strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Att träna för livet

Publicerad 2017-10-30 16:32:00 i Allmänt,

Att träna för livet efter stroke är minst ett heltidsjobb. Just nu genomgår jag en intensiv träningsperiod. CI- terapi för mitt svaga ben på Neurocampus i Stockholm. Jag fick en restplats pga ett sent avhopp och tackade omedelbart ja. Man tränar intensivt varje dag. Tre timmar per dag vilket är fullt tillräckligt.
 
Det är nästintill lika jobbigt för kropp som knopp. Det tar på krafterna att utmana hjärnan och få den att bygga nya nervbanor. För att det ska ske så måste man utmana hjärnan och göra det som är riktigt svårt och mentalt ansträngande. Sedan behöver man vila för att nya nervbanor ska kunna skapas. Det är inte helt lätt att väcka muskler till liv igen. Jag har som sagt en ganska grav spastisk pares efter min stroke. Jag går och står men allt sker med stor ansträngning och med hjälp av medvetna tankar.
 
 
CI terapi är ett hårt arbete, och det gäller att inte skynda på. Långsamt är ett nyckelord och något som jag har fruktansvärt svårt för. Att konfronteras med det som är sjukt/skadat eller svårt ger ångest. Hjärnan vill omedvetet förneka det som inte längre fungerar. Då gäller det att vara medveten om detta och göra varje rörelse med stor närvaro och hantera det ångestpåslag som följer. Jag gick på C-I- terapi för hand och arm i våras vilket resulterade i att jag, 13 år efter min stroke, fick tillbaka rörligheten i min vänstra tumme och numera kan äta relativt snyggt med kniv och gaffel. CI terapi fungerar. Det vet jag så därför är jag väldigt motiverad denna gång. Jag träffar på terapin de som inte levt med sin förvärvade hjärnskada speciellt länge och inser vilken lång väg jag har vandrat. Jag har accepterat min hjärntrötthet.
 
 
 
 
Jag har insett och accepterat att jag behöver möta ångest för att utmana min hjärna så att den hittar nya vägar. Hjärnan är annars resurseffektiv och tar gärna genvägar. Är man medveten om detta så är det lättare att hantera.
 
Jag har också accepterat att jag behöver få in en vilopaus under dagarna på Neurocampus. ”Även den som går sakta kommer fram”. Så jag får en viloplats i en skrubb, när det inte finns lediga rum. Härrom dagen så ställde de in en vilstol i duschen. Där bakom den kaklade duschväggen kunde jag vila :).
 
Det är ett stort steg för mig att erkänna och acceptera att jag behöver vila. Acceptera min hjärntrötthet och ta hand om min hjärna. Det tog lång tid att komma dithän. Men man lär så länge man lever. Lever, det gör jag och för det är jag trots allt väldigt tacksam! Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka!
 
 

Funktionsrätt

Publicerad 2017-10-26 20:08:56 i Allmänt,

Jag var inne I centrala Stockholm idag för att lyssna på ett seminarium i Riksdagen där Hasse Sandberg från STROKE riksförbundet var en av talarna. Jag var trött efter gårdagen, då jag föreläste på Seniormässan. Jag hade inte något annat planerat under dagen så jag orkar, tänkte jag. Jag kan vila i eftermiddag och ikväll och imorgon, resonerade jag. Jag har svårt att resa kommunalt pga min hjärntrötthet och mina balansproblem. När det är ”lugnt” i trafiken och finns gott om sittplatser är det oftast hanterbart, men när det är mycket folk, som det är under tex rusningstrafik, så blir alla intrycken för mycket för min hjärna att hantera. Jag får yrsel och problem med balansen och ibland hittar jag inte. Jag vet helt enkelt inte var jag är. Det är väldigt obehagligt. Men jag är inte survivor för intet. Jag är bra på att hitta lösningar. Med en god portion vilja så brukar det lösa sig på något vis. Jag har handikapp-parkeringstillstånd eftersom jag är beroende av bil för att klara mitt dagliga liv. Jag behöver ta mig till apoteket, till läkare, sjukgymnaster och till möten i STROKE-föreningen och i STROKE riksförbundet mm, mm. Jag har ansökt om färdtjänst men har fått avslag. Kan man gå mer än 50 meter så är man inte berättigad till färdtjänst. Så ser regelverket ut! Så jag kör oftast bil. Då kan jag stänga av den yttre världen och vila i min lilla ”bilbubbla”. Jag undviker dock in i det längsta att ta bilen in till stan. Dels av miljöskäl men också pga att det sällan finns lediga parkeringsplatser. Idag tog jag bilen till pendeltåget och parkerade på en handikappparkering nära stationen. På så vis sparar jag energi och slipper en bussresa. Vilket gör att jag faktiskt orkar ta mig in till stan. På vägen in till stan var det inga som helst problem. Det fans gott om sittplatser på tåget och det var en lagom lång promenad från Centralen till Riksdagshuset. Jag har avslappnande musik i mina lurar. På så vis stänger jag ute en del av de stadens ljud som annars gör mig väldigt trött. Synintrycken är dock i stort sätt omöjliga att stänga av, så jag blir onekligen mentalt utmattad av att vara i stan. Seminariet varade i två timmar. När jag sedan skulle åka hem hade det hunnit bli ”rusning”. Jag hade svårt att hitta på den nybyggda centralstationen men läste skyltar och slutligen efter många långa rulltrappor kom jag till rätt perrong. Jag missade precis ett tåg eftersom jag inte kunde gå/springa nedför rulltrapporna, men jag har inte bråttom så jag väntar på nästa tänkte jag. Vid det här laget var jag rejält trött. 15 minuter till nästa tåg. Jag började leta efter en bänk att sätta mig på. Det kräver energi och medvetna tankar bara att stå rakt upp och ned för mig. Detta pga spasticitet och muskeltonus. Det fanns inte en enda bänk på hela perrongen!!!!!!!! Ett tag övervägde jag att sätta mig ned på marken men jag avstod. Väntar på tåget i 15 minuter. Ståendes. Nu mår jag illa. Tåget kommer. Det är fullproppat med folk. Människor väller ut på perrongen och människor buffar och knuffar för att ta sig in. Jag kommer sist i kön och lyckas med nöd klämma mig in innan dörrarna stängs. Det finns inget att hålla i. Dörrarna slår igen tätt bakom min rygg. Jag börjar få panik men upprepar tyst för mig själv i mitt huvud. ”Du hittar en lösning. Andas”. Tåget startar jag vajar till och förlorar balansen. Ramlar in i en människa som står nära mig. Andas, upprepar jag som ett mantra, tyst för mig själv. Fördelen med trängseln är att man inte faller så långt, Man ramlar liksom bara in i den som står bredvid. Ingen vet och förstår hur jag mår. Det syns ju inte på utsidan och hur förklarar man det på ett kort och enkelt sätt? ”Jo, du förstår jag är hjärnskadad och behöver sitta. Vill du vara snäll och resa dig? Det kanske skulle funka…….. Men jag vill inte sticka ut. Vara annorlunda. Vi står som packade sillar ända till Älvsjö. Då får jag tag i ett handtag och kan hålla i mig i alla fall. Vid Stuvsta får jag en sittplats. Detta efter 13 minuter. Vid nästa station ska jag kliva av. Det är snart fyra timmar sedan. Jag mår fortfarande illa av utmattning. Om man bara såg till att det fanns bänkar att sätta sig på, på perrongen, och tillräckligt med sittplatser på tågen så skulle vi ha ett samhälle där även vi med balansproblem, yrsel och hjärntrötthet kan delta. Kanske inte fullt ut men till viss mån i alla fall. Det är funktionsrätt för mig! Undrar vad Lars Ohly, ny ordförande för Funktionsrätt ( f.d HSO) tycker? Om och när jag har energi a jag författa ett brev till politikerna och berätta hur det kan vara att leva som strokesurvivor i Stockholm idag 2017. Jag vet många med stroke som blir isolerade hemma eftersom de inte orkar resa kommunalt men de kan gå 50 meter så de får inte färdtjänst. Det är inte ett värdigt liv!!!! Ingen ska bli fast i sin bostad. Alla mår bra av att kunna ta sig ut och delta i samhället. ”Ett liv som har räddats ska också levas! Ett värdigt liv efter stroke” Don’t mess with me. I’m a strokesurvivor!

Livet som strokesurvivor

Publicerad 2017-10-20 10:54:00 i Allmänt,

Strokeriksförbundet har en sluten grupp på Facebook, SMIL. Syftet med gruppen är stöd och gemenskap efter stroke. I gruppen delas erfarenheter, pepp, frågor ställs och besvaras. Gruppen har stor betydelse. Speciellt för de som bor långt ifrån en Strokeförening, eller för de som av olika anledningar har svårt att lämna hemmet och därför inte kan träffa andra ned liknande erfarenheter i verkliga livet. Gruppen betyder massor för de som är med i den och för ett par veckor sedan blev vi 3000 medlemmar i gruppen. I förra veckan så diskuterades frågan: " När blir man frisk från en stroke"? Jag känner mig lite som en veteran inom ämnet, efter 14 som strokesurvivor. Jag har genom åren mött många survivors och därmed har jag samlat på mig erfarenheter. Både egna och andras. Jag har även en hel del kontanter inom professionen. Kort sagt: Jag kan en hel del om stroke och dess Konsekvenser. En sak vet jag. Man kommer inte tillbaka. Liet blir aldrig som "förr", men det behöver inte bli sämre för det. Man kommer vidare. Hittar en ny väg. Ibland så förundras jag över vår längtan efter att bli som "förr". Som om vi skulle frysas vid en speciell tidpunkt i vårt liv och sluta att utvecklas. Efter en stroke får man en ny hjärna och därmed helt nya förutsättningar. Det går att träna upp förmågor och att hitta kompensatorisk strategier för det som ej längre fungerar men man blir aldrig fom förr. Jag är inte sämre idag än innan min stroke, snarare tvärtom. Jag är mer ödmjuk, starkare, klokare, mer medkännande och kärleksfull. Jag är också mycket tröttare. Har svårare att gå och stå och min memtala energi är brtydligt lägre lägre idag. Men jag lever och det tänker jag fortsätta med tills jag dör. Min mision är att sprida information och öka förståelsen för hur det kan vara att leva livet efter stroke. Don't mess with me. I'm a strokesurvivor. Till alla survivors där ute. Tillsammans är vi starka! ❤💪

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela