strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

När man är för trött för att andas

Publicerad 2017-03-31 12:46:00 i Allmänt,

Jag skriver ofta om val. Att vi faktiskt kan välja vad vi fokuserar på och därmed påverka hur vi mår. Idag var jag hos en av mina sjukgymnaster. Jag går till en mottagning för att få hjälp med låsningar i bröstryggen, som ständigt uppstår pga spänningar och spasticitet,.och orsakar mig smärta i ryggen och domningar i armen. Min förra sjukgymnast var en otroligt rutinerad, klok och erfaren sjukgymnast men nu har hon bytt mottagning och inriktning och jag fick en yngre nyligen examinerad sjukgymnast.
 
 
Idag var andra gången som jag besökte den nya sjukgymnasten. När jag gick därifrån så drabbades jag av en stark känsla av att inte passa in. Tidigare har jag fått behandling i ca 30/40 minuter. Trotts att maxtiden för en sjukgymnastbehandling är 20 min så har jag fått lite "extratreatment" eftersom min sjukgymnast vet att jag behöver det. Vissa gånger har efter muskelbehandling bara fått ligga under en mjuk och skön filt och vila i fem/tio minuter. Det har hjälpt mig otroligt mycket.
 
Idag var behandlingen effektiv. Av med tröjan, upp på britsen, i med akupunkturnålar. ”Hacka” med nålarna för att få musklerna att slappna av. Vilket ifs fungerar men det gör jädrigt ont. Efter hackandet. Sätt dig upp, klä på dig, boka ny tid om tre veckor. Effektivt och kostnadsbesparande, 20 min, men det funkar inte för mig.
 
 
När jag väl vara ute i bilen igen så kände jag mig plötsligt väldigt ledsen. Kanske var det spänningar som löstes upp? Eller så var det känslan av att vara en ”kugge” i ett maskineri som jag inte passar in i. Jag fixar inte det höga, effektiva, tempot som är normen i dagens samhälle. Jag går inte tillräckligt fort, det tar längre tid för mig kassan efter att jag har handlat, det tar längre tid för mig att ta av mig av och på pendeltåg och tunnelbana och buss. Jag går långsamt i trappor eftersom jag inte kan gå fortare.
 
Jag blir som en bromskloss för alla andra som supereffektivt rusar fram. På väg till eller från jobb, träning, middagar, dagishämtningar mm, mm.
 
"Stopp! Jag hinner inte med!" Vill jag skrika, men det gör jag naturligtvis inte. Jag går åt sidan för att inte vara i vägen. Jag skäms och känner mig ofullkomlig.
 
Gråter.
 
Jag bad inte om att bli sjuk och jag gör så gott jag kan. Jag vet att det bara är upp till mig. Det är mina känslor och mitt ansvar att hantera detta, men ibland så är det väldigt svårt. Den senaste veckan har jag lidit av en totalt förlamande hjärntrötthet. Det finns ingen logisk
 
förklaring till denna trötthet, och man vet liksom aldrig när den behagar att göra entré. Inget att göra något åt. Vila, acceptans och medkänsla med sig själv är vad som behövs. Nu överväger jag i att strunta i att städa badrummet och sätta mig i soffan under värmefilten.
 
Jag behöver lite extratreatment idag och om inte sjukgymnasten fattar så kanske jag själv kan göra det. Till alla survivors därute! 
 
 
Tillsammans är vi starka <3!

Om hjärntrötthet. Jag säger som Arnold: I'll be back!

Publicerad 2017-03-12 17:14:00 i Allmänt,

Den absolut svåraste konsekvensen av min stroke heter: Hjärntrötthet! Fy vad jag avskyr denna åkomma!!!!!
 
Hjärntrötthet är vedervärdigt! Den syns inte på utsidan och det finns ingen mätare som talar om för dig att nu är energin snart slut. Att den är slut förstår jag oftast efter att den har tagit slut, och det är ju så dags då!
 
Nu har energin tagit slut med råge. Jag vill helst bara springa runt, runt i en rund ring. Som ett övertrött barn. Det är något med den här tröttheten som är så fruktansvärt skrämmande. Den ger stark ångest och ett starkt obehag. Det liksom kliar på insidan av kroppen. Det hjälper inte ens att skrika babianröv…och då är det illa.
 
Däremot så är det av någon märklig anledning rogivande att skriva. Sätta ord på det som pågår inom mig. Jag vet att vi är många som lever med bestående hjärntrötthet efter stroke eller annan traumatisk hjärnskada. Även ”små” hjärnskador kan ge hjärntrötthet. Det syns inte på utsidan.
 
Ofta så förstår man det inte riktigt själv. Jag är hyggligt intelligent, men jag förstår mig fortfarande inte riktigt på detta fenomen, hjärnmtrötthet. Jag känner fortfarande inte när ”energimätaren är nere på orange/röd”.
 
Det tar bara slut! I alla depåer och det finns inga reserver att ta av. Så är det med hjärntrötthet. Det har jag läst mig till. Det var en befrielse att läsa om det och att äntligen få förstå mig själv och förstå att jag inte är ”konstig”. Jag är hjärntrött.
 
De flesta drabbas initialt av hjärntrötthet efter stroke, men för merparten så försvinner den efter ett elloer ett par år. Jag tillhör dessvärre de 30% som lever med bestående hjärntrötthet efter stroke. Det finns ingen bot utan man får lära sig att leva med den. Detta har jag ännu inte lärt mig.
 
Till mitt försvar kan jag säga att hjärntröttheten fluktuerar över tid och dessutom kan den ackumuleras över tid. Många fina ord beskriver etta lömsk fenomen.
 
Hjärnmtrötthet är m.a.o väldigt oberäkneligt. Detta innebär att det blir i stort sätt omöjligt att planera livet.
 
Jag vet aldrig från dag till dag hur energinivån kommer att vara. Små vilopauser regelbundet kan hjälpa. Tid i ensamhet och tystnad., Meditation och mindfulness kan öka livskvaliteten något, men aldrig bota hjärntrötthet. Det finns fortfarande inget botemedel.
 
Därför lever jag med denna hjärna som ofta är som en tickande bomb. Jag vet aldrig när energin tar slut. Ljud, ljus, tom solsken, blåst, röster i bakgrunden, en fläkt som surrar. Allt går rakt in i hjärnan och gör mig fullkomligt utmattad! Jag är trött på att förklara. Jo, jag är trött.
 
”Du är ju jämt trött”, klagar mina barn. Ja, jag är ofta det men jag får ingen ny hjärna. Jag måste anpassa mitt liv efter de nya förutsättningarna jag har. Nu ska jag ladda om med aktiv vila så mår jag förhoppningsvis bättre imorgon.
 
 
Jag är som Arnold: I’ll be back! Till alla survivors därute. Tillsammans är vi starka <3!
 
 

Strokesurvivors - Tillsammans är vi starka!

Publicerad 2017-03-06 16:38:00 i Allmänt,

För en tid sedan fick jag ett mail. I det kunde jag läsa: ”Min syster fick en stroke för fyra månader sedan. Vi var fullkomligt förtvivlade men så hittade vi din blogg och när min syster mådde som sämst så läste jag högt för henne ur din blogg. Det fick oss att orka kämpa vidare”.
 
Jag blev tårögd av att läsa mailet. Så otroligt starkt. En av mina främsta ambitioner med bloggen är att skänka hopp. Jag vill vara den person jag själv hade velat möta när jag drabbades av stroke mitt i livet. När jag stod där helt handfallen, chockad och i någon slags panik kunde konstatera att nu var det upp till mig att ta mig ut ur detta. Det fanns inga genvägar, inga Quick fixes. Det var bara att kavla upp ärmarna och sätta igång. Vägen kändes oändlig. Jag har bockat av en hel del check-Points på vägen men jag vandrar den fortfarande. Vägen vidare efter – efter stroke mitt i livet. Som jag tidigare beskrivit så finns det ingen hjärna som är den andra lik och med andra ord så finns det ingen stroke som är den andra lik men vissa saker har vi ändå gemensamt, vi som överlever/ är survivors. Jag är övertygad om att det finns styrka och kraft och hitta i gemenskapen.
 
 
Kanske kan man finna hopp och tröst i att veta att andra har vandrat en liknande väg före en. Kanske känns det trösterikt att veta att man inte är ensam och att andra brottas (eller har brottats) med liknande problem som man själv har. Idag var jag på Rehabstation Stockholm och träffade patienter som går på rehab där.
 
De, Rehabstation, har stroketema en gång i kvartalet och jag är där i egenskap av ”SMIL-general” i Strokeföreningen i Stockholms län. Jag berättar min egen historia samt om vad strokeförbundet och strokeföreningen har att erbjuda. Jag är noga med att poängtera att de inte är ensamma. Att det finns stöd och gemenskap att hitta i våra föreningar för denna målgrupp, SMIL (stroke mitt i livet).
 
För många är det jobbigt att lyssna till min historia. Många är ganska nyligen skadade och har nog inte hunnit bearbeta traumat ännu. Vissa blir märkbart berörda, vilket inte är vare sig konstigt eller otillåtet. Någon enstaka gång har någon valt att lämna rummet eftersom känslorna blivit för starka. Jag träffar unga personer som utöver bearbetning och rehab av sin skada brottas med frågeställningar kring arbete och framtid. Sådana basala saker som att kunna försörja sig själv och sina barn. Det gör mig ledsen och arg att det är så.
 
Att man inte kan lägga all sin energi på att träna för att återfå förlorade förmågor utan tvingas lägga stor energi på att oroa sig för framtiden. Det mesta brukar lösa sig med tiden, men jag känner en sorg över hur hårt samhället har blivit. Hur vi inte vågar vara sjuka eftersom vi oroar oss för som kommer att hända då.
 
 
Jag tror att det föder ännu mer oro och sjukdom! Kanske kan jag genom att berätta öka förståelsen och förhoppningsvis rehabiliteringen och stödet för oss ”survivors”. Jag vill slå ett slag för ett mer hållbart samhälle där vi ställer upp för varandra. Det är jag övertygad om att alla tjänar på i längden.
 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela