Den ofattbara hjärntröttheten
På senaste tiden har jag sett ett större antal inlägg på fb som behandlar ämnet hjärntrötthet. Eftersom jag själv sent blev diagnostiserad med denna åkomma, och inte kände till effekterna av den, så vill jag gärna dela med mig av mina egna erfarenheter men också vad jag läst om forskning i ämnet.
Den fakta jag delar med mig av har jag hittat i boken ”Den ofattbara hjärntröttheten” av Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson båda verksamma vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och Sahlgrenska Universiterssjukhuset i Göteborg. Den kursiva texten är hämtad ifrån boken.
Man räknar med att ca 200.000 personer i Sverige lider av hjärntrötthet i betydande grad. Den uppstår ofta efter stroke, slag emot huvudet, hjärnhinneinflammation, Parkinsson, MS, ME och vid utmattningsssyndrom. I inledningen av boken skriver författarna. Vi hoppas att boken ska ge en djupare förståelse för vad hjärntrötthet innebär och hur det faktiskt är att vara hjärntrött. Många lever med frustration och skam då de inte känner sig förstådda. De ställer ofta krav på sig själva långt över vad som är möjligt om man lever med hjärntrötthet.
Vidare så skriver de: Det handlar om att försöka förstå den uttröttbarhet som personen upplever, kanske bara efter ett kort samtal och att orkeslösheten blir uppenbar i kontakten med andra människor på arbetet på fritiden och i andra vardagliga situationer. Det handlar också om att fånga upp den långa återhämtningen efter många intryck som så ofta beskrivs. S 16.
De många intrycken handlar om alla intryck som hjärnan bearbetar. Ljud, ljus, rörelser, vind som blåser. Vidare använder vi vår hjärna till att läsa av vår omgivning när vi tex ska transportera oss från en punkt till en annan. Var står det människor? Finns det gropar i vägen? Trottoarkanter? Kommer det bilar, cyklister? Andra trafikanter? Var har jag min kropp? Är foten rätt ställd i marken? Går jag åt rätt håll? Med detta vill jag beskriva hur otroligt mycket vår hjärna håller ordning på åt oss utan att vi ens tänker på det. Efter en stroke blir detta ofta mer uppenbart. Dvs när det inte längre funkar automatiskt. När jag aktivt måste tänka på alla de här sakerna som förr skedde per automatik. Inte konstigt att man blir trött…..
Hjärntrötthet är inte den trötthet vi alla kan känna på kvällen när vi blir sömniga. Det är heller inte den trötthet vi kan känna i kroppen efter fysisk aktivitet och det är heller inte den mentala orkeslöshet som kan uppstå efter en längre koncentrationskrävande aktivitet. Hjärntrötthet uppstår när hjärnan inte klarar av att sortera och bearbeta inkommande information på ett effektivt och energisnålt sätt. Det som normalt går lätt tar istället mycket energi och energibrist uppstår. Det kan i korta stunder se ut som om individen klarar sig bra och kan utföra en aktivitet, men det säger ingenting om hur det fungerar under en längre tid.
Hjärntrötthet har inget med intelligens att göra. Jag presterade tex väl på de tester som utfördes på mig efter min stroke. Men jag orkar inte över tid och det är så mycket annat som jag behöver koncentrera mig på i det dagliga livet, som tex att stå och gå eller bara sitta upp på en stol, att min energi inte räcker.
Vissa dagar orkar jag ingenting. Det går inte. Då sitter jag i soffan på sin höjd och tittar på film. Jag klarar inte av att arbeta. Jag försökte. Jag kan och vet en hel massa saker men jag orkar inte. Jag är på intet vis lat eller arbetsskygg, och det händer att jag skäms. Det hade varit lättare att vara förlamad. Om jag suttit i rullstol då hade ingen, inte ens jag själv, ifrågasatt varför jag inte reser mig upp och går. Men hjärntröttheten syns inte och då är det lätt att glömma bort att den finns där.
Vidare skriver de i boken att de har forskats kring mediciner och att vissa människor blir hjälpta av medicinen i den bemärkelse att de inte känner av sin trötthet lika mycket, men författarna skriver att de därmed finns en risk att man gör för mycket eftersom det ännu inte finns någon bot mot hjärntrötthet.
Och i ärlighetens namn vad är det för fel att leva i ett lite lägre tempo. Chilla mer. Njuta mer. Fånga dagen.
Luther kanske har synpunkter men de tänker jag skit i! Jag bär min trasiga, trötta hjärna med stolthet!
P.S. Jag har tryckte fler böcker och ljudbok är under produktion. Boken fonns i handeln men om du vill köpa ett signerat ex så skicka mail till [email protected]. 10% av överskottet går oavkortat till strokefonden. D.S
Towanda!!!!!!
Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka!
