strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Att leva i lätthet

Publicerad 2018-05-30 10:53:54 i Allmänt,

 

Under åren efter min stroke har jag haft förmånen att gå ett antal utbildningar. Bl.a inom psykosyntes, mindfulness, dörröppnare på Bara Vara mm.

 Eftersom utbildningarna har varit väldigt fria och mycket av arbetet görs när man själv kan och vill så har det fungerat för mig. Kanske borde jag ha vilat mer men utbildningarna har givit mig så otroligt mycket.  I kombination med min stroke och mina kraftigt förändrade livsförutsättningar så har de förändrat mitt liv. Till det bättre.

Nyckelord är Tillit, tålamod, glädje, livskraft.

 

 

 Jag tror också mycket på ”energier”. Att vi liksom ställer in oss på en frekvens och det vi skickar ut får vi också tillbaka. De senaste dagarna har jag funderat mycket över vad det innebär att leva i ”lätthet”. Det känns vid första anblicken inte förenligt med att vara en strookesurvivor, som är ett väldigt tungt och hårt jobb, men det kanske går att välja? Tyngd eller lätthet.

 

 

Jag har en förebild i SMIL. En survivorsyster som alltid ser på livet från den ljusa sidan. Hon är galet trött. Hon lider av svår bestående hjärnmtrötthet men hon har alltid glimten i ögat och hon delar frikostigt med sig av sina med och motgångar. Hon lever i lätthet. För att hon väljer det.

Det vill jag också göra. Jag vill leva i harmoni, glädje, kärlek och gemenskap. Tidigare sa jag: Make it happen. Nu säger jag Let it happen!

Let lätthet happen <3! 

Till alla survivors därute. Tillsammans är vi starka! <3!

Bifogar några bilder från en av mina stora insperationskällor. Carolina Gårdheim.

 

 

 

 

 

Träning för en strokesurvivor

Publicerad 2018-05-22 10:30:00 i Allmänt,

Direkt efter en stroke är allt du gör träning. Från att klä på dig, borsta tänderna till att föra ett samtal, läsa en artikel eller att sitta upp. Allt beroede på var du har fått din skada.

Jag får relativt ofta frågor kring hur jag har tränat efter min stroke och hur jag tränar idag. En sak som jag tror är avgörande för att jag har återfått så pass många funktioner är att jag fick lång inneliggande rehabilitering. Jag hade ett helt team (läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och psykolog) som samverkade för att jag skulle kunna gå vidare på ett bra sätt i livet. Att träna var mer än ett heltidsjobb under det första året. Många funktioner går naturligtvis att återfå m.h.a träning, och de som inte längre fungerar får man skaffa kloka strategier för att hantera.  

Man kanske behöver en käpp för att kunna gå eller  hitta strategier för att minnas sådant som man inte  längre självklart minns. För mig var det otroligt jobbigt att inte kunna lita på mitt minne. Jag har alltid gillat att ha kontroll. Nu var det omöjligt. På rehabavdelningen, där jag fick besök på kvällarna, så hade jag, redan en halvtimme efter att mina besökare gått, glömt bort vem som hade varit där. Det var oerhört skrämmande. Det gick inte att minnas!

 

 

På sätt och vis var det som att leva i en skräckfilm eller i en mardröm. Jag minns att jag brukade nypa mig själv i armen för att kontrollera  om jag drömde. Jag kunde ju inte nypa mig själv med vänster hand och om jag nöp mig i vänster sida så kändes det ju inget eftersom jag inte hade någon känsel. Men det gjorde förbaskat ont när jag nöp mig i höger lår, med höger hand. Alltså var det ingen mardröm.

Jag levde i mardrömmen. Mitt liv var en riktig mardröm.  

Jag hade också svårt att minnas fakta,sådant som jag mer eller mindra alltid hade vetat som tex vad Sveriges stadsminister hette. Eller vilken bokstav som kom efter h i alfabetet, På något vis så visste jag att informationen fanns inne i mitt huvud bara det att jag inte kom åt den. Det var fruktansvärt! Men med hjälp av min humor och min goda problemlösningsförmåga så hittade jag små stigar fram i en snårig skog,  

Ny forskning stödjer att konditionsträning är bra för att reparera hjärnan.  Löpningen har hjälpt mig massor. Den ger så mycket: Förbättrar din kondition, aktiverar hela kroppen, förbättrar din koordination, andning, muskler samt förmåga att tolka vad man ser och undvika gropar eller motsvarande i vägen. Allt är träning. Dessutom så är jag ute i naturen och det fyller på energi. Med appar som Endomndo eller Runkeeper så kan man enkelt logga sina träningsrundor och tydligt se sina framsteg. Det är otroligt inspirerande att se att man helt plötsligt orka jogga fem/sex km efter att i början knappt kunnat jogga ett par hundra meter. Det gäller att skynda långsamt. Varva gång och löpning i början så att kroppen hinner med. Och glöm inte musiken. Man tränar bättre och lättare med bra peppande musik i öronen. Jag uppleveratt musik kan vara uttröttande pga hjärntröttheten men när jag tränar så är det som om de finns en extra del i hjärnan som blir peppad av musiken.

Naturligtvis tränar jag rörlighet och styrka. Ofta tillsammans med en fysioterapeut, eftersom kroppen/hjärnan är så otroligt bra på att ”kompensera” och använda andra muskler än de som verkligen behöver tränas. Min fysioterapeut kan ge tips som jag sedan skriver ned på mitt träningskort och så tränar jag några gånger själv och sedan gör vi en uppföljning. Jag blir ju aldrig klar/färdigrehabiliterad medan sjukvårdssystemet är uppbyggt på att man ska träna kanske tio gånger hos en fysioterapeut och sedan vara färdigrehabiliterad. Så ser verkligheten sällan ut för en strokesurvivor. Många av oss behöver träna för resten av livet för att upprätthålla funktion.

 

 

Forskning visar också att vi mår bra av att röra på oss i grupp varför gruppträning kan vara bra. Jag har alltid älskat att dansa och var tidigare ganska bra på det. Nu kan jag inte längre. Jag ser ”konstig” ut. Det är fruktansvärt att se sig själv i speglarna i träningssalen. Jag beslöt mig dock för att ”skita” i hur jag ser ut. Titta bort från spegeln och bara njuta av att kunna röra på mig. Jag tror att det ger resultat och jag älskar verkligen att dansa zumba tex. Hellre än bra men jag rör på mig.

Jag sjunger också i kör, vilket ä bra för både kropp och knopp.  Direkt efter min stroke så lät min röst fruktansvärd. William, som var tre år, började gråta när jag försökte ta ton. Jag lät som en blandning av PW Herman och Groover. Inte speciellt fint m.a.o. Mycket var stress och spänningar i axlar och nacke. Med andningsövningar så har jag idag betydligt bättre koll på min röst och nu sjunger jag riktigt bra igen.

En otroligt viktig del av träningen som strokesurvivor är avspänning och vila. Utan vila och återhämtning så bildas det inga nya nervbanor. Det var utmanande initialt eftersom jag lyckades hålla sorgen, ilskan och frustrationen borta så länge jag aktiverade mig. Stannade jag upp så kom känslorna i fatt mig. Jag var så otroligt ledsen. En del av mig kommer nog alltid att vara det. Jag övar på att acceptera den delen och ge den omtanke. Men sorgen över allt som gick förlorat kommer jag nog alltid att leva med. Den blir dock mindre och mindre och livet fyller på med glädje och kärlek och lycka och det är större än sorg och smärta.

Jag tränar mindfulness och yoga också vilket hjälper mig otroligt mycket, och så måste jag stretcha dagligen. Suck! Jag tycker verkligen att det är döööötrist att stretcha, men mina spastiska muskler behöver sträckas ut. Jag ska tex stretcha min vad tio minuter minst per dag. Hur kul är det på en skala?

Men jag gläder mig åt att jag kan jogga, sjunga och att jag idag kommer ihåg hela alfabetet. Visst har jag ont och visst är jag nedstämd och trött pga hjärntrötthet men jag är en survivor som vandrar vägen vidare efter stroke.

Det finns en väg vidare efter stroke och tillsammans är det lättare att vandra den. Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka!

 

 

Vi är survivors. Tillsammans är vi starka.

Publicerad 2018-05-15 10:46:26 i Allmänt,

Glädjande nog så är det färre personer som drabbas av stroke. Med effektivare behandlingsmetoder och ny teknik så har man många gånger möjlighet att minimera skadorna.

Men det är otroligt viktigt att inte glömma bort oss, som kanske är en utdöende art, men som lever funktionsnedsättningar efter stroke.  Idag drabbas ca 20 - 25000 per år av stroke, varav 20% är i arbetsför ålder. Dvs ca 4- 5 tusen nya strokesurvivors i arbetsför ålder per år. På tio år blir det 40 – 50. 000, survivors.

Vi finns och vi vill vara med i samhället, men vi har andra förutsättningar. Många av oss kan inte gå för egen maskin, utan är beroende av en rullstol. En del av oss har afasi och svårt att tala, en del har liksom jag svårt att minnas synintryck och har svårt att hitta och går lätt vilse. Även i kända miljöer. Jag vet att det låter jättekonstigt men så är det.  En man berättade för mig att han inte kan gå till sin brevlåda och hämta tidningen på morgonen eftersom han inte hittar tillbaka till sitt hus igen.

 

Många har också svårt att sortera och hantera syn,- och ljudintryck vilket gör det svårt att vistas i miljöer där det vistas mycket människor: I ett kontorslandskap, på en restaurang, i kollektivtrafik, mm.mm. Detta syns inte på utsidan men det begränsar livet i väldigt stor utsträckning. Och så har vi hjärntrötthet. Den dolda ”förlamningen” på insidan. Den som gör att du blir mentalt utmattad, inte kan tänka mm, mm. För de allra flesta går hjärntröttheten över efter något år men för ca 30% blir den bestående. Jag är en av dem som drabbats av bestående hjärntrötthet.

 

Många berättar att de saknar förståelse från arbetsgivare, fackförbund, vänner och anhöriga. Hur kan vi nå ut med information? Hur kan vi berätta hur det kan vara att vara strokesurvivor. För stroke är en individuell sjukdom och konsekvenserna av en stroke blir så olika. Men efter stroke så har man en ny hjärna och då blir livet ofta annorlunda.

Jag har ont i kroppen nästan varje dag pga min spastiska pares. Jag kan gå men det måste ske med hjälp av medvetna tankar. Det syns inte på utsidan vilket hårt jobb det är att försöka se ”normal” ut. Vad då normal kan man tänka? Gå på ditt sätt.  Men om jag inte koncentrerar mig för att gå på ett korrekt sätt så sned belastar jag kroppen och det leder till värk på längre sikt. Jag planerar att leva länge till och jag har fortfarande inte räknat ut hur man gör för att ”svälja huvudet och byta kropp”, men jag lovar att säga till om/när jag kommer på det.

En granne frågade mig härom dagen: ”Hur går det med jobb Anneli?” Jag har sjukersättning svarade jag.  Men….? Är det inte bra att jobba? Frågade hon.

Jo, men jag har inte så mycket val. För mig är det ett heltidsjobb att träna för livet.

Mmm, men något kanske du kan göra? Telefonförsäljning hemifrån kanske?

Hon menar naturligtvis inget illa med sin fråga men det visar på hur låg kunskapen hos allmänheten är om stroke och dess konsekvenser. Jag är inte lat. Jag är inte arbetsskygg. Jag är hjärntrött och har en spastisk pares och jag kämpar varje dag för att hitta mening i livet. Jag har tidigare i stor utsträckning varit mitt yrke, min titel. När jag tog på mig kostymen och gick till banken så var jag någon. Jag spelade en roll. Jag har även testat flera andra yrken efter min stroke men inget har fungerat på sikt. Min hjärna klarar inte av arbetslivet längre.

 

 Idag är jag strokesurvivor på heltid. Min mission är att sprida kunskap om stroke och dess konsekvenser. Det ger ingen lön men det ger mig mening. Och att få ett mail där det står att din blogg hjälpte mig när jag hade fått stroke betyder mer än alla pengar i världen men om någon nu skulle känna för att dela med sig med en slant så inte mig emot. Jag har swish :)!

Skämt å sido så kommer jag gärna ut och föreläser. På arbetsplatsen, skolan, vårdcentralen, rehabavdelningen, strokeföreningen.

Jag tänker att det är oerhört viktigt att vi berättar hur det kan vara att leva livet efter stroke mitt i livet!

”Ett liv som har räddats ska också levas”. Gå med i Strokeriksförbundet. Tillsammans kan vi öka kunskapen och förståelsen för stroke och dess konsekvenser. Tillsammans är vi starka! Vi är survivors!

 

 
 

 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela