strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Det som inte syns på utsidan

Publicerad 2016-02-22 17:22:00 i Allmänt,

Måndag: Det har varit en intensiv helg med styrelsearbete i STROKE-riksförbundet sedan i fredags.
Inte bara arbete utan det har varit trevlig samvaro och gemenskap med nya, fina vänner. Vänner som jag troligen aldrig skulle ha lärt känna om jag inte fått stroke.
 
Jag har valt att engegera mig, helt ideellt, eftersom jag vill "göra något" av det som har drabbat mig.  Om jag kan hjälpa någon annan så blir min egen stroke plötsligt meningsfull. Det är drivkraften bakom mitt engegemang i STROKE-riksförbundet, STROKE föreningen och SMIL ( Stroke mitt i livet), liksom den här bloggen.
 
Jag hade velat läsa om någon som mig, när jag blev sjuk. Läsa om någon som gått vägen före. Läsa att det finns hopp och att det finns en väg vidare. Snarare en väg vidare än en väg tillbaka. Jag tror att det hade kunnat hjälpa mig, även om jag är ytterst mån om att påpeka att stroke är en individuell sjukdom. Varje stroke och dess konsekvenser är lika unik som våra hjärnor. Detta är också temat till årets strokedag i maj: " Stroke har många ansikten".
 
Jag har förstått att det dock finns vissa gemensamma drag bland de funktionsnedsättningar som inte syns så tydligt på utsidan.  Tex: hjärntrötthet, nedsatt koncentration och  dåligt minne. Och mer fysiska, mer eller mindre dolda, funktionsnedsättningar såsom: spastisitet och ofrivillig muskeltonus.
 
Spastiskitet innebär att musklerna krampar. Man får skakningar. Benet, armen, handen, foten hoppar och skakar var sig man vill det eller ej. Detta är otroligt frusterarna och är något som jag aktivt måste arbeta emot för att se relativt normal ut, och det vill man ju göra. Detta fick jag bekräftat idag när jag besökte Rehab station Stockholm och deras Strokegrupp. De patienter jag träffade berättade hur hårt de tränar för att se normala ut och hur frusterande det är att ha funktionsnedsättningar som inte syns och som omgivningen ofta kan ha väldigt svårt att förstå.
En kvinna blev så berörd när vi skulle dela våra historier att hon började gråta och lämnade rummet. Jag hade önskat att hon hade fått vara ledsen och ändå fått chans att berätta. Att hon hade fått hjälp av berätta på  sitt sätt och i sin takt. Det är naturligt att vara ledsen efter en stroke och berarbetningen är en ständigt pågående process. Jag hann aldrig få veta hur länge sedan det var hon blev sjuk. Jag tänker på kvinnan som lämnade rummet och hoppas att hon fick någon att tala med, eller bara en kram av någon som visar att de bryr sig. En kram räcker så långt i så många situationer. En kram kan finnas där som hjälp när orden inte räcker till. Jag tänker att världen skulle kunna se väldigt annorlunda ut om vi kramades mer.
 
Ofrivillg muskeltonus innebär att musklerna är något spända hela tiden, såvida du inte aktivt koncentrerar dig på att spänna av. Jag är ganska bra på att slappna av i min vänstra sida så länge det inte är något annat jag måste göra, tex gå, äta, prata. När jag sysslar med något annat som kräver koncentration så "knorvlar" hela vänster sida till sig. Den vill liksom krypa ihop och försvinna in i sig själv. Axeln åker upp, huvudet åker fram. Klassiska tecken för kroppen på att man är stressad. Så vad händer: Jo, jag blir stressad. Om det var tanken eller kroppen eller känslan som kom först är omöjligt att säga. Det viktiga är att bryta spiralen. Att komma på sig själv och aktivt spänna av. Det hjälper ofta med tre djupa andetag. Om det beror på att jag aktivt har tränat avspänning, yoga och utövat mindfulness i flera år låter jag vara osagt. Det viktiga är att det fungerar.
 
Varje andetag är ett nytt nu
Tag tre djupa andetag och se vad du upptäcker.
 
Att göra denna övning tre eller fyra gånger om dagen kan göra större skillnad en man först tror. Prova så får du se. Vad har du att förlora?
 
Avslutningsvis så skickar jag en varm kram fylld med kärlek och livskraft till alla som behöver det just nu. Jag ska krama min son som är försjunken i dataspelens förlorade värld!
 
.  

Hjärntrötthet!

Publicerad 2016-02-16 16:21:00 i Allmänt,

Jag ska försöka att ge mig på att förklara vad hjärntrötthet är och hur den påverkar mig och mitt liv.

Visst var det jobbigt att vara halvsidesförlamad, som jag var när jag vaknade upp ur respiratorn efter min stroke. Jag hade länge som mål: “det ska inte synas”. Jag hade på något vis en känsla av att om det inte syntes att jag var hjärnskadad så var jag inte längre det heller. Då var jag frisk/återställd/ok.

Jag har varit, och är fortfarande, väldigt mån om att människor inte ska tycka synd om mig. Jag vill inte att man ska se mig som ett offer för sjukdom, brännmärkt, skadad.

 

Kanske skäms jag?

 

Samtidigt är det svårt att vara funktionsnedsatt och behöva lägga energi, mycket energi, på att kompensera för detta. Utan att det märks/syns på utsidan..

Det är få som förstår hur tröttsamt det är att hantera en resterna av en spastisk pares. Att nästan hela tiden behöva arbeta emot en ofrivilligt spända muskler för att kunna använda kroppen på ett adekvat sätt. Detta gäller allt ifrån att sitta rakt upp på en stol till att gå eller tom ligga ned. Jag kämpar emot spastisitet och ofrivillig muskeltonus jämt. Dygnet runt men det är inget jag talar om. Det är som det är. Det suger dock energi.

 

Dolda funktionsnedsättningar, såsom dåligt minne, nedsatt koncentration och hjärntrötthet är lika vanliga efter tex en stroke, men det syns inte på utsidan. Därav namnet. Det syns inte på utsidan men gör det väldigt svårt att leva och fungera i vardagen och i arbetet. Man blir väldigt duktig på att kompensera. Speciellt om man, som jag, har ett starkt driv.

Hjärntrötthet är en slags mental trötthet. Det är svårt att förklara men energin tar helt enkelt slut. Jag kan inte tänka, känna, eller använda kroppen. Ofta får jag så stark ångest att jag önskar att jag fick dö för att slippa fler intryck! Flera gånger har jag ramlat när jag är hjärntrött. Jag orkar helt enkelt inte att tänka på att lyfta foten. En gång föll jag så illa att jag bröt handen. En annan effekt är att jag inte orkar reagera adekvat/vuxet. Jag blir arg och eller börjar gråta när jag borde vara vuxen och använda ord. Detta har mina barn surt fått erfara. En annan effekt är paradoxalt nog att sömnen blir störd. Hjärnan orkar helt enkelt inte somna. Det krävs energi av hjärnan för att somna. Energi som en hjärntrött hjärna inte har.

Vila är inte längre som det var förr för mig. Det är inte vilsamt att ta en kopp kaffe med kollegorna och prata om helgen. Inte heller att läsa en bok eller se en film på tv. Vila innebär att vila hjärnan ifrån alla intryck. Mörkt och tyst under en filt funkar bra eller, meditation eller en stilla promenad i skogen. Märkligt nog är  löpning  vilsamt för min hjärna. De repetitiva rörelserna blir efter ett tag meditativt. De djupa andetagen och naturen gör sitt till också.

Det förrädiska med hjärntrötthet är att den kan ackumeleras över tid. Man kan liksom skärpa till sig när det behövs men sedan kollapsar man. 

Därav kan jag ofta fungera i sociala sammanhang men rasar ihop när jag kommer hem till familjen. Skulden över detta är otroligt svår att bära.

Jag drabbades av utmattningsdepression första gången 2007. Jag fick behandling och tänkte att nu är jag frisk. 2011 var det dags igen och så på nytt 2014.

Det var först 2014 som jag fick behandling inom psykiatrin och det först då jag förstod att jag led av bestående hjärntrötthet. Visst hade jag hört begreppet och den hjärntrötthet jag upplevde året efter min stroke led jag inte längre av, men det här var något annat. När jag gjorde testet Mental fatigue scale så insåg jag ganska snart vad det handlade om. Jag var slut helt enkelt. Det testet finns tillgängligt på nätet och det rekommenderar jag varmt. Det har visat sig att testet har hög validitet. Dvs att det märks skillnad om en frisk person men en normal trötthet gör testet mot om en som lider av hjärntrötthet utför testet. För varje gång jag har rusat in i väggen så har återhämtningen tagit längre tid och efter den senaste smällen 2014 har jag fortfarande inte kommit tillbaka. Jag har gjort allt. Gått i terapi, gått på yoga, övat mindfulness, ätit antidepressiv medicin. Jag har gjort allt utom att vila!

Vila 20 minuter på förmiddagen och tjugo minuter på eftermiddagen. Det är vad jag borde göra och därför så avbryter jag mitt bloggande nu och återkommer om tjugo minuter ca eller en annan dag helt enkelt.

 

Den som lever får se :)

 

 

 
 
 

Vikten av att vila

Publicerad 2016-02-11 09:32:00 i Allmänt,

Planen var egentligen att skriva om positivt tänkande, som är ytterligare ett av de verktyg som jag har använt mig av i min rehabilitering efter stroke.
 
Idag vaknade jag med en enorm hjärntrötthet, som också är  ett ämne som jag har för avsikt att skriva om. Eftersom jag skrev om vikten av acceptans igår så måste jag ju acceptera verkligheten såsom den är....
Dagens ämne blir därför: vila!

I boken: ” Det händer när du vilar” av Tomas Sjödin står det: ”Vilan är inte den sista sucken av utmattning, men en öppning, för nya begynnelser. I kärleken, i arbetet, i skaparprocesserna, i formandet av den människa jag vill bli och kanske inte ens vet att jag vill bli.”
I boken beskriver han hur många människor önskar sig fler timmar på dygnet eller hoppas på oväntade luckor i kalendern. Många längtar efter vila och tycker sig aldrig ha tid att koppla av.
Han frågar sig hur handskas vi  med vilans ärkefiender: Oro, leda och rastlöshet? Vad hände med söndagen, som var vår hyllade vilodag? En dag för kravlös samvaro med familj och vänner, måltider och fest?

Ibland tänker jag att min stroke var ett väldigt klart och koncist budskap ifrån ovan (universum, Gud, eller Robert Lind i Kramfors ;). Budskapet löd: Dra ned på tempot, Anneli!! Jag vägrade att förstå att jag behövde vila. ”Graviditet är ju ingen sjukdom”. Jag lyssnade inte på signaler från kroppen såsom magkatarr, ryggproblem, huvdvärk mm, mm. Jag hade kul. Jag presterade och levererade. Jag älskade mitt arbete och mådde bra!
Det gjorde jag verkligen!

Om man inte lyssnar så slår livet till sist undan benen på en. När jag sedan blev förlamad och inte kunde springa runt och prestera och leverera, då kunde jag plötsligt höra min inre röst. När allt blev tyst och stilla fick jag plötsligt tillgång till en oanad intelligens. Det var den rösten som sa åt mig att springa/jogga.
Jag har nämligen, i efterhand, tagit del av en hel del forskning som visar att just löpning genererar nya hjärnceller.
 
När jag, sex år efter min stroke, träffade jag en ny neurolog som sa: ”löpning är den absolut bästa rehabträningen efter en stroke. Jag rekomenderar alla mina patienter, som kan, att jogga.” Då hörde jag nästan Twilight musiken. Min kropp visste vad den behövde för att helas. Var kom annars längtan efter att jogga ifrån?
Jag brukar skoja och säga att pastor Ågren har förbannat dålig kondis så honom kubbar jag ifrån i ett nafs. Löpning blir också meditativt efter ett tag. På så vis blir min löpning en slags vila.
Jag försöker numera att vara mer än human beeing än en human doing. Nu blir det horisontal läge i soffan.
Andas! Här och nu!

Fånga dagen !

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela