Det som inte syns på utsidan
Måndag: Det har varit en intensiv helg med styrelsearbete i STROKE-riksförbundet sedan i fredags.
Inte bara arbete utan det har varit trevlig samvaro och gemenskap med nya, fina vänner. Vänner som jag troligen aldrig skulle ha lärt känna om jag inte fått stroke.
Jag har valt att engegera mig, helt ideellt, eftersom jag vill "göra något" av det som har drabbat mig. Om jag kan hjälpa någon annan så blir min egen stroke plötsligt meningsfull. Det är drivkraften bakom mitt engegemang i STROKE-riksförbundet, STROKE föreningen och SMIL ( Stroke mitt i livet), liksom den här bloggen.
Jag hade velat läsa om någon som mig, när jag blev sjuk. Läsa om någon som gått vägen före. Läsa att det finns hopp och att det finns en väg vidare. Snarare en väg vidare än en väg tillbaka. Jag tror att det hade kunnat hjälpa mig, även om jag är ytterst mån om att påpeka att stroke är en individuell sjukdom. Varje stroke och dess konsekvenser är lika unik som våra hjärnor. Detta är också temat till årets strokedag i maj: " Stroke har många ansikten".
Jag har förstått att det dock finns vissa gemensamma drag bland de funktionsnedsättningar som inte syns så tydligt på utsidan. Tex: hjärntrötthet, nedsatt koncentration och dåligt minne. Och mer fysiska, mer eller mindre dolda, funktionsnedsättningar såsom: spastisitet och ofrivillig muskeltonus.
Spastiskitet innebär att musklerna krampar. Man får skakningar. Benet, armen, handen, foten hoppar och skakar var sig man vill det eller ej. Detta är otroligt frusterarna och är något som jag aktivt måste arbeta emot för att se relativt normal ut, och det vill man ju göra. Detta fick jag bekräftat idag när jag besökte Rehab station Stockholm och deras Strokegrupp. De patienter jag träffade berättade hur hårt de tränar för att se normala ut och hur frusterande det är att ha funktionsnedsättningar som inte syns och som omgivningen ofta kan ha väldigt svårt att förstå.
En kvinna blev så berörd när vi skulle dela våra historier att hon började gråta och lämnade rummet. Jag hade önskat att hon hade fått vara ledsen och ändå fått chans att berätta. Att hon hade fått hjälp av berätta på sitt sätt och i sin takt. Det är naturligt att vara ledsen efter en stroke och berarbetningen är en ständigt pågående process. Jag hann aldrig få veta hur länge sedan det var hon blev sjuk. Jag tänker på kvinnan som lämnade rummet och hoppas att hon fick någon att tala med, eller bara en kram av någon som visar att de bryr sig. En kram räcker så långt i så många situationer. En kram kan finnas där som hjälp när orden inte räcker till. Jag tänker att världen skulle kunna se väldigt annorlunda ut om vi kramades mer.
Ofrivillg muskeltonus innebär att musklerna är något spända hela tiden, såvida du inte aktivt koncentrerar dig på att spänna av. Jag är ganska bra på att slappna av i min vänstra sida så länge det inte är något annat jag måste göra, tex gå, äta, prata. När jag sysslar med något annat som kräver koncentration så "knorvlar" hela vänster sida till sig. Den vill liksom krypa ihop och försvinna in i sig själv. Axeln åker upp, huvudet åker fram. Klassiska tecken för kroppen på att man är stressad. Så vad händer: Jo, jag blir stressad. Om det var tanken eller kroppen eller känslan som kom först är omöjligt att säga. Det viktiga är att bryta spiralen. Att komma på sig själv och aktivt spänna av. Det hjälper ofta med tre djupa andetag. Om det beror på att jag aktivt har tränat avspänning, yoga och utövat mindfulness i flera år låter jag vara osagt. Det viktiga är att det fungerar.
Varje andetag är ett nytt nu
Tag tre djupa andetag och se vad du upptäcker.
Att göra denna övning tre eller fyra gånger om dagen kan göra större skillnad en man först tror. Prova så får du se. Vad har du att förlora?
Avslutningsvis så skickar jag en varm kram fylld med kärlek och livskraft till alla som behöver det just nu. Jag ska krama min son som är försjunken i dataspelens förlorade värld!
.
