strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Om tacksamhet och om att ha medkänsla med sig själv

Publicerad 2016-06-30 11:31:00 i Allmänt,

Jag skrev ett inlägg igår där jag nämnde skam. Att det händer att jag skäms för den jag är efter min stroke. Reaktionerna har varit många. Några av de kommentarer jag har fått är att jag på intet vis har något att skämmas för. Man kan ju inte rå för om/att man blir sjuk. 
 
Det är helt sant.
 
Någon skriver att jag är en fighter och jag tänker: Ja, men vad har jag för val?
 
Egetligen skulle jag haen guldmedalj varje dag :).
 
 
Svårigheten för mig är att få min omgivning att förstå hur jag har det efter min stroke. Visst syns det på utsidan men inte speciellt mycket. Det är både bra och dåligt.
 
Det är det faktum att  processerna i hjärnan inte fungerar som de ska som är det värsta, Det tror jag kan vara väldigt svårt att förstå vad det innebär om man inte har upplevt det själv. Jag vill inte gå runt och ständigt tala om hur jobbigt det är att leva med en trasig hjärna. Dessutom varierar det från dag till dag. Det är så att t.o.m jag blir förvirrad ibland, och undrar om jag är frisk eller sjuk. Ibland har jag hur mycket energi som helst sedan tar det bara tvärstopp och jag kan vara däckad i dagar. Jag önskar ibland att man frågade. Hur mår du? Hur har du det? Ibland så tror jag att de är rädda för svaret de ska få. Bäst att inte fråga.
 
Jag hatar offerkoftan!
Ibland tar jag på mig den och tycker synd om mig själv, men den åker ofta raskt av igen. Den är stickig och tung att bära. Omgvningens sorg och eller besvikelse/rädsla över att jag blev sjuk och funktionsedsatt är minst lika jobbig att bära. Det är inget som sägs rakt ut men jag  känner av det ändå. "Vem är hon nu egentligen"? Att avvika från det som vi anser vara "normalt" är ibland väldigt smärtsamt.
 
Många som förr stod mig nära har försvunnit ur mitt liv och många har jag mycket sämre kontakt med nuförtiden. Jag vet inte säkert varför. Kanske är  det så att de inte kan förlika sig med att jag inte är samma driftga, på ytan, perfekta Anneli? Kanske hade de svårt att hantera att jag blev svag och sjuk och behövde dem. Jag som alltid varit den starka. Den som man har kunnat luta sig emot. Nu behövde jag få luta mig emot andra och det var det en del av mina nära och kära som inte fixade/fixar. Initialt fanns ALLA där men med tiden droppade de av en efter en. Jag har dessvärre inte haft energi nog att "hålla liv" i relationer till släkt och vänner. Jag har haft fullt upp medmig själv. Så det har blivit ett tomrum omkring mig.
 
Naturligtvis var det traumatiskt för alla i min familj och mina vänner och bekanta när jag blev sjuk och svävade mellan liv och död.  Jag var ju medvetslös och "någonannastans". Så just då mådde jag ganska bra.
 
Jag har förlorat vänner, och många nära relationer har förändrats och liksom vattnats ur. Ett fåtal relationer har däremot fördjupats så det är inte bara negativa förändringar. Jag är idag mer känslosam och vågar visa mer av  vem jag är. Tidigare hade jag en väldigt stark fasad och det var ett fåtal som jag verkligen släppte inpå livet
 
Jag har förlorat så många och jag är otroligt ledsen över detta faktum. Som om man talar bakom ryggen på mig och diskuterar hur jag är. Det får man ju göra med någon som har blivit sjuk och "annorlunda".Många som drabbas av stroke inser inte själva att de är personlighetsförändrade och det tog lång tid för att inse att det var omgivningens syn på mig som hade förändrats mer än jag själv. Den största förändringen är nog att jag är så mycket tröttare nu än förr och inte har lika mycket energi till andra. Det är svårast med dem som jag har ett "före och ett efter" med. I början fick jag höra: "Nu är du precis som förr igen." och det , det var något positivt. Kanske handlar det ytterst om rädsla. Rädsla för förändring. Rädsla för det som är annorlunda. Det som rubbar balansen.
 
Min man och, faktiskt mina barn, känner inte till någon annan Anneli än den jag är efter stroken.
Härrom dagen skrattade vi gott åt hur det skulle vara om jag skulle övningsköra med min äldste son, med tanke på hur svårt jag har att hantera stressfyllda situationer. Vi spelade upp en kaotisk bilfärd där jag skriker och gapar och min son blir mer och mer stressad. Vi hade riktigt kul åt det dråpliga i situationen. Som jag brukar säga:" Ibland är det bästa att bara garva åt skiten". Jag tror att jg överlåter övningskörandet till någon annan  :).
 
De  senaste tre åren har varit enormt tuffa . Jag drabbades för tredje gången av en svår utmattningsdepression för snart tre år sedan, Jag tvingades att inse att jag måste ändra radikalt på mitt liv och att den forna karriärkvinnan inte skulle komma tillbaka igen. Jag tvingades inse att jag kanske aldrig kommer att förvärvsarbeta igen.
 
Sedan de långsiktiga konsekvenserna av min stroke uppdagades,så  har min man och våra barn tvingats att sätta sig in i min situation och tvingats att försöka  förstå hur jag har det. Först var jag själv tvungen att förstå min nya hjärna, sedan var min man och våra barn tvugna att förstå eller iallfall få information om varför jag är. som jag är , och vad jag behöver göra för att hålla ihop och vara den mamma och bonusmamma som jag vill vara. För jag är en väldigt bra sådan när jag har ork och energi.
 
Barnen förstår nog men de är ändå barn och jag är förälder. Min man hjälper mig otroligt mycket och det är jag tacksam för. Fast visst är det jobbigt att behöva be om hjälp. Som hjälpbehövande blir man utsatt och hamnar i beroendeställning, och det är inte alltid lätt. Att vara mamma och utöva auktoritet och uppfostra barn men samtidigt vara vara sjuk och sårbar har sina svårigheter.
 
Jag övar ständigt på att ha medkänsla med mig själv och att ta hand om mig själv på bästa sätt. Egentligen är det ju strunt samma vad andra tycker och förstår eller inte förstår. Det viktigaste är ju att jag vet och förstår mig själv. Dessutom hadlar det om att lägga fokus på allt det som är gott och bra i livet och inte slösa dyrbar energi på annat. Jag har fått nya vänner och delvis en ny familj. "Livet blir inte alltid som man har tänkt sig men det kan bli jävligt bra ändå", brukar jag säga. Jag har omvärderat otroligt mycket i livet och börjar se ljusglimtar och någon slags "mening" med det som har skett.
 
Idag står det inte mycket på mitt schema: Lite småpock hemma och en joggingtur,. Jag har ingen som helst lust att jogga men jag vet hur otroligt bra jag brukar må efteråt så jag ska säga till mig själv på skarpen. Svettas är bra. Det rensar kroppen på slggprodukter. Andas djupt är också bra. Även det rensar kroppen på slaggprodukter. När jag tänker efter så är jag förbannat glad att jag kan jogga.
 
" Jag springer för livet efter stroke"
 
Forza!!!!!!
 

Om att befinna sig i mardrömmen och aldrig vakna upp.

Publicerad 2016-06-29 18:19:26 i Allmänt,

Ibland så tänker jag: det KAN inte hänt. Jag tror att jag ska vakna upp och att allt bara var en ond dröm. Jag är den Anneli jag var innan jag drabbades av en massiv stroke.

Jag “förtränger” att jag har en hjärnskada.

Jag är hjärnskadad. Visst låter det hemskt?

Så är det. Jag drabbades av stroke mitt i livet. Jag förtränger/glömmer bort  att jag har bestående funktionsnedsättningar. Som spastisk pares, ofrivillig muskeltonus, nedsatt koncentration, nedsatt arbetsminne, svår hjärntrötthet mm, mm.

Jag skäms jag för den jag är. Jag skäms för att mina barn har en funktionsnedsatt mamma och för att mina föräldrar har en funktionsnedsatt dotter. 

Ibland så “glömmer jag bort eller så vill jag inte minnas.

Men så kommer verkligheten ikapp mig.  

Det slår mig extra hårt när jag  ser en bild av mig själv. När jag ser hur sned jag är i ansiktet och hur spastisiteten drar upp min vänstra arm och drar mitt vänstra ben bakåt. Eller när någon påpekar att jag går annorlunda.

Jag tycker ibland fruktansvärt synd om mig själv.  Jag kan gå,  men jag går väldigt långsamt och varje steg kräver djup koncentration Det syns inte jättemycket  på utsidan men det är en kamp. Att det inte syns fullt ut är både en för,- och en nackdel.

Jag har bestående funktionsnedsättningar efter min stroke. Både fysiska i form av spastisk pares men även “dolda funktionsnedsättningar” såsom, hjärmtrötthet som bl.a ger stark ångest, nedsatt koncentration, nedsatt arbetsminne, och svårighet att fungera när det händer många saker på en gång.

Jag känner ofta skam.

Jag skäms för att jag är den jag är. Jag skäms för att mina barn har en strokeskadad mamma och mina föräldrar har ett funktionsnedsatt dotter.  Det finns ingen logik i skammen men det finns där likt förbannat.

Jag letar förbrillt efter en utväg. En väg runt att det  “ofattbara” hände. Det hände inte bara en gång utan jag lever med sviterna efter det som hände varje dag och det kommer jag att få göra under resten avmitt liv..

Men med hjälp av acceptans.” Det är som det är.” Och Mindfulness. “Att se tankar som tankar och inte sanningen”, så blir det lättare.

Gårdagen var hektisk och jag blev väldigt trött. Jag fick stark ångest och huvudvärk och såg svarta prickar. När jag mådde  som sämst så fick jag syn på en bild med texten: “talk about your blessings more than about your burdens.”. Bilden fick  mig att vakna  upp ur deppträsket som jag befann mig i. Detta i kombination med att jag faktiskt fick hjälp med en del praktikaliteter och fick möjlighet att sova ut/ vila och ta igen mig gjorde att jag nu mår riktigt bra.

Jag bloggar för att synliggöra och öka förståelsen för oss som  har drabbats av stroke, Min förhoppning är  att  ge en känsla samhörighet. En känsla av man inte är ensam. Kanske  kan jag hjälpa någon som inte hittar orden att uttrycka sig med.. Kanske kan jag hjälpa nåon anhörig att bättre förstå sin strokeskadade mamma/pappa/syster/ bror/ son/dotter/vän/arbetskamrat. Vi är drygt 20.000 som drabbas av stroke varje år och vi är många som lever med "trasiga hjärnor". Vi finns och vi vill leva. Inte bara överleva!

❤️ Kärlek och styrka till alla oss som lever med trasiga hjärnor.  Vi är. Survivors och tillsammans är vi starka!

Forza!!!!!!!!I

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela