strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Att möta en ny kärlek efter stroke. Jag köpte min man på internet.

Publicerad 2018-01-26 12:59:09 i Allmänt,

 

Någon som följer min blogg, jag minns inte vem, bad mig att skriva och berätta om hur jag träffade min nuvarande man.

 Jag var gift när jag fick min stroke 2003 men äktenskapet höll inte. Jag skulle inte säga att det i huvudsak berodde på att jag fick stroke. Det var nog mer den utlösande faktorn, men det kan jag inte säkert veta.

Vi försökte länge att hitta tillbaka till varandra men det gick inte.

 I februari 2006 skickade min man i en skilsmässoansökan. Jag var förtvivlad. Ville ha ”min familj” kvar, men jag insåg ändå att det ”takes two to tango”, som man säger. Vi separerade och innan vi sålde huset så bodde jag där varannan vecka med barnen. Det tog inte lång tid innan det stod ”någon annans” schampo i det som varit mitt badrumsskåp. Mina toalettsaker fick bo i en kartong.

Det var en väldigt tuff tid. Min exman förnekade att han träffat någon annan. På ett sätt var det nog lite skönt. Jag ville inte veta. Fast jag visste ändå……. Jag var extremt ledsen och trött. Trött på att kämpa. Jag kommer aldrig att glömma samtalet på familjerådgivningen då rådgivaren vände sig till min exman och sa: ” Så du tog farväl av kvinnan du älskade i respiratorn”. Jag liksom kände att nu var det över. Såren var för djupa. Vi skulle inte hitta tillbaka till varandra.

Nåja, jag köpte en underbar lägenhet som bara var min (och mina söners förstås 😊). De skulle bo hos mig varannan vecka.  De var bara 3 och sex år. Mina fina pojkar. När jag grät och sa att jag kände mig ensam så tröstade de mig och sa: ”Men du har ju oss”. ” Åsch”, lät det ifrån Jacob som saknade framtänder. De hade han slagit ut när han ramlade i trappan hemma i huset.

Jag började ganska snabb att nätdate-a. Jag insåg dock att om jag skulle kunna gå in i en ny relation så var jag först tvungen att läka och trivas i mitt eget sällskap. Jag hade inte varit singel sedan jag var 15 år. Jag visste knappt hur man gör. Jag tränade. Gjorde allt sådant som jag önskade mig av en partner åt mig själv. Jag köpte rosor, tände ljus, dukade fint, köpte tom julklappar till mig själv. Ibland är det bra att ha dåligt minne eftersom jag hann glömma bort vad jag hade köpt när julafton kom 😊.

Jag gick också till biblioteket och lånade boken: ”Mod att träffa den rätta”. Med den som hjälp och med min starka övertygelse om ”tankens kraft” så skrev jag i min skrivbok och visualiserade min perfekta relation.  

Eftersom jag ville hjälpa universum lite på traven så letade jag lite själv efter min ”Bergaman man” på  nätet. Begreppet ”Bergman man” kom till efter en terapisejour då jag berättat hur min exman sagt: ”Att leva med dig Anneli. Det är som att leva i en jävla Bergman film”. Terapeuten sa: ”Men då får du väl hitta en Bergman- man” då😊.

En dag så hittade jag Peter som letade efter häxan surtant fast ful. Jag mailade med rubriken: Här har du din häxa. Jag berättade ganska tidigt om min stroke. Att jag var en överlevare, en stark person. Peter brukar säga: ”Du går inte konstigt. Du går som Anneli”. Han vet liksom inget annat.  Vi flyttade ihop efter nio månader och gifte oss ett och ett halvt år.

 

 

 

 

Det har inte alltid varit lätt. Speciellt inte när min hjärntrötthet uppdagades, men Peter har haft en stor del i det faktum att vi idag fick ett brev ifrån Fk där de meddelar att de kommer att göra avdrag för min utbetalade sjukpenning när jag får sjukersättning beviljat. Peter berättade att handläggaren på Fk hade ringt och sagt: Får ni ett sådant brev betyder det att vi har beviljat sjukersättning. Jag fick brevet för en stund sedan och Peter berättade att han inte velat berätta att Fk hade ringt. Jag blir så orolig då.

Nu vet jag: Jag köpte världens bästa man på internet! Vi survivors är också värda kärlek. Kanske lite mer än andra tom.

 

Till alla survivors därute <3!

 

Tillsammans är vi starka!

 

 

Meningen med livet är att leva ett meningsfullt liv

Publicerad 2018-01-22 13:51:00 i Allmänt,

Min mission som ”strokesurvivor” är bl.a. att sprida information om hur det kan vara att leva med en ”trasig hjärna”. Jag utbildar beslutfattare inom Landstinget, besöker rehab-avdelningar, är patientrepresentant i RIKS-stroke styrgrupp, ledamot i STROKE-riksförbundet, administratör av SMIL på facebook och driver denna blogg.  Mm, mm.

 

Jag lägger den energi jag har på detta arbete eftersom det ger mig mening, och eftersom jag vet att jag förhoppningsvis underlättar för de som kommer efter mig. Jag vill sprida hopp. Visa att det finns en väg vidare efter stroke. Inspirera, men också få beslutsfattare i vårt avlånga land att förstå att, ”Ett liv som har räddats ska också levas”.
 

Mitt liv är väldigt annorluna idag jämfört med innan min stroke. Jag lever ett mycket mer stillsamt liv idag. Jag tvingas säga nej till sådant som förr var en självklarhet. Som att ordna middagar och fester, engagera mig i barnens fritidsaktiviteter, träffa vänner, jobba och göra karriär.

 

Idag måste jag prioritera vila och återhämtning. Det är inget roligt liv men det är det enda liv jag har och då får man liksom ”gilla läget” och anpassa sig. Visst finns det s.k uppsidor och jag har upptäckt dimensioner i livet som jag förr inte visste fanns. Jag går långsammare, jag måste fokusera på att andas och jag måste lägga en stor del min livskraft på rehabträning och aktiv vila. Annars kraschar jag och det har jag gjort flera gånger. Det är inte alltid bara bra att vara envis och tjurskallig 😊……

Jag får flera gånger per dag vänligt men bestämt säga åt mig själv på skarpen: ”Nu vilar du Anneli”.  ”Jag ska bara….”, brukar presteraren inom mig svara. Då får jag säga åt mig själv på skarpen. För det är som med syrgasen på flygplanet: För att kunna hjälpa någon annan måste du först hjälpa dig själv.

Nu ska jag släppa fram min inre Kronblom och lägga mig på soffan.

 

 

Livskraft, hopp, kärlek och glädje önskar jag till alla och envar!

Extra mycket till oss survivors <3!

Glöm inte: Tillsammans är vi starka!

 

 

Over and out!

Min mission som strokesurvivor

Publicerad 2018-01-12 10:25:00 i Allmänt,

 

 

 

Bilden är ifrån 1971 eller 1972 från mitt barndomshem i Skå. Jag har tydligen fått tag på en hyresavi som jag läser högt ifrån. Enligt min mamma så lät det ungefär: ” Ladelila ledila lide lala”, eller något liknande.

Jag minns att jag tidigt hade en föreställning om att jag skulle kunna förklara saker för människor. Att om människor bara lyssnade på varandra och kunde se situationen ifrån den andres perspektiv så skulle de förstå varandra. Vi skulle inte ha några konflikter.  Vi skulle leva i samförstånd och harmoni. Jag minns att jag hade en föreställning om att jag t.o.m. skulle kunna förhindra krig. Lite som Olof Palme eller Moder Theresa 😊.

Idag föreläser jag. Jag föreläser för att öka förståelsen för oss som lever med ”trasiga hjärnor” efter stroke. Jag föreläser för att inspirera, visa att det finns hopp. Att det finns en väg vidare efter stroke. Jag vill också bidra till att vi får ett samhälle, där även vi som lever med s.k. dolda funktions-nedsättningar har möjlighet att fungera. Därför föreläser jag tex för beslutsfattarna inom hälso och sjukvårdsförvaltningen inom Stockholms läns landsting och i nästa vecka ska jag vara med som patientrepresentent i styrgruppen för Riksstroke.

I Sverige har vi något som heter kvalitetsregister inom vården. Ett av dessa register heter Riksstroke. Där loggas diagnoser, behandling samt hur patienten mår efter 6 veckor, tre månader, sex månader och ett år efter stroke. Den senaste rapporten visar att merparten av de som drabbats av stroke i arbetsför ålder är tillbaka i arbete efter ett år.

Med bättre behandlingar kan vi motverka att patienter får bestående skador efter stroke. Kanske är det så att det i framtiden kommer finnas få som jag. Som har överlevt en stroke där en fjärdedel av hjärnan är skadad. Att sådana som jag är en slags ”utdöende art”. Förhoppningsvis kommer man att kunna upptäcka och bota skador och därmed förhindra massiva hjärnblödningar av det slaget som jag fick.

Jag efterlyser dock mätningar på hur livskvalitén är i ett senare skede efter stroke, mitt i livet. Hur är det efter fem, tio år? Hur många av de som gick tillbaka till arbete efter ett år är kvar i arbete och hur mår de? Vad har de för livskvalitet? Hur fungerar de i sitt arbete, som föräldrar, mor, - och farföräldrar, osv?  

I min värld så tar det ofta otroligt lång tid att inse hur det är att leva med sin nya hjärna. Många gånger betydligt längre tid än ett år. Jag läser dagligen i vår slutna grupp på fb: ”Stroke mitt i livet” om hur mycket det betyder att komma tillbaka till arbetet. Sanningen är den att det är få som kommer tillbaka till ett arbete på heltid. Av den enkla anledningen att det är svårare att leva med en trasig hjärna än med en hel. Du har skador som du måste kompensera för. Synliga funktionsnedsättningar eller s.k. dolda.'

 

Effekter av stroke,  som tex bestående hjärntrötthet, kan ta otroligt lång tid att upptäcka och förstå.

För mig tog det drygt tio år. Då ska man komma ihåg att jag fick otroligt bra rehabilitering, stöd och hjälp. Både medicinsk och arbetslivsinriktad. Ändå var det ingen som förstod att jag drabbats av bestående hjärntrötthet. Allra minst jag själv.

Jag var så fokuserad på att komma tillbaka. Bli mig själv igen att jag inte lyssnade på den del inom mig som hade behov av vila, återhämtning och ett betydligt lugnare tempo. Detta gjorde att jag efter drygt tio år mådde så dåligt att jag inte ville leva längre. Jag var djupt deprimerad och utmattad.

Nu har jag förlikat mig med min situation och accepterat att jag behöver ha sjukersättning på heltid för att orka leva. Jag jobbar dagligen på att acceptera och respektera den del inom mig som vill att jag ska ta det lugnare.

 

 

 

 Det finns en väg vidare efter stroke och tillsammans med andra blir den lättare att vandra. Därför är jag med i Strokeriksförbundet och aktiv i strokeföreningen. När knopp och kropp tillåter.

Kom med du också!

 

Tillsammans är vi starka!

 

Vi är survivors!

<3!

 

 

 

 

 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela