strokesurvivor.blogg.se

 

 

Bilden är ifrån 1971 eller 1972 från mitt barndomshem i Skå. Jag har tydligen fått tag på en hyresavi som jag läser högt ifrån. Enligt min mamma så lät det ungefär: ” Ladelila ledila lide lala”, eller något liknande.

Jag minns att jag tidigt hade en föreställning om att jag skulle kunna förklara saker för människor. Att om människor bara lyssnade på varandra och kunde se situationen ifrån den andres perspektiv så skulle de förstå varandra. Vi skulle inte ha några konflikter.  Vi skulle leva i samförstånd och harmoni. Jag minns att jag hade en föreställning om att jag t.o.m. skulle kunna förhindra krig. Lite som Olof Palme eller Moder Theresa 😊.

Idag föreläser jag. Jag föreläser för att öka förståelsen för oss som lever med ”trasiga hjärnor” efter stroke. Jag föreläser för att inspirera, visa att det finns hopp. Att det finns en väg vidare efter stroke. Jag vill också bidra till att vi får ett samhälle, där även vi som lever med s.k. dolda funktions-nedsättningar har möjlighet att fungera. Därför föreläser jag tex för beslutsfattarna inom hälso och sjukvårdsförvaltningen inom Stockholms läns landsting och i nästa vecka ska jag vara med som patientrepresentent i styrgruppen för Riksstroke.

I Sverige har vi något som heter kvalitetsregister inom vården. Ett av dessa register heter Riksstroke. Där loggas diagnoser, behandling samt hur patienten mår efter 6 veckor, tre månader, sex månader och ett år efter stroke. Den senaste rapporten visar att merparten av de som drabbats av stroke i arbetsför ålder är tillbaka i arbete efter ett år.

Med bättre behandlingar kan vi motverka att patienter får bestående skador efter stroke. Kanske är det så att det i framtiden kommer finnas få som jag. Som har överlevt en stroke där en fjärdedel av hjärnan är skadad. Att sådana som jag är en slags ”utdöende art”. Förhoppningsvis kommer man att kunna upptäcka och bota skador och därmed förhindra massiva hjärnblödningar av det slaget som jag fick.

Jag efterlyser dock mätningar på hur livskvalitén är i ett senare skede efter stroke, mitt i livet. Hur är det efter fem, tio år? Hur många av de som gick tillbaka till arbete efter ett år är kvar i arbete och hur mår de? Vad har de för livskvalitet? Hur fungerar de i sitt arbete, som föräldrar, mor, - och farföräldrar, osv?  

I min värld så tar det ofta otroligt lång tid att inse hur det är att leva med sin nya hjärna. Många gånger betydligt längre tid än ett år. Jag läser dagligen i vår slutna grupp på fb: ”Stroke mitt i livet” om hur mycket det betyder att komma tillbaka till arbetet. Sanningen är den att det är få som kommer tillbaka till ett arbete på heltid. Av den enkla anledningen att det är svårare att leva med en trasig hjärna än med en hel. Du har skador som du måste kompensera för. Synliga funktionsnedsättningar eller s.k. dolda.'

 

Effekter av stroke,  som tex bestående hjärntrötthet, kan ta otroligt lång tid att upptäcka och förstå.

För mig tog det drygt tio år. Då ska man komma ihåg att jag fick otroligt bra rehabilitering, stöd och hjälp. Både medicinsk och arbetslivsinriktad. Ändå var det ingen som förstod att jag drabbats av bestående hjärntrötthet. Allra minst jag själv.

Jag var så fokuserad på att komma tillbaka. Bli mig själv igen att jag inte lyssnade på den del inom mig som hade behov av vila, återhämtning och ett betydligt lugnare tempo. Detta gjorde att jag efter drygt tio år mådde så dåligt att jag inte ville leva längre. Jag var djupt deprimerad och utmattad.

Nu har jag förlikat mig med min situation och accepterat att jag behöver ha sjukersättning på heltid för att orka leva. Jag jobbar dagligen på att acceptera och respektera den del inom mig som vill att jag ska ta det lugnare.

 

 

 Det finns en väg vidare efter stroke och tillsammans med andra blir den lättare att vandra. Därför är jag med i Strokeriksförbundet och aktiv i strokeföreningen. När knopp och kropp tillåter.

Kom med du också!

 

Tillsammans är vi starka!

 

Vi är survivors!

<3!