strokesurvivor.blogg.se

Jag skriver inte för att ni ska tycka synd om mig. Jag skriver inte det här för att beklaga mig. Jag skriver för att jag vill berätta hur det kan vara att leva med stroke. Jag vill berätta hur det är för mig. Jag är positiv och delar med mig av det som är gott och bra i mitt liv men det finns en anan sida som få känner till. Jag lever med en kraftig spastisk pares på hela vänster sida av kroppen. Den ger mig ständiga spänningar och skakningar och den gör att jag rör vänster sida enbart med stor ansträngning. Jag har lärt mg att dölja spänningarna och skakningarna någorlunda. Men vill ju se normal ut, Smälta in. Jag står, sitter och går enbart med stor ansträngning. När hjärtröttheten slår till så kan jag inte ens sitta upp. Då är det sängläge som gäller. Jag kan faktiskt jogga. Det går lättare än att gå, såvida jag inte snubblar på foten förstås………Joggingen blir på något vis meditativ. Det är bara jag och skogen och fötternas dunkande emot marken. Andningen. Med musik i öronen är jag "skyddad", trygg. I min joggingbubbla. Jag är i stort sätt jämt trött/utmattad. Jag har ofta yrsel och ser svarta prickar. Det är ingenting jag går runt och pratar om. Livet skulle bli så oerhört trist då. Jag är social och tycker om att träffa människor och att umgås. Jag älskar att prata och att lyssna. Jag är bra på det! Men det tar energi. Så efter en dag eller två med aktiviteter behöver jag oftast två dagar i stillhet. I tystnad. Kravlöst. När jag har energi så orkar jag men när energin är slut så är det: Tvärslut! Det finns inget mer att ta av. Det finns inget extrabatteri. Det är viktigt att förstå att hjärntrötthet är en speciell slags trötthet. En mental utmattning. Då kommer de svarta tankarna. Jag borde ha dött. Jag är inte värd att leva som inte orkar arbeta. Det handlar ju egentligen inte om att jag inte orkar. Det går inte! Jag har mer än fullt upp att leva, andas, äta, träna, duscha och ta hand om mina barn och mitt hem. Min hjärna hinner inte med att processa all information som slår emot den och då får jag stark ångest, blir förvirrad och glömmer saker.Till sist stänger hjärnan ned totalt. Barnen är stora nu. Snart 16 och 13 år , men de har varit små och jag har fått sätta mig själv och mina behov åt sidan för att kunna vara mamma åt dem. Nu klarar jag knappt det längre. Att inte bli sedd och respekterad för den jag är är fruktansvärt. Att människor tar sig rätten att tro att de vet hur det är. Fråga istället! Fast det är klart det blir kanske inget muntert svar och vill man verkligen höra, egentligen? När det kommer till Fk-historien så har juristen förklarat att deras uppdrag är att avslå. De ska/vill inte förstå! Det gör mig arg och ledsen. Faktiskt förtvivlad! Vad ska jag göra då? Jag kan ju inte arbeta. Min hjärna orkar inte. Igen: jag valde inte stt bli sjuk och jag har försökt att ta mig tillbaka. De läkare och terapeuter av olika slag,och faktiskt enskilda handläggare på Fk, som jag har mött genom åren förstår. De inser vilken kamp jag för varje dag för att få min vardag att gå ihop. Det är inte alltid som jag lyckas. Ibland hamnar jag på golvet i tvättstugan i timmar i tårar av ren och skär utmattning. Jag är helt förtvivlad! Ser ingen väg ur detta helvete som jag faktiskt har hamnat i. Det är smärtsamt och jag är medveten om att jag “hänger ut” mig själv. Men jag vet att jag inte är ensam om att ha det så här och någon måste våga berätta. Livet efter stroke är ingen dans på rosor. Jag har helt andra förutsättningar nu. Jag vill leva. Inte bara överleva!! Forza!!!!!!!!