Vikten av att kunna leva ett självständigt liv.
Jag har varit väldigt ledsen och upprörd under de senaste veckorna. Bl.a pga att kommunen beslutade att dra in mitt handikapp-parkeringstillstånd. Det "drar igång" saker/känslor i mig. Känslor och tankar som att det faktiskt var jättedåligt att bli sjuk. Jag valde inte att bli sjuk och jag ville verkligen bli helt återställd, men det gick tyvärr inte. Jag har bestående funktionsnedsättningar, och sorgen över det kommer jag nog alltid att leva med. Jag är väldigt ledsen, men jag väljer aktivt att fokusera på annat.
Nu är det som om det faktum att jag har kämpat så hårt för att ta mig vidare ligger mig i fatet. "Du kan ju tom springa". Ja men jag har fortfarande en grav spastisk pares på hela vänster sida och svår bestående hjärntrötthet. Det gör att jag har väldigt svårt att förflytta mig.
Hjärntröttheten går inte att kämpa bort. Den går inte att träna bort. Inte att bota. Jag får lov att anpassa mitt liv efter min hjärna.
Hjärntröttheten i kombination med min spastiska pares ,som gör att jag inte kan styra mina rörelser utan djup koncentration, gör att jag är beroende av ett p tillstånd för att kunna leva ett aktivt liv utifrån min förutsättningar. Jag behöver automatväxlad bil för att ta mig till och ifrån mina aktiviteter. Sjukgymnast, läkare, gym, apotek samt till aktiviteter i stroke föreningen och ideella uppdrag i STROKE riksförbundet.
I flera år efter min stroke vägrade jag att ansöka om p-illstånd. Jag klarar mig själv tyckte jag. Det var viktigt att vara "som alla andra". Inte vara funktionsnedsatt. Det tog många år innan jag till sist sökte och fick ett p tillstånd. Det förändrade mitt liv. Till det bättre.
Men nu efter fem år så anser inte kommunen att jag behöver ett parkeringstillstånd längre. De anser att det faktum att jag vissa dagar kan gå en km och vissa dagar bara 10-50 meter. Gör att jag ska stanna hemma de dagar då jag inte har någon gångförmåga. Bara det att jag inte vet innan OM och i så fall NÄR min hjärna kommer att "checka ut". Hjärntrötthet kan komma väldigt plötsligt. Dessutom behöver jag jag ha energi att gå till/på den aktivitet jag ska till. Det är ju inte så att man "beamar" sig från entrén på sjukhuset till avdelningen eller att jag åker runt i en självkörande kundvagn i affären eller på apoteket. Det skulle säkert vara lite kul, men vi är inte där ännu.
Jag överklagade kommunens beslut till Länsstyrelsen men fick till svar att det faktum att jag inte ALLTID kan gå MAX 50 m och att min gångförmåga varierar gör att jag inte får tillstånd.
Jag hittar ju inte på! Jag har en spastisk pares och lider av grav hjärntrötthet. De i kombination gör att jag har väldgt svårt att förflytta mig
Jag förstår inte varför de inte bara kan lita på det som mina läkare skriver? Det är då otroligt tröttsamt med dessa processer. Det finns väl någon mening med detta men det är inte lätt att se den just nu.
Det är ett heltidsjobb att vara strokesurvivor. Skulle så gärna vilja slippa kampen mot detta system som jag uppenbarligen inte passar in i.
Jag tror att ett rejält Babianröööööööööööööööv är på sin plats!
Jag ger mig inte! Ett liv som har räddats ska också levas. Ett värdigt liv efter stroke. Det är min mission som strokesurvivor! Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka 💪!
❤