Om hjärntrötthet. Jag säger som Arnold: I'll be back!
Den absolut svåraste konsekvensen av min stroke heter: Hjärntrötthet! Fy vad jag avskyr denna åkomma!!!!!
Hjärntrötthet är vedervärdigt! Den syns inte på utsidan och det finns ingen mätare som talar om för dig att nu är energin snart slut. Att den är slut förstår jag oftast efter att den har tagit slut, och det är ju så dags då!
Nu har energin tagit slut med råge. Jag vill helst bara springa runt, runt i en rund ring. Som ett övertrött barn. Det är något med den här tröttheten som är så fruktansvärt skrämmande. Den ger stark ångest och ett starkt obehag. Det liksom kliar på insidan av kroppen. Det hjälper inte ens att skrika babianröv…och då är det illa.
Däremot så är det av någon märklig anledning rogivande att skriva. Sätta ord på det som pågår inom mig. Jag vet att vi är många som lever med bestående hjärntrötthet efter stroke eller annan traumatisk hjärnskada. Även ”små” hjärnskador kan ge hjärntrötthet. Det syns inte på utsidan.
Ofta så förstår man det inte riktigt själv. Jag är hyggligt intelligent, men jag förstår mig fortfarande inte riktigt på detta fenomen, hjärnmtrötthet. Jag känner fortfarande inte när ”energimätaren är nere på orange/röd”.
Det tar bara slut! I alla depåer och det finns inga reserver att ta av. Så är det med hjärntrötthet. Det har jag läst mig till. Det var en befrielse att läsa om det och att äntligen få förstå mig själv och förstå att jag inte är ”konstig”. Jag är hjärntrött.
De flesta drabbas initialt av hjärntrötthet efter stroke, men för merparten så försvinner den efter ett elloer ett par år. Jag tillhör dessvärre de 30% som lever med bestående hjärntrötthet efter stroke. Det finns ingen bot utan man får lära sig att leva med den. Detta har jag ännu inte lärt mig.
Till mitt försvar kan jag säga att hjärntröttheten fluktuerar över tid och dessutom kan den ackumuleras över tid. Många fina ord beskriver etta lömsk fenomen.
Hjärnmtrötthet är m.a.o väldigt oberäkneligt. Detta innebär att det blir i stort sätt omöjligt att planera livet.
Jag vet aldrig från dag till dag hur energinivån kommer att vara. Små vilopauser regelbundet kan hjälpa. Tid i ensamhet och tystnad., Meditation och mindfulness kan öka livskvaliteten något, men aldrig bota hjärntrötthet. Det finns fortfarande inget botemedel.
Därför lever jag med denna hjärna som ofta är som en tickande bomb. Jag vet aldrig när energin tar slut. Ljud, ljus, tom solsken, blåst, röster i bakgrunden, en fläkt som surrar. Allt går rakt in i hjärnan och gör mig fullkomligt utmattad! Jag är trött på att förklara. Jo, jag är trött.
”Du är ju jämt trött”, klagar mina barn. Ja, jag är ofta det men jag får ingen ny hjärna. Jag måste anpassa mitt liv efter de nya förutsättningarna jag har. Nu ska jag ladda om med aktiv vila så mår jag förhoppningsvis bättre imorgon.
Jag är som Arnold: I’ll be back! Till alla survivors därute. Tillsammans är vi starka <3!