strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Äntligen!

Publicerad 2018-02-21 09:20:37 i Allmänt,

Sedan jag insjuknade i en stor hjärnblödning 2003 så har jag kämpat. Ja, jag har skrivit detta tidigare, men det tål att upprepas.

I början handlade det om att kunna sitta, stå och gå. Senare om att hitta strategier för att minnas, hitta. Även i kända miljöer. Komma ihåg vad jag ska handla i affären, komma ihåg var jag lade nycklarna osv osv. De flesta som har haft stroke känner nog till viss del igen sig i detta. Man vill tillbaka. Bli sig själv igen.

Jag kämpade under väldigt många år för att komma tillbaka till yrkeslivet. Jag hade ju en lovande karriär på gång och det skulle ingen jädra hjärnblödning sätta stopp för!  Jag var ivrig. Ville visa att jag visst kunde! 2009 sex år efter min stroke var jag uppe i heltid igen. ”Tjoho titta på mig! Här ser ni ett medicinskt mirakel. Blond och hjärnskadad men förbannat kompetent. Minsann!”

Men det var inte hållbart. Jag kraschade. Första gången 2006, sedan andra gången 2011. Sedan det sista kraschen 2014 har jag inte kommit tillbaka. Det var först 2014 jag fick diagnosen bestående hjärntrötthet. Det syns inte på utsidan och därför är det svårt att förstå. Även för den som drabbats, men till sist hade jag ingen energi kvar alls. Jag minns att jag vaknade på morgonen och tänkte: ”Åh, nej! Inte en till jävla skitdag på den här skitplanten i det här skitlivet!” Då är något fel!  Jag är egentligen en ”glad skit”.

Jag började gråta ohämmat i bilen flera gånger. Livet var så sorgligt. Så jobbigt! Flera gånger önskade jag att jag hade fått dö. Detta tillstånd smög sig liksom på. Jag var ju inte utmattad från dag ett. Det skedde gradvis och mitt tillstånd liksom normaliserades. Men jag kämpade på: ”Lite stroke ska väl en ”karl” tåla.”

Det faktum att jag inte tog kroppens varningssignaler på allvar, och att jag inte fick hjälp att förstå vad det faktiskt handlade om, gjorde att jag kollapsade fullkomligt. Idag fungerar jag varannan dag. Ungefär. Det är oberäkneligt. Ena dagen är jag som ”vem som helst” ´för att nästa dag vara sängliggandes. Det ÄR väldigt märkligt med denna hjärntrötthet. Att sedan släpa runt på en halv kropp som är spastisk och inte lyder gör ju inte saken lättare.

Jag berättar eftersom jag hoppas att jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa andra. Hjälpa andra att förstå att efter en stroke så har man en ny hjärna och helt nya förutsättningar. Livet kanske inte blir som förr men det kan bli jävligt bra ändå!

Nu när jag äntligen har blivit beviljad sjukersättning så skriver jag med stolthet in i min c.v.: Strokesurvivor och professionell livsnjutare. Jag fick en ny chans och den här gången tänker jag inte missa det.

Livet!  

 

 

 
 

 

Till mina söner: William och Jacob <3! Som fick en annan mamma, men en mamma.

Träning för kropp och knopp.

Publicerad 2018-02-08 12:16:00 i Allmänt,

Min mission som strokesurvivor är att sprida information om hur det kan vara att leva livet efter stroke. Jag vill inspirera, visa att det finns hopp. Det finns en väg vidare. Osv osv.

 

Jag har också lovat att dela med mig av träningstips. Idag ska jag skriva lite om träning.

Efter min stroke var jag totalt förlamad på hela vänster sida. Läkarna trodde att jag skulle få spendera resten av mitt liv i rullstol, men de kände inte mig 😊. Fast jag kan nog inte ta åt mig hela äran själv.

 

 

Jag fick bra rehabilitering. Hade kunniga sjukgymnaster som tränade med mig. Böjde och sträckte i mina leder innan jag kunde gå för egen maskin och sedan tålmodigt tränade med mig tills jag faktiskt kunde gå igen.

 

I fyra månader var jag på inneliggande rehabilitering och sedan på öppenvården i ytterligare ett halvår. Sedan ville jag hem och tillbaka till mitt liv. Jag förstod inte då att jag inte skulle ”komma tillbaka”.

idag vet jag att man aldrig kommer tillbaka, men man kan komma vidare. Spelreglerna förändras och då får man anpassa spelet/strategin.

Det tar otroligt mycket energi att leva med en trasig hjärna. Saker som för andra sker per automatik måste nu ofta ske med medvetna tankar. Tex. Om jag ska gå så behöver jag aktivt tänka: lyft foten, för fram foten, sätt i hälen, för över tyngden, håll emot i höften och översträck inte knät.

Varje steg.

Det är tufft och ibland orkar jag inte. Det är då jag har ramlat. Jag har många mindre klädsamma ärr på mina knän och ett brutet ben i handen. ( Min man tycker at det ser ”coolt” ut 😊).

 Jag skriver det inte för att ni ska tycka synd om mig. Det finns de som har det betydligt värre. Jag skriver det för att öka förståelsen för oss som kämpar med sådant som för friska människor är självklart.  Det kan vara tufft även om det inte syns jättemycket på utsidan. Jag är tacksam att jag kan gå och ta mig fram för egen maskin.

 

Det är möjligt att träna upp en förlorad förmåga även lång tid efter en stroke så det gäller att aldrig ge upp. Eller som jag brukar säga: ”Det är aldrig för sent att ge upp. Så man kan lika gärna testa/försöka lite till 😊.

 Jag dras med något som heter spastiska muskler. Det innebär att musklerna är spända. Detta gör att min arm åker ut åt sidan och uppåt om jag inte håller emot.  Och att mitt knä översträcks pga spända vadmuskler och en spastisk höft som drar vänster höft framåt och gör att mitt bäcken blir snett.  Som om min kropp vill ”knorvla” ihop sig in i sig själv, liksom.

 

All denna spänning tar energi. Spända muskler tar energi. Det är utmattande at leva med en spastisk pares.

Det finns hopp. Med hjälp av att träna upp ”antagonisten”, den muskel som håller emot så kan man få bukt med spasticiteten. För att kunna träna upp antagonisten så kan man få hjälp av Botox-injektioner. Botoxen hjälper en spastisk muskel att slappna av så att du aktivt kan träna den muskel som håller emot. Jag har tex fått injektioner i min biceps (den muskel som böjer armen) och nu har jag tränat upp min triceps (den muskel som sträcker ut armen) så mycket att armen nu är rak .

Hag håller armen rak utan ansträngning numera.  Men jag måste fortsätta att träna för att bibehålla effekten. Den träningen tar otroligt mycket energi. Man anar inte hur många små, små, pyttiga muskler man har som man behöver träna. Tex tummen eller rotatorkuffen på baksidan av axeln/skulderbladet. Det är skittråkigt men det måste göras.

 

 

 Löpning är också bra. Detta eftersom de spastiska musklerna inte orkar vara spastiska om ansträngningen blir för stor. Då släpper de efter. Efter ca 30 minuters löpning så känner jag hur axeln ”släpper taget” och jag kan sänka axeln och hålla vänster arm intill kroppen. Det brukar också släppa efter i vaden och i höften efter ett tag. Konditionsträning har många andra gynnsamma effekter på hjärnan så man tränar inte enbart för att få muskler utan även för hjärnan. Det är bevisat att konditionsträning gör oss smartare och effekten sitter i längre och längre ju längre och oftare du tränar. Så träna inte bara för kroppen utan även för hjärnan.

Att kroppen utsöndrar en massa ”må bra och slappna av hormoner” efter träning är en bonus. Det var svårt att jogga i början. Jag började med att varva löpning med gång från start och ökade tiden jag joggade efter hand. Till sist orkade jag springa en mil. Det gäller att ”äta elefanten i bitar”. Sätta upp delmål längs vägen.

Och är det tungt så minns: ”Det är aldrig för sent att ge upp 😊!.

Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka <3!

 

 

Vägen vidare efter stroke

Publicerad 2018-02-01 15:50:43 i Allmänt,

 

Jag fick en stor hjärnblödning 2003, när jag väntade mitt andra barn. Jag var 32 år gammal, fullt frisk, möjligen lite stressad, men vem är inte det? Jag arbetade som HR (Human Resources/personal,- konsult på SEB Trading and Capital markets. Vi hade gift oss i Seglora kyrka, på Skansen, vi hade köpt vårt drömhus i en förort utanför Stockholm, vi var på bröllopsresa i Thailand och vi hade en underbar liten son på tre år som snart skulle få ett syskon.

Plötsligt fick jag akut havandeskapsförgiftning, högt blodtryck vilket ledde till att ett kärlnystan, som jag inte visste att jag hade, i min hjärna brast. Jag fick en massiv stroke och det var oklart om jag eller vårt ofödda barn skulle överleva.

Sedan jag vaknade upp i respirator, 2003, har jag kämpat. Kämpat för att komma tillbaka. Kunna sitta, stå, gå. Idag kan jag tom springa 😊. Läkarna säger att jag är ett medicinskt mirakel. ”Du förstår inte vilket mirakel du är”. Har jag fått höra.  

Men jag har en ganska grav spastisk pares på hela vänster sida som jag har lärt mig att dölja hyggligt väl. Man vill ju inte se konstig ut 😉.

2014 diagnosticerades jag med bestående hjärntrötthet. Det var hjärntröttheten som hade gjort att alla mina försök att återvända till arbetslivet hade slutat med en kollaps. Jag ville tillbaka! Tillbaka till den jag var.

Idag vet jag att man kommer inte tillbaka. Man kommer vidare, men det är ett hårt jobb. Jag har valt att kalla mig för strokesurvivor istället för någon som ”drabbats av stroke”.  Idag fick vi besked ifrån Fk att de beviljat mig sjukersättning.

Efter otroligt många år där jag försökt att bevisa att jag ” passar in”, och visst kan arbeta. ” Det är inget fel på mig. Jag är bara lite (eller mycket) hjärnskadad 😊…. Det är viktigt att jobba. Jag hade ju utbildat mig under så många år. Kan en hel massa saker. Vill en hel massa saker och vad ska jag nu göra med alla mina fina bankkostymer?

Efter tredje utmattningen 2014, elva år efter min stroke, kom jag inte tillbaka.

 2017, när jag varit sjukskriven i två och ett halvt år kallade Fk mig till en försäkringsmedicinsk utredning. Där kunde de konstateras att jag aldrig blir frisk från min hjärntrötthet utan det är ett heltidsjobb för mig att bara överleva och träna i den utsträckning som min spastiska kropp behöver.

Efter tre tidigare avslag om sjukersättning så kom idag beskedet att Fk beviljar mig sjukersättning from augusti 2017. Vi har tagit hjälp av jurister och processat sedan 2011 men fått veta att : ”Du har så mycket driv, så du kan jobba heltid”. Som vaddå, frågade jag? Det måste finnas något svarade Fk. Jag har varit arg, ledsen, förtvivlad, uppgiven men med en fantastisk familj och fantastiska vänner runt omkring mig så har vi kämpat på. Min man, Peter <3,  har hjälpt mig och varit mitt ombud i kontakterna med Fk. Jag orkade inte……..

Mitt liv är väldigt annorlunda idag. Jag har lärt mig väldigt mycket av min sjukdom och idag finner jag stor mening i att hjälpa de som kommer efter mig. Jag vet att genuin lycka inte kommer ifrån prestationer, pengar och eller status. Genuin lycka hittar du inuti dig själv i den absoluta närvaron, och jag är idag tacksam för sådant som jag förr tog för givet. Som att kunna gå upp och kissa för egen maskin när jag vaknar på natten tex 😊!

Till alla survivors och anhöriga till en survivor så vill jag säga: Det finns en väg vidare efter stroke och även om livet inte alltid blir så som vi hade tänkt oss så kan det bli jävligt bra ändå. Nu ska jag först bölgrina ( av lättnad)  sedan fira! Och min son Jacob, han som föddes i vecka 28, han ska spela hockeymatch i Nacka ikväll 😊! Och min äldste som William, han skrev i ett mess till mig idag att jag är en förebild och att han hoppas att in envishet gått i arv till honom.  Snart är han golfproffs i något varmt land.

Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka <3!

 

 

 

 

 

 

 

 

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela