Ett värdigt liv efter stroke.
”Ett värdigt liv efter stroke”. Det är STROKE-riksförbundets vision och det är vad vi som sitter i förbubdsstyrelsen,de på kansliet och alla våra föreningar i arbetar för.
Jag har, på ¨förekommen anledning, funderat på det där med ansvar.
Vem har ansvaret för att du får bästa möjliga rehabilitering efter en stroke?
Jag har klurat på detta under en period och kommer fram till att det yttersta ansvaret måste ändå ligga på dig som är drabbad. Om inte du sätter upp mål och aktivt arbetar för att ta dig närmare dem så kommer väldigt lite att hända. Det kan naturligtvis vara väldigt svårt, kanske rent utav omöjligt, i början.
Man är i kris. Allt är kaos och man vet vare sig ut eller in. Man förlitar sig på att man ska få den hjälp man behöver och det har man naturligtvis rätt till. Jag fick väldigt god rehabilitering efter min stroke och det är en av förklaringarna till att jag har tagit mig förhållandevis långt. Med tanke på omfattningen av min skada så är det enligt läkarna ett ”mirakel” att jag tex kan gå.
Att jag har tagit mig så långt är också mycket beroende på min envishet, mitt tålamod och en tillit till att jag får den hjälp jag behöver. Men jag har tagit kommandot, beslutat mig för vart jag vill komma och aktivt arbetat för att ta mig dit. Jag har använt mig av målbilder, visioner, mantran, mentala bilder, men jag har också varit detektiv och stundtals troligen en förbannat jobbig människa. Jag har ringt olika mottagningar, bett om hjälp, råd och stöd och framförallt aldrig givit upp.
Visst har jag varit deppig i perioder. Tyckt att livet är orättvist, att jag borde fått bättre stöd och hjälp, men jag har hela tiden vägrat att bli min funktionsnedsättning. Jag har min funktionsnedsättning, och jag har rätt att jag vill leva ett värdigt liv och fungera i samhället så gott det går efter mina förutsättningar.
Man kan liksom inte sätta sig ned på en stol med armarna i kors och säga: ”Jag har haft stroke”. ”Rehabilitera mig”. Man måste själv sätta upp mål och aktivt ta steg för steg mot sitt mål. Naturligtvis gör man klokt i att ta hjälp i denna process. Vi har alla olika förutsättningar och ibland behöver man hjälp. Som anhörig kan man också bidra men glöm för allt i världen inte bort vem som är huvudperson (den som har överlevt, stroke,- "survivorn/överlevaren".
Kraften/viljan måste komma inifrån och även om man har andra förutsättningar efter en stroke så går det att ta sig vidare. Det finns stöd och hjälp att få.
Tag hjälp av en kurator, en rehab-koordinator, din läkare eller motsvarande. Men ansvaret för din rehabilitering och för att det upprättas en individuell rehabiliteringsplan vilar dock ytterst på dig. Ofta får man ”bråka”/ vara lite besvärlig för att få den hjälp som behövs. Det är sällan någon står med en utrullad röd matta och visar vägen, även om man kan tycka att det borde vara så. Att det vore värdigt och dessutom kostnadseffektivt om de som drabbas av stroke fick bättre hjälp att ta sig vidare, möttes av förståelse, ödmjukhet och hopp.
Alla tjänar på att du hittar en väg vidare efter stroke. Du har en ny hjärna och därmed helt andra förutsättningar i livet.
Det går också att återfå funktioner flera år efter en skada, Jag gick på C-I terapi 13 år efter min stroke och nu kan jag röra min vänstra hand relativt obehindrat, medan tex spactisitet och nedsatt känsel samt hjärntrötthet är något som jag måste lära mig att leva med. Men det går. Jag lever :).
Idag är första dagen på resten av ditt liv. Det finns en väg vidare efter stroke och vi är många som har letat och hittat den. Du är inte ensam. Tillsammans är vi starka. Vi är survivors! Don't mess with us!
Forza!