strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Merry new year

Publicerad 2016-12-30 20:26:36 i Allmänt,

Idag har jag varit på en new year Zumba masterclass. Vi dansade i två timmar på raken och det kändes som en halvtimme. Så lätt gick det, trots att det var minst sagt ansträngande både för kondition, koordination och muskler. Det är något med dans, musik, rytm och samhörighet med andra som fyller på typ alla glädje-depåer i kroppen. Jag tänker att människor inte har dansat tillsammans,  till trummornas dunkande och eldens sken, genom tiderna för intet. Precis på samma sätt som jag inte tror att människor har sysslat med yoga i flera hundra år för intet, eller mediterat eller åstadkommit mirakel genom bön och stark tro. Vi människor besitter en enorm visdom. Som vi i dagens samhälle många gånger har tappat bort. I veckan skrev en kolumnist i DN( minns inte hennes namn) om hur metoder som inte är vetenskapligt förankrade och prövade inte ska erbjudas som vård. Detta med anledning av att Stockholms landsting avslutar samarbetet med Vidarkliniken, som drivs av antroposofer. Kolumnisten ansåg att det var bra att vi slutade lura i folk att de själva kunde “hela sig själva” genom tex stark tro och positivt tänkande. Det hela sätter en osund press på svårt sjuka patienter ansåg hon. Bevis på “tankens helande kraft” som man kan påvisa genom tex placeboeffekten viftade hon bort. Det är humbug, ansåg hon.   Visst är det viktigt att vetenskapligt pröva metoder för att säkerställa att vi ger bästa möjliga vård till svårt sjuka patienter men vi får inte glömma bort att vetenskapen ibland släpar efter. Det finns faktiskt vetenskapligt stöd ( vågar jag hävda även om jag inte här refererar till några specifika forskningsrapporter),för att Mindfulness samt fysisk aktivitet bidrar till psykisk hälsa och tom kan bota depression. Regelbundna  promenader i naturen kan kanske många gånger vara lika bra, som ett piller. Vi har liksom glömt bort våra själar och våra kroppar, på annat än på ett väldigt ytligt plan. Jag mår bra av att meditera. Jag mår bra av att jogga, promenera och dansa. Jag mår bra av att skratta och sjunga. Särskilt bra mår jag om jag gör dessa aktiviteter tillsammans med andra. Vi behöver alla delar för att må bra. Både kropp och knopp behöver få sitt,  precis som jag har skrivit om tidigare. Jag är otroligt irriterad över att mediciner anses vara den enda vetenskapligt bevisade metoden mot ohälsa av alla de slag. Ge mig ett piller så blir jag frisk och slipper själv ta ansvar för min hälsa. Det stör mig att det är så det fungerar i  samhället i dag. Om vi hade tid och energi att vila, umgås, motionera, sjunga, dansa, även utanför Ålandsfärjan och under inflytande av alkohol så är jag övertygad om att vi skulle må bättre. Sjukskrivningarna skulle minska och en positiv spiral skulle startas. Detta kan jag ta gift på. En utvilad, närvarande kropp och hjärna vet instinktivt vad den tex behöver äta. Vilken näring som behövs. Suget efter socker, chips och alkohol och annat ohälsosamt minskar när vi är närvarande i våra kroppar. När vi andas och syresätter oss på ett normalt och sunt sätt så vet vi. När vi stannar upp och lyssnar inåt. Till våra egna inre röster. Då kan världen bli en bättre plats. Som Belinda Carlise sjunger i den gamla 80 tals dängan: “Oooh, Heaven is a place on earth. We’ll make heaven a place on earth”! I övrigt önskar jag mer M & M ( Motion och Meditation)till folket. Jag sammanfattar 2016 och inser att det har varit ännu ett tungt år. Jag har tvingats att fortsätta den tunga uppgiften med att acceptera  de bestående funktionsnedsättningar som min stroke har medfört. Jag har tvingats att inse att jag lider av en bestående hjärntrötthet, som är svår, och som i sin tur har lett till att jag hamnat i en svår i utmattning. Bestående hjärntrötthet drabbar ca 30% av de som har fått en traumatisk hjärnskada och dessvärre är jag en av dem. Jag är förbannat trött på att vara trött. Vakna trött, leva dagen som trött och somna trött. Ibland är jag t.o.m trött när jag sover. Jag får liksom aldrig riktig ro. Jag är trött på att glömma saker, gå vilse, vara orolig och rädd. Orolig och rädd eftersom jag inte alltid kan lita på min hjärna.  När utmattningen slår till så ser jag inte. Jag ser men jag förstår inte alltid vad jag ser. Jag hör dåligt. Mina barn är galna på att jag inte hör vad de säger när jag är trött.  Alla sinnen är påverkade av min utmattning. Det suger babianröv!!!! Jag har oerhört mycket att vara tacksam för. Min familj och de som står mig nära. Men framförallt mig själv och min kämparvilja. Det är ett tufft jobb att totalt lägga om sitt liv efter en stroke. Insikten om de bestående konsekvenserna kan ta många, många år. Jag talar av egen erfarenhet. Länge var jag oerhört mån om att bevisa att jag var frisk. Fullt återställd. Jajamensan! Nu, tretton år efter min stroke, börjar jag landa i någon slags förståelse för mig själv och min nya hjärna. Men jag kan dansa och det är jag otroligt glad för. Efter att ha varit halvsidesförlamad, och förhindrad att använda min kropp, så har jag insett att det är en  gåva att kunna röra kroppen i takt med musik., Även om jag långt från dansar som förr. I dansen vilar jag. Det går inte att tänka på något annat och det händer något i dansen. Något som är välgörande, ger kraft och energi. Glädje! I Zumba tjoar och spexar  man. Det är mer glädjefyllt än prestationsbaserat. Just Zumba är så tillåtande och fullt med glädje och kärlek, och vad kan vara mer livsbejakande än det? Med detta inlägg vill jag påtala att det finns en visdom inom oss människor, en visdom som inte i alla avseenden, är vetenskapligt prövad, men den finns. Vi måste bara minnas hur vi kommer åt den. För att få tillgång till  vår inre visdom behöver vi stanna upp. Då har vi en chans att höra våra egna röster och vår egen “gudomliga” visdom. 2017 lovar jag att dansa mer, skratta mer, andas mer, lyssna mer, känna mer. Vara mer närvarande, här och nu. Leva mer!  Because I’m worth it.  Det är du med <3!

Den 15 december

Publicerad 2016-12-14 18:06:00 i Allmänt,

Idag är det den 15 december. Sedan 2003 är 15 december ett datum förknippat med mycket starka känslor. Både av glädje och av sorg. Det var den 15/12 2003, vid frukosten, som jag drabbades av akut havandeskapsförgiftning och helt oväntat fick en stor hjärnblödning pga det höga blodtrycket . Den 15/12 2003 var dagen då mina anhöriga fick beskedet att jag skulle dö.
Det var också den dagen min andra son, Jacob, föddes. Alldeles för tidigt. I vecka 28. Han svävade också mellan liv och död under en period. I år fyller han 13 år och mår hur bra som helst. När han var liten brukade han säga: ”Mamma, de sa att vi skulle dö, men vi ville inte det så då gjorde vi inte det”. Vi är av ett envist släkte . Blomqvistar-blod. Den 15 december 2003 svävade jag mellan liv och död men jag fetdissade
döden, och kort därefter rullstolen och det ytterst begränsade liv jag skulle leva. Jag fetdissade doktorernas dystra prognoser och blev något de idag kallar för ett medicinskt mirakel. Den 15 december är numera en påminnelse om min inre styrka men också en påminnelse om allt som gick förlorat i och med min stroke. Jag lever. Jag fick en andra chans, men mitt liv ser väldigt annorlunda ut idag. Jag går men jag har en spastisk pares och en ganska kraftig muskeltonus som försvårar i stort sätt alla rörelser och ger mig konstant värk. Jag lider av svår bestående hjärntrötthet som begränsar mitt liv i väldigt stor utsträckning. Min man lämnade mig efter min stroke och jag fick flytta ifrån huset vi hade köpt. Det var otroligt tufft. Idag är jag omgift med världens bästa man och har förutom mina egna barn två fina bonusbarn som bor hos oss varannan vecka. Jag som var en riktig karriärkvinna fick finna mig i att arbete inte längre var möjligt. Detta pga av min hjärntrötthet. Dessvärre delar inte Fk den uppfattningen med mina läkare, så på den punkten för jag ett ganska energidränerade, David mot Goliat krig. Jag passar liksom inte in någonstans, men jag finner mening i att blogga och dela med mig av mina erfarenheter. Jag vill gärna vara den jag själv hade velat möta när jag drabbades av stroke mitt i livet. I år ska den 15 december bli en glädjens dag. Jacobs födelsedag och en dag då vi firar livet och det faktum att även om det inte alltid blir som man har tänkt sig så kan det bli jävligt bra ändå! Jacob så en gång: " Mamma, jag kom till dig från himlen för du var så ensam". Inte alla som har en helt egen ängel. Tack!

Hjärntrötthet

Publicerad 2016-12-14 11:04:09 i Allmänt,

Igår delade jag en artikel, på fb, om en föreläsning som forskaren Lars Rönnbäck höll i lördags på temat hjärntrötthet.
Jag vill gärna öka förståelsen för denna s.k. "dolda funktionsnedsättning", som jag lider av efter min stroke. Utmattningen syns inte på utsidan och ofta ler jag och är positiv (försöker iallafall), men i natt sov jag inte. Hjärnan var för trött för att somna. Det krävs nämligen energi av hjärnan för att kunna somna och Pastor Ågren var på en av sina visiter. Han satt på sängkanten och dinglade med benen, kliade sig i skägget och skrockade: " Jaha lilla vän, hur har du tänkt dig att ditt liv ska bli då?" Har du verkligen rätt att vara här? Borde du inte ha dött istället? Jag vet att detta beror på att min hjärna har utsatts för, för många intryck. Intryck som den inte har hunnit med att bearbeta/processa. Jag åkte kommunalt igår till en middag på restaurang. Det kan räcka för att min hjärna ska bli överbelastad. Då kommer Pastorn på besök och det är omöjligt att somna. Jag har insomningstabletter men av rädsla att bli beroende så försöker jag att avstå ifrån dem. Med hjärntröttheten kommer också ångesten. Ångest är nämligen ett annat resultat av hjärntrötthet. Insomningsproblem ett annat. Koncentrationsproblem är ytterligare en konsekvens. Många som lider av hjärntrötthet klarar tex inte av att läsa en bok. Det gör jag numera, men min hjärntrötthet tar sig andra uttryck. Det är inte alla som drabbas av hjärntrötthet efter stroke, eller annan hjärnskada. Ca 30% av de som har drabbats av stroke får bestående hjärntrötthet. Det är en förrädisk konsekvens. Eftersom det inte syns på utsidan så glömmer man lätt bort den. Jag glömmer själv bort den men blir snabbt påmind. Min energireserv är numera tömd. Detta efter att ha kört på fälgarna i flera år. Jag blir fullkomligt utmattad av de enklaste saker som att gå upp och klä på mig och laga frukost. Sedan är det dags att vila igen. Inte superkul att leva med de förutsättningarna. Det andra som gör hjärntröttheten så förrädisk är att den varierar över tid. Ena dagen kan jag vara precis som ”vem som helst” för att nästa dag knappt komma ur sängen. Det går inte. Det kokar i huvudet, jag får yrsel och mår illa. Det ser väldigt olika ut men hjärntrötthet orsakar ett enormt lidande för oss som drabbas. Jag vill genom att berätta om hur det är för mig öka förståelsen för oss som har drabbats av detta. Jag har tex bidragit genom att föreläsa för beslutsfattarna inom Landstinget i Stockholm och fick feedbacken: ”Detta var en riktig ögonöppnare”. Min förhoppning är att öka förståelsen för denna dolda funktionsnedsättning som det ännu idag inte finns något bot för. Mindfulness och ett lägre tempo är de enda verksamma behandlingsmetoderna idag. Jag ska jobba mer aktivt på min Skalman delpersonlighet och ha medkänsla med mig själv och min trasiga hjärna. Kanske kan jag genom att berätta hjälpa någon annan. Då blir min stroke plötsligt meningsfull och jag får KASAM. Känsla av sammanhang och mening. Det är ju det som är meningen med livet. Att leva ett meningsfullt liv . Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela