strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Fredagskänsla för en strokesurvivor.

Publicerad 2018-02-23 16:48:00 i Allmänt,

Jag fick en ny chans.

Jag överlevde.

Livet blev väldigt annorlunda.

Livet som strokesurvivor är en blandning av genuin lycka, tacksamhet och absolut närvaro,  men det innebär också stora utmaningar. För min del:  En spastisk kropp, hjärntrötthet/utmattning, ljud, och ljuskänslighet mm. Dessa symptom ger ofta en känsla av ett bara vilja krypa in i sig själv och försvinna. Som mamman i E.T uttryckte det. "Det vore praktiskt  att ha ett bärbart  hål att kunna krypa ned i ibland, och försvinna tills man orkar med livet igen".

Jag skriver ofta om min hjärntrötthet. Inte för att ni ska  tycka synd om mig. Utanför att berätta hur det kan vara att leva med en trasig hjärna. Berätta om det som inte syns på utsidan men som många "survivors" lever med. Det är tufft att leva med denna förrädiska trötthet. Den är otroligt oberäklnelig, och man vet liksom aldrig när den behagar slå till. Extra tufft är det att inte orka vara mamma. Tonårsbarn och min hjärna har liten förståelse för varandra..... jag står någonstans mitt emellan och försöker att medla efter bästa förmåga.  Det går sådär.......... 

Sedan var det där med fredagskänslan. Jag är ju sjukpensionär nu.  Blir det någon fredagskänsla då? Mitt jobb är ju att vara survivor och gudarna ska veta att det är ett heltidsjobb. Minst!

Fredagskänslan infinner sig icke när man har tränat tillsammans med fysioterapeut. En sån där jobbig typ som rättar till när kroppen och hjärnan försöker slippa träna exakt de muskler som borde tränas. Efter ett sådant träningsåpass känns som det brukade göra "förr",  när man varit ute och svirat en hel natt. Bakfull, fast missat festen. Typ!

Bara att lägga ner. När hjärnan säger stopp så är det stopp.

 

Men ni vet: Jag är som Arnold. I'll be back!  

 

Till alla survivors därute tillsammans är vi starka!

 
 

Äntligen!

Publicerad 2018-02-21 09:20:37 i Allmänt,

Sedan jag insjuknade i en stor hjärnblödning 2003 så har jag kämpat. Ja, jag har skrivit detta tidigare, men det tål att upprepas.

I början handlade det om att kunna sitta, stå och gå. Senare om att hitta strategier för att minnas, hitta. Även i kända miljöer. Komma ihåg vad jag ska handla i affären, komma ihåg var jag lade nycklarna osv osv. De flesta som har haft stroke känner nog till viss del igen sig i detta. Man vill tillbaka. Bli sig själv igen.

Jag kämpade under väldigt många år för att komma tillbaka till yrkeslivet. Jag hade ju en lovande karriär på gång och det skulle ingen jädra hjärnblödning sätta stopp för!  Jag var ivrig. Ville visa att jag visst kunde! 2009 sex år efter min stroke var jag uppe i heltid igen. ”Tjoho titta på mig! Här ser ni ett medicinskt mirakel. Blond och hjärnskadad men förbannat kompetent. Minsann!”

Men det var inte hållbart. Jag kraschade. Första gången 2006, sedan andra gången 2011. Sedan det sista kraschen 2014 har jag inte kommit tillbaka. Det var först 2014 jag fick diagnosen bestående hjärntrötthet. Det syns inte på utsidan och därför är det svårt att förstå. Även för den som drabbats, men till sist hade jag ingen energi kvar alls. Jag minns att jag vaknade på morgonen och tänkte: ”Åh, nej! Inte en till jävla skitdag på den här skitplanten i det här skitlivet!” Då är något fel!  Jag är egentligen en ”glad skit”.

Jag började gråta ohämmat i bilen flera gånger. Livet var så sorgligt. Så jobbigt! Flera gånger önskade jag att jag hade fått dö. Detta tillstånd smög sig liksom på. Jag var ju inte utmattad från dag ett. Det skedde gradvis och mitt tillstånd liksom normaliserades. Men jag kämpade på: ”Lite stroke ska väl en ”karl” tåla.”

Det faktum att jag inte tog kroppens varningssignaler på allvar, och att jag inte fick hjälp att förstå vad det faktiskt handlade om, gjorde att jag kollapsade fullkomligt. Idag fungerar jag varannan dag. Ungefär. Det är oberäkneligt. Ena dagen är jag som ”vem som helst” ´för att nästa dag vara sängliggandes. Det ÄR väldigt märkligt med denna hjärntrötthet. Att sedan släpa runt på en halv kropp som är spastisk och inte lyder gör ju inte saken lättare.

Jag berättar eftersom jag hoppas att jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa andra. Hjälpa andra att förstå att efter en stroke så har man en ny hjärna och helt nya förutsättningar. Livet kanske inte blir som förr men det kan bli jävligt bra ändå!

Nu när jag äntligen har blivit beviljad sjukersättning så skriver jag med stolthet in i min c.v.: Strokesurvivor och professionell livsnjutare. Jag fick en ny chans och den här gången tänker jag inte missa det.

Livet!  

 

 

 
 

 

Till mina söner: William och Jacob <3! Som fick en annan mamma, men en mamma.

Träning för kropp och knopp.

Publicerad 2018-02-08 12:16:00 i Allmänt,

Min mission som strokesurvivor är att sprida information om hur det kan vara att leva livet efter stroke. Jag vill inspirera, visa att det finns hopp. Det finns en väg vidare. Osv osv.

 

Jag har också lovat att dela med mig av träningstips. Idag ska jag skriva lite om träning.

Efter min stroke var jag totalt förlamad på hela vänster sida. Läkarna trodde att jag skulle få spendera resten av mitt liv i rullstol, men de kände inte mig 😊. Fast jag kan nog inte ta åt mig hela äran själv.

 

 

Jag fick bra rehabilitering. Hade kunniga sjukgymnaster som tränade med mig. Böjde och sträckte i mina leder innan jag kunde gå för egen maskin och sedan tålmodigt tränade med mig tills jag faktiskt kunde gå igen.

 

I fyra månader var jag på inneliggande rehabilitering och sedan på öppenvården i ytterligare ett halvår. Sedan ville jag hem och tillbaka till mitt liv. Jag förstod inte då att jag inte skulle ”komma tillbaka”.

idag vet jag att man aldrig kommer tillbaka, men man kan komma vidare. Spelreglerna förändras och då får man anpassa spelet/strategin.

Det tar otroligt mycket energi att leva med en trasig hjärna. Saker som för andra sker per automatik måste nu ofta ske med medvetna tankar. Tex. Om jag ska gå så behöver jag aktivt tänka: lyft foten, för fram foten, sätt i hälen, för över tyngden, håll emot i höften och översträck inte knät.

Varje steg.

Det är tufft och ibland orkar jag inte. Det är då jag har ramlat. Jag har många mindre klädsamma ärr på mina knän och ett brutet ben i handen. ( Min man tycker at det ser ”coolt” ut 😊).

 Jag skriver det inte för att ni ska tycka synd om mig. Det finns de som har det betydligt värre. Jag skriver det för att öka förståelsen för oss som kämpar med sådant som för friska människor är självklart.  Det kan vara tufft även om det inte syns jättemycket på utsidan. Jag är tacksam att jag kan gå och ta mig fram för egen maskin.

 

Det är möjligt att träna upp en förlorad förmåga även lång tid efter en stroke så det gäller att aldrig ge upp. Eller som jag brukar säga: ”Det är aldrig för sent att ge upp. Så man kan lika gärna testa/försöka lite till 😊.

 Jag dras med något som heter spastiska muskler. Det innebär att musklerna är spända. Detta gör att min arm åker ut åt sidan och uppåt om jag inte håller emot.  Och att mitt knä översträcks pga spända vadmuskler och en spastisk höft som drar vänster höft framåt och gör att mitt bäcken blir snett.  Som om min kropp vill ”knorvla” ihop sig in i sig själv, liksom.

 

All denna spänning tar energi. Spända muskler tar energi. Det är utmattande at leva med en spastisk pares.

Det finns hopp. Med hjälp av att träna upp ”antagonisten”, den muskel som håller emot så kan man få bukt med spasticiteten. För att kunna träna upp antagonisten så kan man få hjälp av Botox-injektioner. Botoxen hjälper en spastisk muskel att slappna av så att du aktivt kan träna den muskel som håller emot. Jag har tex fått injektioner i min biceps (den muskel som böjer armen) och nu har jag tränat upp min triceps (den muskel som sträcker ut armen) så mycket att armen nu är rak .

Hag håller armen rak utan ansträngning numera.  Men jag måste fortsätta att träna för att bibehålla effekten. Den träningen tar otroligt mycket energi. Man anar inte hur många små, små, pyttiga muskler man har som man behöver träna. Tex tummen eller rotatorkuffen på baksidan av axeln/skulderbladet. Det är skittråkigt men det måste göras.

 

 

 Löpning är också bra. Detta eftersom de spastiska musklerna inte orkar vara spastiska om ansträngningen blir för stor. Då släpper de efter. Efter ca 30 minuters löpning så känner jag hur axeln ”släpper taget” och jag kan sänka axeln och hålla vänster arm intill kroppen. Det brukar också släppa efter i vaden och i höften efter ett tag. Konditionsträning har många andra gynnsamma effekter på hjärnan så man tränar inte enbart för att få muskler utan även för hjärnan. Det är bevisat att konditionsträning gör oss smartare och effekten sitter i längre och längre ju längre och oftare du tränar. Så träna inte bara för kroppen utan även för hjärnan.

Att kroppen utsöndrar en massa ”må bra och slappna av hormoner” efter träning är en bonus. Det var svårt att jogga i början. Jag började med att varva löpning med gång från start och ökade tiden jag joggade efter hand. Till sist orkade jag springa en mil. Det gäller att ”äta elefanten i bitar”. Sätta upp delmål längs vägen.

Och är det tungt så minns: ”Det är aldrig för sent att ge upp 😊!.

Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka <3!

 

 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela