Vikten av SMIL ( Stroke Mitt I Livet) grupper
RIKS -stroke är ett s.k kvalitetsregister där man registrerar alla som drabbas av stroke. Vilken behandling de får och hur de som har drabbats mår efter 3, 6 och 18 månader. I somras släpptes ytterligare en rapport. Den visar hur de som drabbats av stroke mår efter 3 och fem år. Rapporten visar att hjälpbehovet är stort även 3 och fem år efter en stroke. Många saknar en läkarkontakt och rehab, vilket man upplever att man fortfarande har behov av.
Det kan kännas deprimerande men jag tycker att det är positivt att detta uppmärksammas. Det kan ta väldigt lång tid att hitta ett hållbart sätt att leva och man blir liksom aldrig klar/färdigrehabiliterad. De funktioner man har lyckats att återfå måste man sedan underhålla med fortsatt träning för att man ska kunna behålla dem. Och dolda funktionsnedsättningar såsom nedsatt koncentration och eller hjärntrötthet kan smyga sig på under lång tid efteråt. Kort och gott. Det tar tid att komma till insikt och konstatera vilka förutsättningar man har.
Men det går att bli bättre under många, många år efter en stroke. Jag fick igång min vänsterhand efter 14 år, tex.
Jag minns mitt utskrivningssamtal från rehab-kliniken på Huddinge, sommaren 2004. Jag minns att jag frågade läkaren: Hur lång tid tar det? När blir jag frisk igen? Tanken på att jag inte skulle bli det föresvävade mig inte ens. Jag minns att hon skruvade lite på sig och sedan sa hon: ”Efter ett år brukar de flesta tycka att livet är rätt ok igen”. Hade jag vetat då vad jag vet nu så är jag inte säker på att jag hade orkat.
Det är tufft att vara strokesurvivor. Men om jag inte hade orkat vad hade jag gjort då? Givit upp? Vad hade det inneburit? Hade jag tagit livet av mig? Blivit ännu mer deprimerad? Jag tror att det är viktigt att ha respekt för den livskris som uppträder efter en stroke. Insikterna kommer en efter en och det tar tid och det måste få ta tid. Med det sagt så kan vi inte anse att man är färdigrehabiliterad efter ett år eller ens kortare tid. Många gånger behöver man stöd och hjälp under perioder för resten av sitt liv och det måste få vara så.
Insikten om vilken otroligt viktig roll våra strokeföreningar har i detta arbete framträder klarare och klarare för mig för varje dag. Stroke minskar på totalen, men stroke ökar bland yngre. Framförallt bland yngre kvinnor. Betydelsen av att träffa andra som har varit eller är i en liknande situation som du kan inte nog betonas. Därför behöver vi SMIL, Stroke Mitt I Livet-grupper.
”Ibland är livet så jäkla sorgligt att det bästa man kan göra är att garva åt skiten”, brukar jag säga. Det är precis vad vi gör i vår SMIL grupp i Strokeföreningen i Stockholms län. Vi skrattar, igenkännande åt och med varandra. Vi delar erfarenheter, tips, trix, glädje och sorger och vi är tillsammans. Vi skulle kunna utöka verksamheten till att innehålla mer träning. Anpassat efter gruppens behov. Där har vi framtiden tror jag. Där har vi vägen vidare efter stroke.
Till alla survivors därute <3! Tillsammans är vi starka!
Jag behöver er hjälp att värna om dessa grupper. De är så viktiga! Bli medlem i STROKE riksförbundet du också och kom med i någon av våra SMIL grupper du också!
