av arbetslivet längre.

 

 Idag är jag strokesurvivor på heltid. Min mission är att sprida kunskap om stroke och dess konsekvenser. Det ger ingen lön men det ger mig mening. Och att få ett mail där det står att din blogg hjälpte mig när jag hade fått stroke betyder mer än alla pengar i världen men om någon nu skulle känna för att dela med sig med en slant så inte mig emot. Jag har swish :)!

Skämt å sido så kommer jag gärna ut och föreläser. På arbetsplatsen, skolan, vårdcentralen, rehabavdelningen, strokeföreningen.

Jag tänker att det är oerhört viktigt att vi berättar hur det kan vara att leva livet efter stroke mitt i livet!

”Ett liv som har räddats ska också levas”. Gå med i Strokeriksförbundet. Tillsammans kan vi öka kunskapen och förståelsen för stroke och dess konsekvenser. Tillsammans är vi starka! Vi är survivors!