Strokedagen 2019 tema hjärntrötthet
Idag är det Strokedagen. Tema för årets strokedag är hjärntrötthet. Ett ämne, en diagnos, som det har börjat talas mer och mer om under de senaste åren. Ett ämne som jag brinner otroligt starkt för att sprida kunskap om.
Det finns ingen enkel, entydig förklaring till hjärntrötthet. En hypotes är att det krävs mer energi och aktivitet i större områden för en skadad hjärna än i en frisk, en annan hypotes är inflammationer i hjärnan. Det finns idag inget botemedel, inget piller. Men går helt enkelt lära dig att leva med den.
En sak har jag bittert fått erfara: Att om inte hjärntröttheten respekteras så eskalerar den. Jag trodde länge att jag var frisk, botad. Det var ett mirakel :).
En fjärdedel av min hjärna skadades av hjärnblödningen.
Jag skulle aldrig bli "mig själv" igen. Aldrig mer gå, inte leva ett drägligt liv.
Jag gjorde alla dessa saker. Buren av en vilja av järn och en tro på min egen inre kraft. De kallar mig ett medicinskt "mirakel".
Jag var på väg. Tillbaka.
Det tog mig drygt 10 år att inse att det inte är värt det. Det tog mig 10 år att inse att jag vill leva inte bara överleva.
Till mitt försvar kan jag berätta att min hjärntrötthet ändrade karaktär.
Från: Att ha varit en förlamande trötthet som innebär att det var i stort sätt omöjligt att gå på en fest, äta på en restaurang, handla, läsa en bok, se på en film eller träna på gym. En trötthet som krävde att jag sov mycket mer än innan min stroke.
Till: en gnagande oro i kroppen, rastlöshet, som gjorde det omöjligt att sitta still. Jag kunde inte vila. Jag fick starka depressiva symptom och började allt oftare tänka att det hade varit bättre att få dö. Jag hade värk i kroppen och mådde väldigt dåligt.
Att vila eller att sova var omöjligt! Det gick inte.
Om jag gjorde något så skingrade tankarna och om jag gjorde något så blev jag tröttare och då ville jag göra ännu mer. Det blev en ond spiral som jag var oförmögen att sätta stopp för.
Idag, drygt 15 år efter min stroke, har mitt liv ett helt annat tempo. Jag har VAA (Vård Av Anneli) dagar i min kalender och jag lönearbetare inte längre. Men jag lever och på många sätt är jag faktiskt mer mig själv idag än innan stroken, så på ett sätt hade de rätt, de som så att jag aldrig skulle bli mig själv igen.
Idag försöker jag att vara den person jag själv hade velat möta efter min stroke. Jag brinner starkt för att sprida information om stroke och verka för visionen ett värdigt liv efter stroke. Jag är engagerad i STROKE riksförbundet, i strokeföreningen, jag föreläser, bloggar och har skrivit en bok.
Det finns en väg vidare efter stroke men det kan ta tid att hitta den. Så gör som Skalman skynda långsamt.
Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka!
