När hjärnan inte orkar
Jag har flera gånger skrivit om hur det är att leva med bestående hjärntrötthet. Det är för mig ett så omfattande problem att jag känner mig tvungen att ta upp ämnet igen. För de allra flesta går hjärntröttheten över efter ett år. Bestående hjärntrötthet drabbar ca 30% av de som får stroke. Den kan ackumeleras över tid. Jag trodde länge att jag var frisk. Hjärntrötthet kan också drabba cancerpatienter eller de som lever med andra neurologiska diagnoser som tex Parkinsson. Hjärnmtrötthet är också vanligt vid utmattningssyndrom.
Det är som att vara förlamad, fast på insidan. Livskraften tar slut. Plötsligt. Ofta får jag stark ångest och mår obeskrivligt dåligt. Det tog mig många, många år att förstå detta och att få rätt diagnos.
Efter den akuta fasen fick jag veta att jag aldrig mer skulle gå. Jag skulle inte leva ett drägligt liv. Allt detta enligt läkarteamet prognoser. Sedan förvandlades de dustra prognoserna till glädje och förundran. ”Wow, du kan gå, t.o.m springa. Du är ett medicinskt mirakel”.
Jag var oslagbar. Det fanns ingenting jag inte kunde göra.
Idag vet jag att min hjärnskada ger omfattande funktionsnedsättningar, men det är inte alla av dem som syns på utsidan. Då kan det vara svårt, rent omöjligt, för omgivningen att förstå. Jag vill inte gå runt och påminna mig själv och min omgivning om hur trött/utmattad jag känner mig, efter t.ex. en vanlig middag med familj och vänner. Hur utmattad jag känner mig efter en stund på en sandstrand där barn och människor rör sig, skattar och skriker. Där intrycken blir många, även om de är roliga intryck.
Jag vill inte prata om hur ont jag har i mina spastiska (ofrivilligt krampande) muskler och hur svårt det är att upprätthålla en normal gångförmåga. Hur trött jag blir av att gå även kortare sträckor när jag är hjärntrött. Jag kämpar. Varje dag, men det syns inte. Om jag nu inte vill berätta hur ska folk förstå. Att vara bland andra människor, som pratar och rör sig, såsom människor normalt gör, är uttröttande för en skadad hjärna. Hjärnan sorterar inte lika effektivt de intryck som den utsätts för, vilket gör att ”tratten” snabbt blir överfylld. Då behöver jag ofta tid i stillhet för att intrycken ska kunna ”ploppa ned” och läggas i rätt fack. När tratten blir för full så fungerar ingenting. Det kan bli omöjligt att gå, stå och stört omöjligt att förstå vad som händer med mig själv. Då ”förstår” jag inte ens att jag behöver vila. Då har det redan gått för långt. Lite som att bli kraftigt berusad och helt tappa omdömet. Detta trots att jag är intelligent. Jag kan börja hysteristäda. Dra igång olika projekt. Blir som ett litet barn som är övertrött och som springer runt, runt i rädsla för att somna. Till sist däckar jag ofta, men då har det redan gått för långt.
Tricket är att vila, innan, jag blir för trött. Då kan man lätt uppfattas som asocial eller tråkig. Man kanske hellre går och lägger sig än tittar på en film. Behöver tid i ensamhet för att orka. För mig är det oerhört svårt eftersom jag alltid har varit en väldigt social person. Nu orkar jag inte längre på samma vis.
Jag berättar eftersom jag tänker att någon annan kan använda mina ord för att få sinomgivning att förstå.
Jag (vi survivors) vill inte ha medömkan. Vill inte ha beröm. Det behövs inga peppande ord. Inget snack om att tänka positivt. Inga tips och råd. Jag vill bara få vara Anneli. Jag vill vara den jag är och leva mitt liv efter mina förutsättningar.
Ni som är anhöriga till en strokesurvivor och vill ni hjälpa till men inte vet hur? Fråga. Finns det något jag kan göra för dig. Tänk om vi skulle ställa den frågan till varandra lite oftare. Jag tänker att världen kanske skulle bli lite vackrare då. Lite mer mänsklig.
Mina barn, som var väldigt små när jag blev sjuk, säger ofta att de hade velat lära känna mig som jag var innan jag blev sjuk. Deras pappa har berättat att jag blev ”en annan” efter min stroke. Klart att det är smärtsamt att bli jämförd med någon diffus bild av en bättre upplaga av mig själv, men jag trivs bättre med den jag är idag. Mer närvarande, mer medveten, mer kärleksfull, sårbar och öppen. Och framförallt mer ödmjuk. Det blir inte alltid som man har tänkt sig men det kan bli jävligt bra ändå.
Det är Inte för intet jag har gått en tvåårig kurs på Huma Nova efter min stroke för att ”bli den jag är”. Deta aldrig hade jag nog aldrig gjort om jag inte blivit sjuk.
Jag är inget offer. Jag är en survivor! Och det gör jag jävligt bra. Om jag får säga det själv 😉. Nu skrev jag det visst t.o.m 😉.
Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka!
P.S. Läs mer om mental trötthet/hjärtntrötthet i länken jag har bifogat. https://mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449951_3vikt-folder.pdf
Eller läs boken ”När hjärnan inte orkar” av Lars och Birgitta Rönnbäck. Den finns till medlempris på Strokeriksförbundets hemsida. Där finns den även som ljudbok. D.S.
