strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Blue monday

Publicerad 2019-02-11 10:42:00 i Allmänt,

Ville inte vakna idag. Har sovit i mer än tolv timmar och är fortfarande helt slut. Det känns ungefär som om när man håller på att bli sjuk i influensa.Jag vet vad den betyder. "Anneli du behöver ta bättre hand om dig själv".
 
Länge försökte jag med argument som att: "Jamen jag har ju inte gjort någonting". "Jag borde inte vara så här trött". "Jag ska vila, senare. Jag lovar."
 
Numera vet jag att jag på något vis har kört över mig själv när kroppen/knoppen säger ifrån på det här sättet. Det gör inte det hela roligare men jag har liksom insett att det är lönlöst att argumentera..... Hjärnan is the boss. Måndagar brukar vara värst. Efter en helg tillsammans med familjen så brukar jag behöva en "egen helg". Det som är vilsamt och avkopplande för friska är utmattande för mig. Vi har fyra tonåringar i huset. De är jättefina killar men de låter, är stora och långa, och de är uppe sent. Som tonåringar är. Jag brukar vara trött efter helgerna när de  har varit här men inte så här trött.....
 
I morse låg jag länge i sängen och funderade över varför jag var så trött sedan slog det mig: Aha! Hockeyn.
 
Båda mina söner är aktiva i idrott. Det har de varit sedan de var små. Jag har inte orkat vara delaktig på det sätt som det förväntas av en idrottsförälder. Jag har inte orkat bära hockeytrunkar, Köra till tidiga matcher i Upplands väsby eller följa med på cup. Igår skulle min yngsta son spela final i DM. Jag tänkte att jag orkar nog. Jag är ju inte så hjärntrött idag. Sagt och gjort jag åkte ned till hockeyhallen. När jag väl hade klättrat upp på läktaren som på intet vis handikappanpassad så var energin slut. Varför jag inte stod kvar på marken, nedanför läktaren? Jag når knappt över sargen. Jag är kort! Jag lyckades ta mig upp och där stod jag i tre perioder.3 x20 min. Det var ruskigt spännande men tyvärr vann motståndarlaget. Direkt efter matchen åkte vi hem. Min man kom och mötte mig vid hockeyhallen. Jag hade aldrig tagit mig hem annars.
 
Idag har jag yrsel och illamående.
 
Jag gnäller inte! Jag försöker att beskriva hur det kan vara att leva med bestående hjärntrötthet, och /eller andra sviter av en stroke. Det är svårt att klättra upp för en hockeyläktare med en spastisk pares men jag gjorde det :). Idag blir det en dag i horisontalläge eftersom jag behöver återhämtning men jag var där och såg min son spela hockey....: ).
 
 
 
Jag vill leva,  inte bara överleva! Med små, små myrsteg mot förståelse och acceptans så kan jag snart leva upp till texten på min nya t-shirt. Där står det: Professionell strokesurvivor. 
 
Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka!
 
Bildresultat för hjärntrötthet
 
 
 
 
 

The dance of life

Publicerad 2019-02-05 14:01:00 i Allmänt,

Jag skriver om livet som strokesurvivor.

 Oftast skriver jag om sådant som jag har lyckats med trots att jag egentligen inte ska kunna, med tanke på min skada. Som tex att jag kan springa. Jag brukar skriva att jag klarar mig hyggligt bra i livet trots allt.  Jag beskriver oftast det positiva. Jag försöker att se livet ifrån den ljusa sidan.

Jag brukar skriva att vi kan välja. Att vi människor inte är offer utan kraftfulla skapare. Att vi skapar våra liv genom våra tankar och känslor. 

Jag är otroligt ledsen över att jag blev sjuk och funktionsnedsatt, men jag väljer aktivt att inte gå in i den känslan. Utan jag försöker att fokusera på det som är positivt. Det jag kan göra.

Ibland så känner jag mig som en ”fejk”…………

Jag har alltid älskat att dansa. Det var tidigare en stor och viktig del av mitt liv. Efter min stroke så går det inte. Min vänstra sida hänger inte med och den spastiska paresen gör att jag ser märklig, stel och ryckig ut. I många år sörjde jag detta. Jag har i perioder tänkt att det blir nog bättre, men det blir inte bättre. Jag kan inte dansa som förr och det är en av mina största sorger.

 Sedan hittade jag zumban och världen bästa instruktör som sa: ”Har ni tagit er hit så kan ni zumba”. ”Alla kan zumba”, hävdade hon bestämt. Jag zumba-de på. På mitt sätt. Undvek att titta på mig själv i speglarna och hittade tillbaka till dansglädjen. Det är underbart att röra sig till musik. Kroppen och knoppen mår bra av det. Till sist så vågade jag snegla på mig själv i spegeln. För att få input på hur jag rörde mig. På så vis är speglar bra. Särskilt om man har nedsatt känsel. Sakta men säkert så vande jag mig vid mitt nya sätt att röra mig.

I helgen så gick jag en dansinstruktörsutbildning. Fattar ni hur modigt det är?

Min mission är att starta dansgrupper där alla passar in oavsett förmåga. Kravlös, lustfylld rörelseglädje. För att röra på sig är bra. För alla!! Man kan t.o.m.dansa sittandes. Vilket innebär att alla kan delta.

Under helgens utbildning så filmades vissa danser. Jag hade liksom lyckats förtränga/glömma bort hur jag ser ut. Att se mig själv dansa var som att få en kniv rakt in i hjärtat. Jag ser jättekonstig ut. Hela jag vill protestera, skrika, gråta. Jag vill inte att det ska vara så här!!!!!! Men det kommer inte att hjälpa. Det är som det är. Det gör mig arg, ledsen och förtvivlad. Men det är som det är.

Jag tänker att om jag genom att dansa med min kropp precis så som den är och ser ut just nu kan inspirera andra att göra detsamma oavsett hur deras kroppar ser ut och fungerar och ser ut så är det värt det.

Kanske kommer jag även att göra en moon-walk baklänges ut ur rummet, Arnold style och säga:

” I’ll be back”.

Mera dans och glädje till folket och speciellt till oss survivors som verkligen behöver hitta glädjeämnena i livet.

Det finns en väg vidare efter stroke men vissa dagar är den förbannat knögglig och svår att ta sig fram på. Då är det skönt att veta/känna att man inte är ensam.

Till alla survivors därute.

Tillsammans är vi starka <3!

 

 
 
 

 

Gå med i min armé.

Publicerad 2019-02-01 12:52:00 i Allmänt,

Det är  många som kämpar mot ett system som de inte passar in i, efter stroke. Man behöver många gånger "bråka" för att få individuellt anpassad  rehab, färdtjänst, sjukskrivning. Ett arbete som man kan utföra och ändå ha tid 8ch kraft att leva och njuta av livet, och om inte det heller fungerar en sjukersättning som faktiskt går att leva på.

Vi är många som lever med fysiska funktionsnedsättningar och vill kunna vara delaktiga i samhället, utan att behöva använda kökshissen för att kunna ta sig in i en lokal. ( Jo, det är helt sant. En historia från verkligheten  2018).

Många av oss kan gå, men  har svårt att ta sig fram när det är snö och halt ute. Jag drattade på ändan igår. En riktigt snygg vurpa om jag får säga det själv :). Jag har högst motvilligt accepterat det faktum att broddar numera är en nödvändighet......men jag är lyckligt lottad. Jag kan gå, de dagar det finns energi till det......

Kort och gott. Vi är många som lever med funktionsnedsättningar efter stroke. En del
syns på utsidan andra är dolda men minst lika jobbiga  (funktinsnedsättande) att leva med.

Visst vi ska vara tacksamma.  Och vi är tacksamma men det är mycket som kan och borde bli bättre.

Tex så borde det vara  en självklarhet att få rullstolstaxi om man sitter i rullstol. Så är det inte idag.

Det borde vara en självklarhet att få ett p- tillstånd för rörelsehindrade om man har rester av en spastisk pares, nedsatt visiospatial förmåga ( förmåga att hitta/orientera sig) och lider av svår bestående hjärntrötthet, vilket gör att gångförmåga varierar. Så är det inte idag!

Vidare borde det vara en självklarhet att man får färdtjänst även om funktions- nedsättningarna "bara" finns på insidan. Detta för att man ska ha möjlghet att delta i samhället och gå tex förenings aktiviteter. Jag vet många i Stockholm som inte kan vara med på våra smilaktiviteter eftersom de inte orkar ta sig dit och hem kommunalt. Men se nekas färdtjänst.

Ett annat exempel är  min kommun som skrev i sitt avslag på min ansökan om p- tillstånd för rörelsehindrad: "De dagar du är för trött för att gå längre sträckor får du stanna hemma."

Stanna hemma och skäms. Skäms över att du har andra förutsättningar. Skäms för att du blev sjuk och funktionsnedsätt. Skäms på dig!!!!!!

Ingen av oss bad om att få stroke. Ingen av oss bad heller om att bli räddade. Någon annan fattade ett beslut om att våra liv skulle räddas och ett liv som har räddats ska också levas!

Gå med i min armé av survivors och kriga (mestadels på fredlig väg eftersom jag tror på vänlighet) för rätten till ett värdigt (och kul) liv efter stroke!

Vårt motto: Don't mess with us. We are  strokesurvivor 💪💪❤💪!

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela