strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Spastisk tumme vill inte samarbeta och hjärnans lugn och ro knapp är ur funktion

Publicerad 2016-08-28 20:14:44 i Allmänt,

Det var en hektisk vecka förra veckan. Jag var på “turné” till Strängnäs och föreläste om stroke. Jag körde själv dit, vilket var en bedrift i sig. Jag körde inte vilse en enda gång :). Att köra bil långt och att byta miljö tar energi för min trasiga hjärna. Jag har lärt mig detta på ett smärtsamt sätt. Nu är jag klokare och bättre på att planera. Jag hade förklarat för min uppdragsgivare att åka dit och hem samma dag som föreläsningen skulle äga rum inte skulle vara möjligt. Så de bokade in mig på ett hotell, vilket var lyxigt. Väl framme på hotellet så meddelar de att de har uppgraderat mig. Jag fick en svit! Kändes otroligt lyxigt. På kvällen träffade jag en god vän och åt middag. Återigen en rolig och trevlig sak men de många intrycken blir en belastning. Jag var i säng tidigt och sov bra. Dagen efter var det dags för föreläsningen. Den avlöpte väl och jag fick beröm och faktiskt kramar! Efter föreläsningen åkte jag direkt till Strokeföreningen och terminens SMIL- planeringsmöte. Vi hade ett bra möte och det var kul och energigivande att träffa mina fina SMIL-vänner. Jag är stolt över att ha fått igång en SMILverksamhet i Stockholm. Det har saknats i många år och jag har inte haft kraft och energi till att ta tag i det och uppenbarligen ingen annan heller…...Nu känns det viktigt att upprätthålla den verksamhet vi har lyckats få igång. Så även om det inte var optimalt att ha SMIL möte samma dag som föreläsningen så kändes det viktigt. Att flytta på det kändes dom ett större projekt än att ha det. Hemma väntade diverse hemmaprojekt, som det gör i ett vanligt hem. Tvätt, städning, matlagning och räkningar som ska betalas. Familj och barn. Det är livet. Ibland så känns det som om jag skulle vilja kunna stoppa jorden en stund. Så att jag kunde hoppa av. Hoppa på igen när jag har mer krafter och mer energi. Men jorden snurrar vidare och trots att jag känner mig åksjuk vill jag inte missa något. Vill inte missa lövet som fladdrar i vinden. Vill inte missa Williams, min äldste sons, golfrunda. Jag var en ypperlig caddie, om än bara i nio hål. Sedan sa mitt vänstra ben upp sig. Vill inte missa den magiska stunden med Jacob precis innan sovdags och känna hans, fortfarande små armar, runt min hals..Vill inte missa att hålla om min älskade Peter och se honom i hans bruna, trygga ögon. Ibland snurrar jorden så snabbt att jag blir åksjuk och då är det skönt att ha ett ankare. Peter och barnen håller mig kvar här trotts att jag ibland längtar efter att få vingar och flyga iväg. Flyga iväg till en plats där jag inte är begränsad av fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Där jag är den magiska varelse jag är ämnad att vara. Eller så behöver jag bara vila. Släppa alla krav och alla måsten. Fast det går ju liksom inte! Jag tycker att jag har skalat och skalat. Tagit bort aktiviteter ut mitt liv och nu vet jag inte vad jag ska plocka bort. Hjärntrötthet är en typiskt jättedålig sak att lida av och när “lugn och ro” knappen inte fungerar så är det lätt att köra över sig själv. Idag har både lugn och ro knappen och min vänstra tumme sagt upp sig. Babianernas babianröv vad sugigt det känns att behöva leva med den här trasiga hjärnan ibland!!!!! Då är det trösterikt att känna att det troligen blir en bättre dag imorgon! Som pessimisten säger: Nu kan det inte bli värre. Optimisten svarar: Jorå :)! Till alla survivors där ute! Tillsammans är vi starka! Forza!

Selfcompassion och mindfulness

Publicerad 2016-08-23 21:48:00 i Allmänt,

Idag var jag på en lunchföreläsning tillsammans med min mamma. Föreläsningen skulle handla om strategier och verktyg för att hantera stress och oro. Den hölls av en KBT-terapeut på Ekebyhovs slott på Ekerö. Föreläsningen visade sig handla om mindfulness. Jag är själv utbildad mindfulnessinstruktör och brukar hålla kurser och föreläsningar på temat. Först så tänkte jag : ”Suck det här kan jag redan”, men det är alltid intressant och lärorikt att höra andra berätta, ur sitt perspektiv så jag gick därifrån något klokare och något rikare. Det som fastnade hos mig i hennes föredrag var framförallt vikten av selfcompassion. Vikten av att ta hand om sig själv på bästa sätt, och att ha medkänsla och förståelse för sig själv. Att inte ”slå på sig själv” och eller döma sig själv. Att acceptera sig själv fullt ut. Att kunna möta svårigheter utan onödigt lidande och acceptera livet som det är. Samt om vikten att ha selfcompassion. Finns inget riktigt bra svenskt ord….. För att kunna hjälpa och ge kärlek och omtanke till andra måste du först ge det till dig själv. Jämför med skylten under syrgasmaskerna på flygplan. "Hjälp dig själv innan du hjälper en medpassagerare. Man har föga användning av en person som själv är avsvimmad pga syrebrist. Jämför detta med t.ex ett barns upplevelse av en stressad/pressad förälder. Föreläsaren refererade till nyligen genomförd forskning ifrån Harvard University där man på nytt har lyckats fastställa kopplingen mellan kropp, tanke och känsla. Att de tre hänger ihop och påverkar varandra. Om du ändrar i en komponent: Tex tanken så hänger kropp och känslor med. Likaså kan du ändra kroppsligt beteende och därmed påverka tankar och känslor. Man har nyligen gjort en ny forskningsstudie för att testa kroppsligt beteendes påverkan på tankar och känslor/på hur vi uppfattar vår verklighet. Detta gjordes genom att en grupp människor fick läsa en text i ett rum. I ett annat rum fick en annan grupp läsa exakt samma text men den gruppen hade en penna på tvären( horisontellt i munnen, vilket gjorde att det hade ett ansiktsuttryck som liknande ett skratt eller ett stort leende. Efteråt testade man hur de olika grupperna hade uppfattat/tolkat texten. Penngruppen hade en klart mer positiv bild av textinnehållet än kontrollgruppen. Testa själva. Jag lovar det fungerar. Stoppa i en penna mellan läpparna, långt bak , horisontellt, i munnen och ha den där i ca 45 sekunder. Du kommer att känna dig gladare. Om inte annat för att du känner dig så ofantligt fånig ;). Det som sker är att nervcellerna i ditt ansikte skickar signaler till din hjärna att du är glad. ”Titta, jag ler då är jag glad. Hjärnan börjar genast leta efter anledningar till denna glädje och till sist så hittar den något. Andra viktiga budskap som hon framförde var vikten av att vara snäll emot sig själv, samt hur det enorma informationsflödet vi lever i idag påverkar oss och våra hjärnor. Hur kortisolet i våra kroppar ofta är väldigt högt pga den informationsstress vi lever i. Motion, att svettas, och sömn normaliserar kortisolnivåerna men om man inte sover ordentligt så vaknar man med högre kortisol i blodet än när man gick och lade sig och det blir en ond spiral. Dessutom så är vårt eviga multitaskande en stor orsak till stress och faktiskt ineffektivitet. Vi är inte närvarande i det vi gör. Vi smakar inte på maten. Vi doftar inte på blommorna, vi lyssnar inte ordentligt. Vi tittar inte. Vi använder inte våra sinnen fullt ut. Vi har inte tid. Vi är inte nyfikna. Det känns som en relativt dyster situation. Våra hjärnor har inte hunnit anpassa sig efter den verklighet vi lever i. Men det finns hopp. Mindfulness är på stark framåtmarch. Det publiceras dagligen nya forskningsartiklar som bekräftar mindfulness positiva verkan på våra hjärnor. Se tex Mindfulnesscenters hemsida. Mindfulness har inget med religion att göra. Även om jag kan tänka att det finns inslag av mindfulness i många religioner. Mindfulness är forskningsbaserat. I Engelska skolor har man infört Mindfulness på schemat och Engelska skolbarn har utöver förbättrad hälsa fått bättre skolresultat. Kanske hakar Sverige på. Det känns lite dystert men vi kan själva välja vilken framtid vi vill ha. Vad kan du själv göra? Andas, stanna upp, bli medveten om vad som pågår i ditt sinne utan att döma. Andas, förankra dig själv i din kropp. Och om du dömer lägg märke till det och förlåt dig själv och välj sedan en annan tanke, och framförallt var snäll emot dig själv. Behandla dig själv som om du vore din absolut bästa vän. Visa dig själv kärlek och omtanke. Massera dig själv. Stryk dig själv över kinden. Säg snälla saker till dig själv. Visa dig själv den kärlek och omtanke du ger till dina barn eller till din absolut bästa vän. Jag tänker att vi som lever med strokeskadade hjärnor har extra stort behov av att både vara snälla och förstående mot oss själva, men också av att sortera/hantera det enorma informationsflöde vi lever i. Sorteringsfunktionen på vår hårddisk är kanske inte längre den bästa........... Var snäll emot dig själv<3! Idag/ imorgon ( det är kväll när jag skriver) är första dagen på resten av ditt liv. Andetag för andetag här och nu. Kärlek och medkänsla till alla stroke-survivors!

Att leva med en hjärna som inte orkar - Om hjärntrötthet

Publicerad 2016-08-21 15:18:21 i Allmänt,

Med risk för att bli tjatig så kommer jag återigen att behandla ämnet hjärntrötthet. Detta eftersom det är ett så otroligt viktigt ämne, som är lika svårt att förstå som det är viktigt.. Läs gärna mer i bifogade länken nedan http://www.corren.se/nyheter/linkoping/forskaren-svart-att-forsta-hjarntrotthet-7590627.aspx. Hjärntrötthet existerar. Det finns det forsknings-evidens för. Man mäter hjärntrötthet på Mental Fatigue scale, MFS, och metoden har visat sig ha hög validitet. Det innebär att mätmetoden är tillförlitligt. Att den mäter precis det den ska, dvs förekomsten av hjärntrötthet. Det råder fotfarande stor okunskap om hjärntrötthet vilket bekräftas i artikeln som jag bifogar. Därför lyfter jag ämnet ännu en gång i min blogg. Det tog lång tid för mig att förstå att det jag led av var hjärntrötthet. Jag önskar att jag hade förstått eller fått information och hjälp att förstå min hjärntrötthet tidigare än vad jag fick. Nu blev jag runt-bollad inom vården och diagnostiserad med och medicinerad mot depression. Jag läste att depression var vanligt efter stroke och jag accepterade diagnosen. Doktorn ska ju veta. Det var först efter drygt elva år som man inom psykiatrin kunde konstatera att det jag led av var svår bestående hjärntrötthet och att det var den som låg bakom de utmattningsdepressioner jag hade drabbats av. Första gången 2006. Andra gången 2014. Den senaste utmattningsdepressionen är jag fortfarande inte frisk ifrån. Mina energidepåer är slut och batteriet har stått på rött alltför länge. Mycket pga av min egna envishet och vilja att bevisa för omvärlden att jag visst kan. Både bra och dåligt. Det finns strategier för att hantera hjärntrötthet men den bästa medicinen heter vila och en kraftigt minskad aktivitetsnivå. Det står i boken “När hjärnan inte orkar”,som forskare på Sahlgrenska i Göteborg ligger bakom, att det kan vara svårt att föreställa sig hur mycket aktivitetsnivån måste sjuka/anpassas. Jag letar fortfarande efter den rätta balansen/nivån för mig. Det förrädiska med hjärntröttheten är att den inte har ett dugg med intelligens att göra. De flesta förstår inte att det är hjärntrötthet jag lider av, mycket eftersom jag har så god verbal förmåga. Du verkar ju helt frisk och “pigg i huvudet”. Har jag fått som kommentar ibland. När jag är utvilad och pigg så är det så, och mycket av konsekvenserna av hjärntröttheten sker på insidan. I mig. Det är först när det har gått, på tok för långt som omgivningen uppfattar min utmattning.. Innan dess är det ett helvete på insidan. När det är som värst önskar jag att jag vore död. “Men, vila då!” Tycker min omgivning. Gör ingenting! Det är också svårt och för mig i stort sätt omöjligt när hjärntröttheten redan har slagit till. Då “kan jag inte vila. På något sjukt vis så tycker jag inte att jag är värd det. För mig blir livet svårt och svart när hjärntröttheten slår till. Det blir tom svårt och jobbigt att andas. Omsorg, kärlek och omtanke behövs då för att läka och för att jag ska orka hålla ihop mig själv igen. Att se på tv, läsa en bok eller umgås med vänner som för andra är avkoppling och rekreation är oftast inte alls avkopplande och vilsamt för en hjärntrött hjärna. Att meditera, sova eller strosa i naturen fungerar dock . Jag önskar att sätta ord på detta fenomen för att hjälpa de som lider av hjärntrötthet, men saknar orden att uttrycka sig. Jag vill på detta vis minska känslan av ensamhet och öka förståelsen för oss som lever med förvärvade hjärnskador. De värsta skadorna syns kanske inte på utsidan, men de finns och är i allra högsta grad kännbara för många av oss. Kärlek, omtanke och styrka till alla survivors <3! Tillsammans är vi starka! Forza!

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela