strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

Vikten av att kunna leva ett självständigt liv.

Publicerad 2018-10-09 09:03:00 i Allmänt,

Jag har varit väldigt ledsen och upprörd under de senaste veckorna. Bl.a pga att kommunen beslutade att dra in mitt handikapp parkeringstillstånd. Det "drar igång" saker/känslor i mig. Känslor och tankar som att det faktiskt var  jätte dåligt att bli sjuk. Jag valde inte att bli sjuk och jag ville verkligen bli helt återställd, men det gick tyvärr inte. Jag har bestående funktionsnedsättningar och sorgen över det kommer jag nog alltid att leva med. Jag är väldigt ledsen, men jag väljer aktivt att fokusera på annat. 
 
Nu är det som om det faktum att jag har kämpat så hårt för att ta mig vidare ligger mig i fatet. "Du kan ju tom springa".  Ja men jag har fortfarande en grav  spastisk pares på hela vänster sida och svår bestående hjärntrötthet. Det gör att jag har väldigt svårt att förflytta mig.
 
 Hjärntröttheten går inte att kämpa bort. Den går inte att träna bort. Jag får vara så god att anpassa mitt liv efter min hjärna.
 
Hjärntröttheten i kombination med min spastiska pares ,som gör att jag inte kan styra mina rörelser utan  djup koncentration, gör att jag är beroende av ett p tillstånd för att kunna leva ett aktivt liv utifrån min förutsättningar. Jag behöver automatväxlad bil för att ta mig till och ifrån mina aktiviteter. Sjukgymnast, läkare, gym, apotek samt till aktiviteter i stroke föreningen och ideella uppdrag i STROKE riksförbundet. 
 
I flera år efter min stroke  vägrade jag att ansöka om p-illstånd. Jag klarar mig själv tyckte jag. Det var viktigt att vara "som alla andra". Inte vara funktionsnedsatt. Det tog många år innan jag till sist sökte och fick ett p tillstånd. Det förändrade mitt liv. Till det bättre. 
 
Men nu efter fem år så anser inte kommunen att jag behöver ett parkeringstillstånd längre. De anser att det faktum att jag vissa dagar kan gå en km och vissa dagar bara 10-50 meter. Gör att jag ska stanna hemma de dagar då jag inte har någon gångförmåga. Bara det att jag inte vet innan OM och i så fall NÄR  min hjärna kommer att "checka ut". Hjärntrötthet kan komma väldigt plötsligt. Dessutom behöver  jag jag ha energi att gå till/på den aktivitet jag ska till. Det är ju inte så att man "beamar" sig från entrén på sjukhuset till avdelningen eller att jag åker runt i en självkörande kundvagn i affären eller på apoteket. Det skulle säkert vara lite kul, men vi är inte där ännu.
 
Jag överklagade kommunens beslut till Länsstyrelsen men fick till svar att det faktum att jag inte ALLTID kan gå MAX 50 m och att min gångförmåga varierar gör att jag inte får tillstånd. 
 
Jag hittar ju inte på! Jag har en spastisk pares och lider av grav hjärntrötthet. De i kombination gör att jag har väldgt svårt att förflytta mig
 
Jag förstår inte varför de inte bara kan lita på det som mina läkare skriver? Det är då otroligt tröttsamt med dessa processer. Det finns väl någon mening med detta men det är inte lätt att se den just nu. 
 
Det är ett heltidsjobb att vara strokesurvivor. Skulle så gärna vilja slippa kampen mot detta system som jag uppenbarligen inte passar in i.
 
 
Jag tror att ett rejält Babianröööööööööööööööv är på sin plats! 
 
Jag ger mig inte! Ett liv som har räddats ska också levas. Ett värdigt liv efter stroke. Det är min mission som strokesurvivor! Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka 💪!
 

Har du fått stroke?

Publicerad 2018-10-04 11:25:35 i Allmänt,

"Har du fått stroke? Du som är så ung!" Är en av de vanligaste kommentarerna jag brukar få. Jo, förlåt. 
 
En annan vanlig kommentar jag brukar få när jag träffar någon inom professionen är: "När man läser din journal och när man träffar dig idag, så är det otroligt svårt att tro att det är samma person." Jo, förlåt.
 
Jag passar inte in. Har jag en dålig dag så äter den känslan nästan upp mig fullkomligt. Jag har  en grav spastisk pares som jag kämpar med dagligen och  svår hjärntrötthet. Ingen optimal kombination. Men det syns oftast inte på utsidan. 
 
 Ca 20.0000 drabbas årligen av stroke, i Sverige,  och ca 20% är i arbetsför ålder. Vi är relativt många som lever med trasiga hjärnor. Det är inte alltid det syns på utsidan vilket hårt jobb det är. Men vi är survivors och det är det inte alla som kan skryta med. Vi år survivors och tillsammans är vi starka!
 
 
 
 
 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela