strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Tillsammans!

Publicerad 2017-05-17 14:06:00 i Allmänt,

 
Tillsammans är vi starka. Det läste jag i Bamse när jag var liten och det är i allra högsta grad relevant för mig idag. Att känna tillhörighet och att vara i ett sammanhang är viktigt för oss människor.
 
Jag hade kanske, i ärlighetens namn, valt ett annat sammanhang om jag hade fått möjlighet att välja. Nu finner jag väldigt mycket glädje, gemenskap och mening tillsammans med mina nyfunna vänner i Strokeföreningen. Jag var länge något negativt inställd till patientföreningar.
 
Vad är det som förenar tänkte jag? Bara det sjuka. Jag vill vara frisk och ha kul med mina ”vanliga” vänner. Sedan tänkte jag på det jag brukar predika: ”Be the change you want to see in the world” och jag beslöt mig för att göra något konstruktivt.
 
Jag engagerade mig i STROKE riksförbundet och i vår länsförening i Stockholm och i SMIL. Både i SMIL och i länsföreningen har vi väldigt roligt tillsammans. Det är väldigt lite sjukdom när vi ses. Vi har alla våra svårigheter. En del syns eftersom en del av oss sitter i rullstol, en del av oss går lite annorlunda eller har mörka solglasögon på oss inomhus eftersom vi inte orkar med ljuset. En del av oss har hörselskydd för att minimera ljudintryck. Annat syns inte men finns ändå, såsom afasi, hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter mm. I föreningen förstår vi varandra. Vi hjälps åt. Bär saker åt varandra när handen inte vill samarbeta, kör en rullstol över en tröskel, ger en kram eller ett vänligt leende när vi ser att någon har ”slut på krafter”. Men framförallt så har vi väldigt roligt tillsammans.
 
Detta trots olika ålder, bakgrund och funktionsskillnader. Vi har roligt eftersom vi ”väljer ” att ha roligt. Samvaro är väldigt viktigt. Jag är väldigt arg och frustrerad över det s.k. ”systemfel” som gör att många som drabbas av stroke står helt utan hjälp i vårt fortsatta liv. Det råder stor kompetensbrist hos bl.a. Fk men även bland allmänläkare och fysioterapeuter och i samhället i stort. Många drabbade får inte den hjälp de behöver och många gånger blir man själv tvungen att driva sin rehab process efter bästa förmåga. Jag får tex inte sjukersättning eftersom alla rehabiliteringsmöjligheter inte är uttömda. När jag ansöker om rehabilitering så får jag svaret att det är inte sannolikt att jag förbättras, så någon rehab beviljas inte. Där står jag i mitten och vet vare sig ut eller in.
 
Jag är sjukskriven för utmattningssyndrom i brist på annat. Jag ska resa med tåg imorgon. Det går inte att boka sittplats. Jag förklarade för kundtjänst på SJ att jag är funktionsnedsatt och inte kan gå runt på ett tåg i rullning och leta sittplats, men det går inte att lösa. Sitter man i rullstol så kan man få ledsagning men som ”hjärntrött” och spastisk så finns det ingen hjälp att få. Fler unga drabbas av stroke och i framtiden kommer vi att ha flera i samhället som lever med ”trasiga hjärnor”. Det är i detta som vi faktiskt kan göra något och åstadkomma en förändring, om vi går samman.
 
 
 
”Ett liv som har räddats ska också levas. Ett värdigt liv efter stroke”! Det vill jag verka för. Ju fler vi blir desto starkare röst. Vill du också bidra till detta och få tillgång till en gemenskap i en förening och få trevlig samvaro på köpet?
 
Gå med i STROKE riksförbundet du också. Jag och många med mig vill verka för att vi når vår vision. ”Ett liv som har räddats ska också levas. Ett värdigt liv efter stroke” Tillsammans är vi starka! ”We are strokesurvivors”!
 

Strokedagen idag! AKUT testet - räddar liv!

Publicerad 2017-05-09 11:26:00 i Allmänt,

Idag är det nationella strokedagen. Temat är AKUT . Ett sätt att tidigt upptäcka stroke. AKUT kan rädda liv. AKUT står för. Ansikte ( är personen sned i ansiktet? Kan personen le? - Kropp (Kan personen sträcka fram båda armarna rakt fram? -Uttal (kan personen säga en enkel mening: Tex det är vackert väder idag)? Tid. Tid är otroligt viktigt vid stroke. Varje sekund kan orsaka förlust av viktiga hjärnceller.
 
 
Larma direkt vid misstanke om stroke. Ring omedelbart 112.
 
Efter min stroke 2003 så har jag kämpat hårt för att återfå mina förlorade förmågor. Hjärnblödningen förstörde en fjärdedel av min hjärna. Ingen trodde att jag någonsin skulle gå igen. Jag skulle inte leva ett drägligt liv. Jag fick mycket bra rehab och med hjälp av den, stöd från anhöriga, vänner och arbetskamrater, chefer, företagshälsovård och min egen kämparglöd och vilja så tog jag mig mycket längre än någon trodde var möjligt.
 
 
De kallar mig medicinskt mirakel. Jag lever idag med resterna av en spastisk pares och en ofrivillig muskeltonus. Jag går men jag gör det med en stor ansträngning. När jag går så snubblar/ ramlar ofta eftersom jag inte alltid kommer ihåg att tänka på att lyfta på vänster fot eller att sätta ned den tillräckligt snabbt och i rätt vinkel. Något som måste ske med en medveten tanke. Jag använder hela vänster sidas muskulatur med en medvetna tankar. Jag kan inte ens sitta upp på en stol utan att aktivt tänka på var jag har min vänstra sida. A
 
 
 
tt bära något med vänster hand och samtidigt gå blir i stort sätt omöjligt. Märkligt nog klarar jag av att jogga relativt obehindrat. Efter dryga tio års kämpande för att återgå i arbete så blev jag diagnostiserad med bestående hjärntrötthet. En åkomma som blir bestående hos ca 30%, av de som har fått en förvärvad hjärnskada. Till följd av hjärntröttheten, som ackumulerats över tid, så drabbades jag av utmattningssyndrom. Sedan 2014 då jag förlorade mitt arbete så har jag inte kommit tillbaka. Jag orkar helt enkelt inte! Jag engagerar mig ideellt i STROKE-riksförbundet, Strokeföreningen, SMIL (Stroke mitt i livet). Detta eftersom jag behöver ha något att göra och inte bara vill sitta hemma och glo. Jag skriver också på denna blogg vilket ger mig mening.
 
 
Speciellt när jag får veta att jag hjälper andra så känns det väldigt meningsfullt. Jag vill vara den person jag själv hade velat möta när jag drabbades av stroke mitt i livet. Detta ger mig mening. Lönearbete är dock uteslutet. Fk anser att jag inte kan beviljas sjukersättning eftersom alla rehabiliteringsmöjligheter inte är uttömda men när jag ansöker om rehabilitring så svarar Landstinget att jag inte får någon eftersom det inte är troligt att jag blir bättre. (Det är ett systemfel, svarade en landstingspolitiker som jag träffade nyligen).
 
Försäkringskassanb säger att det borde finnas ett arbete för mig som jag klarar av men jag har inte hittat något och det är ingen som hjälper mig att hitta detta arbete. Kvar står jag. Mitt i allt. Det är upp till mig att hitta en väg vidare. Jag har haft arbetspraktik, anställning med lönebidrag, stöd till personligt biträde, anpassning av arbetsplats och arbetsutrustning men alla försök att arbeta har slutat med en kollaps.
 
Jag har inte fått behålla mina anställningar eller de uppdrag jag hade som egen företagare. ”Vi vill inte att du berättar om din sjukdom”. ”Du har kognitiva funktionsnedsättningar som du inte är medveten om”. Jag har provat olika typer av arbeten, olika typer av branscher, inget fungerar på längre sikt.
 
 
Jag frågade handläggaren på Fk vad han tyckte att jag skulle arbeta med, på heltid. Jag kan inte komma på något sa jag. Han svar var. ”Det måste finnas något”. På Af har man gjort allt man kan. Jag har haft andlösa meningslösa praktikplatser, sius-konsulent, jobbcoach, mm. Ingen av åtgärderna har lett någonstans. Kvar står jag och tvingas hitta vägar framåt. Ingen från vare sig Fk eller Af hjälper mig. Så fort en handläggare börjar förstå min situation så byter de handläggare och vi får börja om från början. Det är ibland frestande att tänka att det hade varit bättre om jag hade fått dö den där dagen 2003. Men nu gjorde jag inte det och om jag genom att berätta om min verklighet kan hjälpa någon annan då blir mitt liv plötsligt meningsfullt.
 
Stroke drabbar ca 30.000 varje år i Sverige. 20% är i arbetsför ålder och många lever med funktionsnedsättningar som inte syns på utsidan. Stroke ökar i en grupp och det är bland yngre kvinnor. Om jag kan bidra till att de får ett värdigt liv efter stroke så är det bättre än en fet bonusutbetalning runt jul. Inte för att jag skulle ha något emot en fet bonus men i brist på det så sprider jag kunskap och hoppas på att väcka medkänsla och förståelse för alla strokesurvivors i vårt avlånga land. Tillsammans är vi starka! Vi är survivors! ❤!
 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela