strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

There is no way to happiness. Happiness is the way

Publicerad 2017-08-31 09:35:00 i Allmänt,

 
Livet innebär en viss del av svårigheter och motgångar. När de  livsstrategier vi har inte längre fungerar hamnar vi i kris. Då utvecklar vi nya strategier så att vi kan ta oss vidare i livet. Dessa kriser behöver inte vara speciellt svåra. En del går vi igenom utan att vi direkt tänker på det. Tex att det lilla barnet upptäcker att det inte längre är tillräckligt att krypa. Vi hamnar i en kris och sedan lär vi oss att gå. Vi hejar på det lilla barnet och firar och hurrar när de tar sina första steg. Kris och utveckling heter det.
 
Många kriser är mentala och syns inte på utsidan. Ibland kansdke vi inte ens själva är medvetna om att vi går igenom en kris. Att få stroke innebär ofta är att man  hamna i en rejäl kris. Man har en ny hjärna och därmed helt nya förutsättningar i livet. Många funktioner återfår man genom träning. Andra får man hitta kompensatoriska strategier för. Checklistor, tidsscheman, påminnelser, rullstol, käpp, mm, mm.
 
Många upplever att de är nedstämda efter en stroke. Det är fullt naturligt. Depression är vanligt efter stroke. Visst är man ledsen, förtvivlad, känner sig missförstådd och kanske misslyckad. Jag tvivlade väldigt länge och mycket på vem jag var, efter min stroke. Min fasad var krackelerad och jag kände mig vilsen, förvirrad, sorgsen och trött. Jag vet att jag flera gånger tänkte att jag drömmer. Snart kommer jag vakna och inse att allt detta bara var en ond dröm. Det var ingen dröm. Det var mitt liv. Mitt liv var en riktig mardröm.
 
Jag har gått igenom kris på kris. Varit ledsen, arg, förtvivlad. Senast när jag insåg att min stroke har fått så stora konsekvenser att jag inte längre kan arbeta. Jag passar inte in någonstans längre. Vad är då meningen? Frågade jag mig själv. Jag har stundtals mått fruktansvärt dåligt.
 
Men man får inte glömma bort att skratta, fira livet, att man fick en andra chans. Humor är en otrolig källa till livskraft. Ibland är livet så pissigt att det bästa man kan göra är att bara garva åt skiten. Så när vi sitter där med offerkoftan på oss och tycker at livet är orättvist så kanske det kan hjälpa att veta: "There is no way to happiness. Happiness is the way".
 
Vad gör dig glad? Skriv en lista på minst tio saker som gör dig glad och se till att göra minst två av dem varje dag. Ett annat tips är att föra logg/dagbok över sinnesstämningar, mål och aktiviteter.
 
På så vis kan du gå tillbaka och se vilka aktiviteter som för dig dit du vill vara och vilka som suger/tar energi. Glöm inte bort att fira dig själv och dina framgångar.
 
 
 
 
En strokesurvivor är en superhjälte! Idag skjuter jag glädjepilar till alla som behöver. Till alla survivors därute. Tillsammans är vi starka <3!

När man ser ut som en full 40- talist som försöker att dansa disco.

Publicerad 2017-08-29 16:49:00 i Allmänt,

Jag har tidigare i min blogg fokuserat relativt mycket på s.k. dolda funktionsnedsättningar efter stroke. De som inte syns på utsidan. Tex hjärntrötthet, nedsatt koncentrationsförmåga, nedsatt minne, afasi mm. Idag slog det mig att jag faktiskt vill beskriva hur det kan kännas att leva med en funktionsnedsättning i rörelseapparaten. Jag reste mig ur rullstolen och jag går utan käpp men jag har ändå svårigheter som kanske inte syns jättemycket på utsidan. Jag lider tex av muskeltonus och spasticitet, som begränsar mig i mina rörelser och ger mig värk. Många säger att det inte syns. Min man säger: ”Du går inte konstigt. Du går som Anneli”. Han vet inget annat eftersom han träffade mig efter min stroke. Mina barn brukar ibland säga: ”Tag ned armen mamma. Du ser konstig ut.” Jag har bett dem om att hjälpa mig att uppmärksamma om armen åker ut som en vinge ifrån kroppen.
 
Jag kan nämligen, med hjälp av en medveten tanke, ta ned armen och hålla den intill kroppen. Som normala/friska människor gör. Armen åker ut ifrån kroppen och böjs vid armbågsleden dels pga av spasticitet i axeln och i bröstmuskeln, men den utsträckta armen är även ett sätt för kroppen att kompensera för mitt felaktiga gångmönster. Den utsträckta armen hjälper mig att hålla balansen. 
 
Man vill inte se defekt ut. Jag vill i alla fall inte det. Jag vill passa in. Vara som alla andra.
 
Spasticiteten och muskeltonusen ger mig värk men jag vill inte gnälla, så jag berättar oftast inte hur ont jag har. Det gör det ju inte bättre, tänker jag, och vem vill dras med en gnällspik? Jag väljer aktivt att fokusera på det som är bra. Oftast hjälper det men det är en förutsättning att det finns energi till det.
 
Dessutom har jag en fantastisk kiropraktor som hjälper mig när muskelspänningarna har fått kotorna i skelettet i ryggen att hamna fel och en man som tålmodigt masserar mina onda axlar i soffan framför tv’n på kvällarna. Det gäller att träna regelbundet för att bibehålla de förmågor man har återfått efter en stroke. Tråkiga övningar med gummiband, och larvigt lätta hantlar, träning som kanske inte gör dig bättre men som är nödvändig för att du inte ska bli sämre. Och dessutom aka man göra övningarna låååångsamt! Det är astrist!
 
Men jag har min löpning och min zumba. Jag älskar verkligen att dansa. Det har alltid varit en av mina största passioner. Det går inte längre. Jag har inte samma känsla i kroppen. Det blir ”ryckigt och okoordinerat”. Lite som när en full 40- talist försöker att dansa disco till 80 eller 90 tals musik. Naturligtvis är jag glad att jag kan gå och t.o.m jogga, och jag dansar zumba. Hellre än bra, men zumban är väldigt tillåtande på det viset. Man har sin egen stil liksom. I helgen var jag på ett event där vi dansade tillsammans. En stor sorg kom över mig. Det är inte som förr. Jag har inte full kontroll över min kropp och jag ser inte ut som jag ”borde”, tänkte jag. ”Jag noterade mina tankar och kunde känna äkta omsorg och medkänsla med mig själv.
 
Det är sorgligt men det är som det är. Jag gör det bästa av en svår situation och det tänker jag vara förbannat stolt över. Min mission att sprida förståelse för alla oss som lever med trasiga hjärnor efter stroke fortsätter. Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka!
 

Att leva med betstående hjärntrötthet

Publicerad 2017-08-19 11:46:00 i Allmänt,

När jag var yngre brukade jag och mina kompisar skämtsamt citera en replik ur en dålig pjäs vi sett på tv. " Livet är som en berg och dal bana. Ibland så går det upp och ibland så går det ner". Så är det nog verkligen, fast utan den där pirriga känslan när man vet att man är på väg upp mot krönet och den fasliga backen närmar sig.
 
Livet går upp och ned. Vi har bra och dåliga dagar. Bra och dåliga saker händer, eller det som vi värderar som bra eller dåligt händer.  Det vi fokuserar på växer.
 
Igår var jag sängliggandes hela dagen. Kroppen sa ifrån. Major! Jag har lärt mig att då är det enda som hjälper fullkomlig acceptans. Vila, vila och vila.
 
 
 
Idag mår jag bättre. Jag beskrev mitt komaläge på fb igår och någon frågade: "Har du blivit sämre? Du verkade alltid så pigg och full av energi när vi jobbade ihop?". En fullt berättigad fråga. Och svaret är ja, det har blivit sämre OCH bättre.
Sämre eftersom den hjärntrötthet som tidigare ackumulerats i min kropp nu kommer ut. Bättre eftersom jag numera förstår bättre vad som händer och jag vet vad jag behöver göra. Vila! Jag vilade aktivt igår och idag mår jag faktiskt bättre. Det är lite som efter magsjuka. Det där illamående ligger och "lurar" bakom knuten.
 
Det är nämligen så med hjärntröttheten. Man vet aldrig när den slår till. Det kan fungera att lägga in regelbundna vilopauser för att "mota Olle i grind". Vila innan jag blir trött, men det är också svårt. Vissa dagar funkar jag nästintill som vem som helst. Inte riktigt men nästan. Nästa dag kan jag bli sängliggandes. Totalt däckad.
 
 
Kontentan är att jag aldrig vet när den slår till och ofta vet jag inte förrän det är för sent att jag är/var hjärntrött. Då är det bara att lägga ned allt och vila. Mitt liv har blivit lidande. Framförallt min relationer. Det kan vara omöjligt för någon som inte lider av hjärntrötthet hur det kan variera. Vissa dagar finns det ingen mental energi alls.
 
Jag klarar ej längre av att arbeta men jag försöker att hitta andra sätt att bidra, efter min ork och förmåga. I sommar har jag läst en bok om lycka. Jag har faktiskt läst flera böcker på temat. Forskarna är överens det enda som ger beständig lycka är goda, nära relationer.
 
 
Idag ska jag träffa mina syskon. Jag har fyra stycken. Det är lyx <3!
 
Jag ser fram emot festen ikväll och idag ska jag vila mig i form för att kunna ha en kul kväll tillsammans med dem och min man och alla barn. Idag väljer jag tacksamhet och glädje. För att jag orkar <3!
 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela