Tillsammans!
Tillsammans är vi starka. Det läste jag i Bamse när jag var liten och det är i allra högsta grad relevant för mig idag. Att känna tillhörighet och att vara i ett sammanhang är viktigt för oss människor.
Jag hade kanske, i ärlighetens namn, valt ett annat sammanhang om jag hade fått möjlighet att välja. Nu finner jag väldigt mycket glädje, gemenskap och mening tillsammans med mina nyfunna vänner i Strokeföreningen. Jag var länge något negativt inställd till patientföreningar.
Vad är det som förenar tänkte jag? Bara det sjuka. Jag vill vara frisk och ha kul med mina ”vanliga” vänner. Sedan tänkte jag på det jag brukar predika: ”Be the change you want to see in the world” och jag beslöt mig för att göra något konstruktivt.
Jag engagerade mig i STROKE riksförbundet och i vår länsförening i Stockholm och i SMIL. Både i SMIL och i länsföreningen har vi väldigt roligt tillsammans. Det är väldigt lite sjukdom när vi ses. Vi har alla våra svårigheter. En del syns eftersom en del av oss sitter i rullstol, en del av oss går lite annorlunda eller har mörka solglasögon på oss inomhus eftersom vi inte orkar med ljuset. En del av oss har hörselskydd för att minimera ljudintryck. Annat syns inte men finns ändå, såsom afasi, hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter mm. I föreningen förstår vi varandra. Vi hjälps åt. Bär saker åt varandra när handen inte vill samarbeta, kör en rullstol över en tröskel, ger en kram eller ett vänligt leende när vi ser att någon har ”slut på krafter”. Men framförallt så har vi väldigt roligt tillsammans.
Detta trots olika ålder, bakgrund och funktionsskillnader. Vi har roligt eftersom vi ”väljer ” att ha roligt. Samvaro är väldigt viktigt. Jag är väldigt arg och frustrerad över det s.k. ”systemfel” som gör att många som drabbas av stroke står helt utan hjälp i vårt fortsatta liv. Det råder stor kompetensbrist hos bl.a. Fk men även bland allmänläkare och fysioterapeuter och i samhället i stort. Många drabbade får inte den hjälp de behöver och många gånger blir man själv tvungen att driva sin rehab process efter bästa förmåga. Jag får tex inte sjukersättning eftersom alla rehabiliteringsmöjligheter inte är uttömda. När jag ansöker om rehabilitering så får jag svaret att det är inte sannolikt att jag förbättras, så någon rehab beviljas inte. Där står jag i mitten och vet vare sig ut eller in.
Jag är sjukskriven för utmattningssyndrom i brist på annat. Jag ska resa med tåg imorgon. Det går inte att boka sittplats. Jag förklarade för kundtjänst på SJ att jag är funktionsnedsatt och inte kan gå runt på ett tåg i rullning och leta sittplats, men det går inte att lösa. Sitter man i rullstol så kan man få ledsagning men som ”hjärntrött” och spastisk så finns det ingen hjälp att få. Fler unga drabbas av stroke och i framtiden kommer vi att ha flera i samhället som lever med ”trasiga hjärnor”. Det är i detta som vi faktiskt kan göra något och åstadkomma en förändring, om vi går samman.
”Ett liv som har räddats ska också levas. Ett värdigt liv efter stroke”! Det vill jag verka för. Ju fler vi blir desto starkare röst. Vill du också bidra till detta och få tillgång till en gemenskap i en förening och få trevlig samvaro på köpet?
Gå med i STROKE riksförbundet du också. Jag och många med mig vill verka för att vi når vår vision. ”Ett liv som har räddats ska också levas. Ett värdigt liv efter stroke” Tillsammans är vi starka! ”We are strokesurvivors”!
