strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Kampen mot systemet - del 2

Publicerad 2018-06-29 12:35:00 i Allmänt,

Jag har haft p tillstånd för rörelsehindrad i ett antal år. Tillståndet löper ett eller två år i taget. När tillståndet är på väg att löpa ut har jag alltid tidigare fått ett brev ifrån min kommun med ansökningshandlingar för förlängning. Min läkare har skickat in ett intyg och tillståndet har förlängts.

 

Mitt p-tillstånd gick ut sista april i år. När inga handlingar hade kommit från kommunen runt den 20 april så kontaktar jag kommunen. Jag får då veta att de har ändrat sina rutiner. Det åligger numera brukaren att ansöka om förlängning av tillståndet. Detta görs numera digitalt på nätet.

 

 

 

 

Jag kontaktar kommunen för att tipsa dem om att det kan vara klokt att berätta för sina kommuninvånare, som redan har ett p tillstånd, när de ändrar sina rutiner. Jag får till svar att det åligger brukaren, dvs den funktionsnedsatte, att hålla reda på detta. Jag ifrågasätter detta eftersom mitt liv består av så mycket annat än att spontant surfa in på min kommuns hemsida och kolla om någon rutin har ändrats på senaste tiden.

 

Dessutom så jag tänker på, och värnar om, de som pga sin funktionsnedsättning inte kan till sig skriftlig information, läsa eller vet hur man surfar in till sin kommuns hemsida.

 

Vi följer lagar och förordningar får jag till svar. Det är brukarens ansvar att be om en förlängning numera. Detta ska ske digitalt.

 

Nu blev jag riktigt ledsen och faktiskt förbannad! Jag tänker på alla de som inte har förmågan att formulera sig i tal eller skrift och som kanske har svårt att ta till sig skriftlig information på en hemsida. Jag surfade in på kommunens hemsida (helt o-spontant) och letade reda på en kommunpolitiker. Jag skrev ett mail där jag beskrev mitt ärende och frågade om Huddinge kommun bara vill ha helt friska funktionsfullkomliga medborgare eller om Huddinge kommun vill vara en kommun där alla har möjlighet att leva och verka.

 

Samtidigt som detta mail skrevs så gjorde jag en ansökan om förlängning av mitt p tillstånd på nätet, i enlighet med den nya rutinen. Min läkare skrev ett intyg liknande de han har skrivit alla tidigare år, eftersom min funktionsförmåga inte har förändrats och jag relativt nyligen genomgått en stor utredning på Danderyd.

 

Den här gången visade dig sig att den nya handläggaren inte förstod intyget och behövde ha en komplettering.  Jag försökte att förklara att det är svårt att få tag på min neurolog och att nytt intyg kommer att dröja. Jag förklarade att jag är beroende av bil och ett p tillstånd för att klara mitt dagliga liv.

 

Jag behöver ett nytt intyg säger handläggaren. Punkt. Om det inte har inkommit inom tio dagar så avslår jag ansökan.

 

Efter mycket om och men så kontaktar jag min husläkare, eftersom min neurolog inte går att nå. Jag frågar min husläkare om han kan skriva ett förtydligande till kommunen. Min husläkare blev smått irriterad på handläggaren på kommunen, och skriver ett intyg där han ifrågasatte hur man kan ens överväga att neka en ung människa som har kämpat sig tillbaka till en relativt god fysisk förmåga efter stroke, ett p-tillstånd. Han skrev att vid hjärntrötthet kan jag inte gå alls. Detta för att påtala hur svåra problem jag har. I intyget beskriver han också hur jag har en spastisk pares, koordinationssvårgheter, nedsatt balans och nedsatt koncentration. Han beskriver att det krävs stor koncentration av mig för att kunna gå. Vid hjärntrötthet kan jag helt enkelt inte gå mer än väldigt korta sträckor, och att hjärntrötthet ökar risken för fall.

Vidare står att jag behöver ta mig till fysioterapeut, läkare, apotek och aktiviteter i strokeföreningen och är helt beroende av bil eftersom jag inte klarar av att resa kommunalt. 

 

Handläggaren konstaterar att om jag inte kan gå alls så behöver jag ju inget p tillstånd. Då kan jag ju inte ta mig till och från bilen och omöjligt köra bil. Detta eftersom min läkare hade kryssat i en ruta där det står att min gångförmåga är 0 vid svår hjärntrötthet.

 

Jag kan stanna hemma de dagar då jag är hjärntrött konstaterar handläggaren.

 

Min man, som är mitt ombud i detta försökte förklara för handläggaren att det naturligtvis inte är så att jag inte kan gå alls och att läkaren har kryssat i rutan av misstag. Du förstår om du läser texten som läkaren har skrivit försöker han förklara. ”Läkaren har kryssat i rutan där det står att hon saknar gångförmåga. Då ska hon inte köra bil”, hävdar handläggaren. Detta trots att min läkare skrivit att han bedömer att jag uppfyller de medicinska kraven för körkort.

Mitt tillstånd blev inte förlängt. Inte pga att min funktionsförmåga har förbättrats, inte pga ändrade regler, inte pga ett annorlunda utformat läkarintyg utan pga att kommunen har en annan handläggare som beslutsfattare. En handläggare som inte kan acceptera att min läkare har satt ett kryss i en ruta. Resultatet blir att jag sitter hemma. Idag är en dag då jag inte mäktar med att leta p plats eller resa kommunalt.

Är det funktionsrätt att hävda att människor som har svårt att gå ska stanna hemma?Vi  som man har dolda funktionsnedsättningar såsom svårt att hitta, orientera sig eller lider av hjärntrötthet. Vi  kan stanna hemma.

Om jag alltid visste innan jag åkte iväg till tex fysioterapeuten att idag kommer jag att bli så trött att jag inte kommer att kunna gå eller inte minnas var jag parkerade bilen. Då skulle det om möjligt fungera utan ett parkeringstillstånd, men hjärntrötthet kommer ofta väldigt plötsligt och är omöjlig att beräkna. All min energi går åt till att träna, eller den aktivitet jag har varit på.

Jag vill ju bara leva ett så värdigt liv som möjligt. Ha möjlighet att delta i samhället och inte sitta hemma och skämmas för att jag blev sjuk. Jag bad inte heller om att de skulle rädda mitt liv. Jag har kämpat så hårt för att ta mig dit jag är idag och jag är erbarmligt trött på inkompetenta beslutsfattare på våra myndigheter.

Fk, Af, Beslutsfattare inom kommun och landsting.

De leker med människors liv.

Vad ska till för att de ska bli mer mänskliga och förstående och insiktsfulla. INGEN vill vara sjuk och funktionsnedsatt. Sluta ifrågasätta oss. Nu!

 

Låt oss samverka istället. Det blir bättre för alla. 

 

Hur det kan gå till ska jag skriva om en annan dag. Idag är jag trött, sur, arg och ledsen. Och Ja jag sitter hemma eftersom jag är för trött för att gå idag...

 

Till alla survivors därute.

Tillsammans är vi starka <3! 

 

 

 

 

Att ha tillit till livet

Publicerad 2018-06-27 09:27:00 i Allmänt,

Jag har alltid ansetts vara en orolig själ. Jag vet att det sas, ovanför mitt huvud, att jag var "harig" som liten. Jag tror inte att de vuxna som uttryckte sig så hade tänkt att jag skulle höra eller förstå, men det gjorde jag. Det har etsat sig fast.
Idag kan jag tänka att jag alltid har varit känslig och att det som jag har lärt mig är "fjantigt" och "harigt" i själva verket är en styrka.  Men det har tagit tid att förstå det. 
 
Jag lärde mig att gömma/dölja min känslighet. Jag slutade att lyssna på "min inre röst". Litade bara på evidens och resultat av forskning. Allt annat var trams och humbug. Bra! Nu är jag trygg. Jag har koll.
 
Efter min stroke och de kriser som följde har jag återigen hittat tillbaka till min känslighet och det är en sådan gåva. Jag har också utvecklat en slags tillit till livet. Det mesta löser sig om man vågar drömma, sätta mål och lämna över lösningen till "universum/ Gud eller Robert Lind i Kramfors". Det viktiga är inte vad du tror på utan att du tror. 
 
 
 
 
Vi är inte ensamma och vi får vägledning/hjälp, men vi behöver vara öppna och mottagliga för tecknen. Jag upplevde att i stillheten som infann sig efter min stroke, då jag var oförmögen att sysselssätta mig vare sig fysiskt eller koignitivt. I det vacum som uppstod då,  kunde jag plötsligt höra "min inre röst". Plötsligt upplevde jag en trygghet som jag aldrig tidigare har upplevt i mitt liv.
 
Insikten var stark och uppenbar: "Det finns inget att vara rädd för". Inget alls! Jag var fuillkomligt trygg, fullkomligt harmonisk, stilla och fylld av ljus och kärlek. Ja, jag vet att det låter lite fjantigt men det var verkligen så det var!
 
I min rehabilitering förlorade jag kontakten med den "inre rösten". Jag tappade bort mig själv på vägen. Gång på gång. Jag ville tillbaka. Prestera. Leverera. Då var jag ju någon, men tänk om det räcker med att bara vara. Tänk om jag inte måste prestera för att finnas till? Tänk om vägen vidare ser annorlunda ut? Om jag måste göra förändringar. Yttre och inre. At livet kanske aldrig blir som förr men att det blir riktigt bra ändå. 
 
Åh, vad jag önskar att vi strokesurvivors fick möjlighet att leva våra liv på våra villkor. Med en trasig hjärna passar man sällan in i samhället. Alla ljud, ljus och all effektivitet. Vi ska skynda oss, multitaska och anpassa oss, kunna göra 100 saker på en gång utan att tappa tråden,  och snabbt ska det gå.  Jag klarar det inte och jag vet att jag inte är ensam. Vi är många som kämpar febrilt för att "passa in", på bekostnad av vår livskvalitet.
 
Men jag fick en ny chans och den här gången tänker jag vara precis den känsliga, hariga Anneli som jag är. Med känsligheten kommer även ljus och kärlek och det vill jag sprida. Till alla survivors där ute! Tillsammans är vi starka <3!

Jag springer för livet efter stroke

Publicerad 2018-06-19 13:04:00 i Allmänt,

I dagarna tilldelades Anders Hansen årets Mensa pris. Anders har sammanställt forskning som visar att motion gör oss smartare, mer intelligenta. På många olika vis. Han skriver i sin bok Hjärnstark hur forskning visar att så lite som 20 minuters fysisk aktivitet har positiv inverkan på våra hjärnor. Vi blir bättre på att minnas saker, vi blir mer klreativa och bättre på problemlösning. 
 
 
 
Jag joggar regelbundet efter min stroke. Detta föddes ur en längtan som uppstod när jag var halvsidesförlamad och inte kunde röra mig för egen maskin. Jag längtade plötsligt efter att springa. Jag som alltid har hatat att jogga ville nu inget hellre. Jag lovade mig själv. "Om jag reser mig ur rullstolen så ska jag springa. Jag ska springa som Forest Gump", tänkte jag. 
 
 
Ett löfte är ett löfte och när jag ett antal månader senare kunde gå sjukhus korridoren fram så beslöt jag mig för att göra det "omöjliga". Jag ska springa tjejmilen i år, bestämde jag. Jag hade  ingen som helst aning om hur det skulle gå till men jag såg det framför mig. Jag kände känslan. Verkligen levde mig in i hur det skulle vara. Och så gjorde jag det. Nio månader efter att mina anhöriga tagit farväl av mig, eller den jag var, i respiratorn så sprang jag tjejmilen på 70 minuter. 
 
 
 
 
Efter det har jag sprungit tjejmilen  varanda år, utom ett då jag smet på semester med min son William.På bilden ovan har jag avverkat min tionde tjejmil. 
 
Kan löpning vara en del av mitt markabla tillfrisknande? Det kan vi ju aldrig få veta men fler och fler forskningsrapporter visar nu på sambnandet mellan fysisk akltivitet och hjärnans läkning. Hade det inte varit för min hjärnntrötthet så hade jag säkert arbetat minst 75% idag. Om löpning även har en långsiktigt positiv effekt på hjärntröttheten återstår att se, men det finns forskning som pekar åt det hållet.
 
Nu sägs det ju att löpning är bra för att höja energinivån. Så varför sitter jag här och skriver? Nu ska jag producera endorfiner och nya hjärnceller. Ni får gärna heja på mig över cyberrymden. Run Anneli run!
 
"Jag springer för livet, efter stroke. Vill ni vara med mig? Jag lovar att återkomma med träningsrips men det blir efter rundan.
 
Till alla surviviors därute. Tillsammans är vi starka!
 
 
 
 
 
 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela