strokesurvivor.blogg.se

Hej! Jag heter Anneli och jag är född 1971. 2003 drabbades jag av en massiv stroke. I den här bloggen kommer jag att dela med mig av mina erfarenheter efter att ha drabbats av en stroke mitt i livet. Jag delar med mig av de verktyg som jag använde mig av för att åstadkomma det som enligt läkarkåren är ett mirakel. Jag delar med mig av träningstips, både mentala och fysiska. Jag kommer också att skriva om de svårigheter som man ofta möter när man lever med en trasig hjärna. Jag kommer framförallt att ta upp s.k dolda funktionshinder. Min förhoppning är att inspirera människor och öka förståelsen för oss som har drabbats av stroke mitt i livet. Om jag genom att dela med mig av min historia kan hjälpa någon annan så blir min stroke plötsligt meningsfull. Scrolla ned till mitt första inlägg för att ta del av min historia/bakgrund. Hjälp mig att sprida information om denna folksjukdom som drabbar någon var 20 minut. Stroke är en av de främsta orsakerna till funktionsnedsättning och död i Sverige idag och 20% av de som drabbas är i arbetsför ålder. Vill du stödja mig och min mission så gå gärna med i STROKE riksförbundet. Där arbetar jag aktivt för visionen: " Ett värdigt liv efter stroke". Tillsammans är vi starka!

När hjärnan inte orkar

Publicerad 2018-07-23 14:33:37 i Allmänt,

Jag har flera gånger skrivit om hur det är att leva med bestående hjärntrötthet. Det är för mig ett så omfattande problem att jag känner mig tvungen att ta upp ämnet igen. För de allra flesta går hjärntröttheten över efter ett år. Bestående hjärntrötthet drabbar ca 30% av de som får stroke. Den kan ackumeleras över tid. Jag trodde länge att jag var frisk. Hjärntrötthet kan också drabba cancerpatienter eller de som lever med andra neurologiska diagnoser som tex Parkinsson. Hjärnmtrötthet är också vanligt vid utmattningssyndrom. 

 

 

Det är som att vara förlamad, fast på insidan. Livskraften tar slut. Plötsligt. Ofta får jag stark ångest och mår obeskrivligt dåligt. Det tog mig många, många år att förstå detta och att få rätt diagnos.

Efter den akuta fasen fick jag veta  att  jag aldrig mer skulle gå. Jag skulle inte leva ett drägligt liv. Allt detta enligt läkarteamet prognoser. Sedan förvandlades de dustra prognoserna  till glädje och förundran. ”Wow, du kan gå, t.o.m springa. Du är ett medicinskt mirakel”.

 

Jag var oslagbar. Det fanns ingenting jag inte kunde göra.

Idag vet jag att min hjärnskada ger omfattande funktionsnedsättningar, men det är inte alla av dem som syns på utsidan. Då kan det vara svårt, rent omöjligt, för omgivningen att förstå. Jag vill inte gå runt och påminna mig själv och min omgivning om hur trött/utmattad jag känner mig, efter t.ex. en vanlig middag med familj och vänner. Hur utmattad jag känner mig efter en stund på en sandstrand där barn och människor rör sig, skattar och skriker.  Där intrycken blir många, även om de är roliga intryck.

Jag vill inte prata om hur ont jag har i mina spastiska (ofrivilligt krampande) muskler och hur svårt det är att upprätthålla en normal gångförmåga.  Hur trött jag blir av att gå även kortare sträckor när jag är hjärntrött. Jag kämpar. Varje dag, men det syns inte. Om jag nu inte vill berätta hur ska folk förstå.  Att vara bland andra människor, som pratar och rör sig, såsom människor normalt gör, är uttröttande för en skadad hjärna. Hjärnan sorterar inte lika effektivt de intryck som den utsätts för, vilket gör att ”tratten” snabbt blir överfylld. Då behöver jag ofta tid i stillhet för att intrycken ska kunna ”ploppa ned” och läggas i rätt fack. När tratten blir för full så fungerar ingenting. Det kan bli omöjligt att gå, stå och stört omöjligt att förstå vad som händer med mig själv.  Då ”förstår” jag inte ens att jag behöver vila. Då har det redan gått för långt. Lite som att bli kraftigt berusad och helt tappa omdömet. Detta trots att jag är intelligent. Jag kan börja hysteristäda. Dra igång olika projekt. Blir som ett litet barn som är övertrött och som springer runt, runt i rädsla för att somna.  Till sist däckar jag ofta, men då har det redan gått för långt.

Tricket är att vila, innan, jag blir för trött. Då kan man lätt uppfattas som asocial eller tråkig. Man kanske hellre går och lägger sig än tittar på en film. Behöver tid i ensamhet för att orka. För mig är det oerhört svårt eftersom jag alltid har varit en väldigt social person. Nu orkar jag inte längre på samma vis.

Jag berättar eftersom jag tänker att någon annan kan använda mina ord för att få sinomgivning att förstå.

Jag (vi survivors) vill inte ha medömkan.  Vill inte ha beröm. Det behövs inga peppande ord. Inget snack om att tänka positivt. Inga tips och råd. Jag vill bara få vara Anneli. Jag vill vara den jag är och leva mitt liv efter mina förutsättningar.

Ni som är anhöriga till en strokesurvivor och vill ni hjälpa till men inte vet hur? Fråga. Finns det något jag kan göra för dig. Tänk om vi skulle ställa den frågan till varandra lite oftare. Jag tänker att världen kanske skulle bli lite vackrare då. Lite mer mänsklig.

Mina barn, som var väldigt små när jag blev sjuk, säger ofta att de hade velat lära känna mig som jag var innan jag blev sjuk. Deras pappa har berättat att jag blev ”en annan” efter min stroke. Klart att det är smärtsamt att bli jämförd med någon diffus bild av en bättre upplaga av mig själv, men jag trivs bättre med den jag är idag. Mer närvarande, mer medveten, mer kärleksfull, sårbar och öppen. Och framförallt mer ödmjuk. Det blir inte alltid som man har tänkt sig men det kan bli jävligt bra ändå.

 Det är Inte för intet jag har gått en tvåårig kurs på Huma Nova efter min stroke för att ”bli den jag är”. Deta aldrig hade jag nog aldrig gjort om jag inte blivit sjuk.

Jag är inget offer. Jag är en survivor! Och det gör jag jävligt bra. Om jag får säga det själv 😉. Nu skrev jag det visst t.o.m 😉.

 

Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka!

 

 

  P.S. Läs mer om mental trötthet/hjärtntrötthet i länken jag har bifogat. https://mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449951_3vikt-folder.pdf

Eller läs boken ”När hjärnan inte orkar” av Lars och Birgitta Rönnbäck. Den finns till medlempris på Strokeriksförbundets hemsida. Där finns den även som ljudbok. D.S.

 

 

  

Att acceptera ett liv inte vinna ett krig

Publicerad 2018-07-12 10:21:00 i Allmänt,

Ibland så känns det som om mitt liv här  varit en ständigt pågående kris, sedan den där dagen. Den 15 december 2003,  då jag valde livet trots att det egentligen inte var möjligt.

Jag skulle inte överleva. Om jag mot all förmodan skulle vakna upp så skulle jag bli ett “vårdpaket". Mina anhöriga fick veta att jag inte skulle leva ett drägligt liv, vad nu det innebär……?

Jag lever och även om mitt liv är väldigt annorlunda så skulle jag nog säga att det är i allra högsta grad drägligt. Jag har bearbetat traumat under flera vändor och lärt mig att acceptera det liv jag fick. En av de psykoterapeuter som jag har haft förmånen att  träffa genom åren rekommenderade mig att läsa Anna Kåvers bok: “ Att acceptera ett liv, inte vinna ett krig". Jag är inte bara lydig utan även nyfiken så jag läste boken.

 

Tror att detta var någon gång runt 2006/2007. Då hade krisen förvärras eftersom min man ville ha skilsmässa. Jag var förtvivlad. Jag hade inte varit singel sedan jag var 15 år. Hade aldrig bott ensam och nu var jag ju dessutom funktionsnedsatt efter min stroke. Nu var jag helt plötsligt dessitom frånskild/dumpad tvåbarnsmor.

 

Sorgen visste inga gränser. Det var ju inte så här det skulle bli ville jag skrika! Men till vem och i vilket syfte?........

 

Nåväl.

 

Dryga tio år senare har jag landat i någon form av acceptans. Resan har varit lång och stundtals väldigt svår, men   jag tror att jag har nått någon form av delmål på min livsresa.

Det fanns en tid då jag  satt i köket och längtansfullt  tittade på grannarna som gick iväg till sina arbeten. De har någonstans att gå på dagarna. De har ett syfte. Brukade jag tänka. Livet kändes tomt och meningslös utan ett arbete att gå till. Jag var trött på min sjukdom och ville "tillbaka".

Idag tänker jag att mitt arbete är att ta hand om mig själv och att försöka att må så bra som möjligt. Visst känns det lite syndigt, ibland. Luther och Jante är mina ständiga följeslagare, men deras skrik hörs inte längre lika starkt. Jag väljer att notera  dem men jag lyssnar inte längre på dem.

Jag har nog faktiskt accepterat att jag inte längre är den karriärkvinna jag en gång var. Men jag har kvar mina kompetenser  och en hel del av mina förmågor, även om jag inte passar in/fungerar i dagens arbetsliv. För mig är det ett heltidsjobb att vara stroke survivor och det har jag slutligen bestämt mig att sluta kriga mot.

 

Kanske är det det som Anna Kåver menar med att acceptera ett liv, inte vinna ett krig.

 

Det finns en väg vidare efter stroke och tillsammans  är det lättare att vandra den. Till alla survivors därute. Tillsammans är vi starka ❤💪!

Livets magi

Publicerad 2018-07-11 10:39:43 i Allmänt,

 

Jag tänker ofta att livet pågår i “mellanrummen". I det som existerar mellan tanke och känsla, bortom orden och fysiska förnimmelser. Där pågår livet. Livet pågår ju på de andra arenorna också, men lugnet och den absolut friden finns i “mellanrummen".

Friden/närvaron finns där. Alltid tillgänglig för oss, men den är flyktig och ofta svår att fånga. Den kan bara komma till oss om vi  släpper förväntningar,krav. I den absolut medvetna närvaron kan man förnimma det, om vi släpper taget.

Kanske är det som att notera den filmduk som livet spelas upp på? Bara betrakta duken, som är helt vit, stilla. Eller som en oändlig blå himmel där livet spelas upp, som moln som passerar. Ibland hoppar vi upp på ett moln, åker med. Så snart vi har upptäckt att vi sitter på ett moln kan vi också välja att kliva av det, se det segla iväg. Släppa taget.

Återgå till att betrakta den oändliga blå himlen, eller den vita filmduken.


Tankesättet ger mig ett slags lugn, en känsla av inre flexibilitet. Jag noterar/ser mina tankar, känslor och kroppsliga förnimmelser men jag inser samtidigt att jag är mer än så. Som om helheten bildar enhet som är större än delarna tillsammans.


Lite som magi. Idag är min intention att öppna upp för livets magi. Bara vara, andas, lyssna, dofta, leva.


Som jag har skrivit tidigare: Jag fick en ny chans och den här gången tänker jag inte missa det. Livet!


Som en sommarpratare på P1 uttryckte det. “Våra trauman ger oss våra superkrafter”.


I’m a stroke survivor. What’s your superpower?

 

Till alla survivors därute ❤! Tillsammans är vi starka!

 

 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela