Hjärntröttheten syns inte på utsidan
Jag försöker att bidra till Strokeriksförbundets vision:
" Ett värdigt liv efter stroke".
Detta gör jag bl.a genom att
föreläsa för beslutsfattarna inom Landstinget, bidra
med synpunkter kring nya strokeriktlinjer
och idag hos SKL angående
vårdkedjeövergångar efter stroke.
Min förhoppning
är att förbättra för de som kommer efter mig.
Jag är övertygad
Om att en stor anledning till att jag har tagit mig så här pass långt
är tack vare att jag fick så lång inneliggande rehab. Ett tag var det
Inre ens säkeet att jag skulle få rehab. Jag var för skadad/sjuk.
Skulle till ett vårdhem. Jag hade tur och fick inneliggande rehab.
De lät mig inte åka hem fast att jag inte ville något hellre. Jag kände
mig inspärrad, omyndigförklarad. Jag lärde mig att gå fast att de så att
Det var omöjligt. De kallar mig än idag för "medicinskt mirakel."
En annan framgångsfaktor är att man blandade in mina anhöriga i
min rehab på ett tidigt stadium. Vårdpersonalen gick input om vem
jag var ich mina närstående fick förståelse för hur min stroke hade påverkat mina
förmågor.
Jag går och kan tom springa. Fast att de så att det var omöjligt.
Jag använder min vänstra hand och arm hyggligt bra men allt sker med ansträngning.
Varje rörelse måste ske m.h. a en medveten tanke. Det syns
inte jättemycket på utsidan. Detta gör att jag ofta
missförstås, inte enbart av Fk, som anser att jag kan arbeta heltid,
utan även av andra jag möter. Man tror att jag
fungerar, som vanliga människor. Det är den sidan jag
visar upp utåt. Den glada, pigga, kompetenta. För jag är
kompetent. Jag är smart och jag har talets gåva.
Detta har jag fått behålla och kanske tom utvecklat
än mer efter min stroke. Men jag är hjärntrött.
Den gjorde entré sent. Den uppdagades först
Elva år efter min stroke. Tillståndet hade
"normaliserats" för mig .
Jag visste inget annat än att vara hjärntrött. Jag hade
vant
mig vid den och trodde att jag orkade/ hade koll.
Det var inte hållbart. Jag kraschade till slut ordentigt.
Senast idag fick jag frågan:" Men något arbete skulle
du väl klara av"?
Nej blir svaret. Jag skulle önska att jag gjorde det
men det gör jag inte. Detta visar den utredning som Fk
beaställde och genomförde i våras.
Det tar all energi jag har att klara mitt dagliga liv.
Jag skulle verkligen önska att det var annorlunda men
hjärntröttheten och resterna av min
Spastiska pares är mer än tillräckligt för mig att hantera .
Att jag däremot kan bidra, när knopp och kropp tillåter, i
föreningslivet och genom tex den här bloggen är en helt annan
sak.
Vad jag önskar är ödmjukhet och förståelse för de svårigheter
Som inte syns på utsidan. Få människor vill framstå som
sjukare än de är. Det gör otroligt ont att bli ifrågasatt. Även om
jag ser pigg ut och verkar välfungerande så är mitt liv i
stor utsträckning en kamp.
Jag väljer aktivt att vara positiv, att se möjligheter,
att leva men det är inte alltid enkelt. Det är en kamp
och den kampen kommer att fortgå tills den dagen
då jag dör.
Men jag ger inte upp. Jag är en survivor!
"