strokesurvivor.blogg.se

De kallar mig medicinskt mirakel Jag drabbades av en massiv hjärnblödning den 15 december 2003. Jag var då 32 år och gravid i vecka 28 med mitt andra barn. Detta händelseförlopp har jag beskrivit tidigare i min blogg så jag ber den intresserad att scrolla ned i flödet för att ta del av min historia/bakgrund. Ingen inom läkarkåren trodde att jag skulle kunna gå igen. Ingen trodde att jag skulle leva ett drägligt liv och definitivt aldrig mer arbeta. Skadorna på min hjärna var för omfattande. En fjärdedel av hjärnan förstördes av blödningen. Mot alla odds så lärde jag mig att gå igen. Jag sprang t.o.m tjejmilen nio månader efter att jag svävat mellan liv och död i respirator. De kallar mig medicinskt mirakel. Läkaren som opererade mig sa till mig när vi sågs ett halvår efter operationen: ”Du är ett mirakel”. ”Du förstår inte vilket mirakel du är”. För honom var det ett mirakel att jag kunde sitta upp, gå och faktiskt föra ett samtal. Man hade trott att jag skulle bli en ”grönsak”, obs deras beskrivning. Jag har hittat ett antal framgångsfaktorer i min rehabilitering som jag börjar förstå faktiskt har gått häpnadsväckande bra. • Jag var ung • Jag var van att träna. Jag hade använt min kropp. Absolut inte på någon högre nivå men jag var en van vardags-motionär, och tränade på gym 3 gånger per vecka. • Jag hade använt min hjärna både i arbete och i studier och ju mer vi har tränat vår hjärna desto lättare är det för hjärnan att bilda nya banor. • Jag opererades av en av världens skickligaste hjärnkirurger. Jo, det finns faktiskt i Sverige (sägs det) och jag hade turen att bo i Stockholm relativt nära Karolinska universitetssjukhuset. Men framförallt • Jag fick lång inneliggande rehabilitering. På en sluten rehabiliteringsklinik i fyra månader och sedan på öppenvården på dagrehab i fem månader till. Efter det tog min arbetsgivare, SEB, och vår företagshälsovård över rehabiliteringsansvaret. Men det ska också tilläggas att jag är en driven person och jag tränade mycket själv. Sökte information på nätet, om tex löpning, och lade upp ett ganska strikt träningsprogram till mig själv. Att jag dessutom hade en universitetsutbildning i beteendevetenskap har troligen hjälpt mig väldigt mycket också. Jag kände till en hel del om mental träning samt målbildsträning. Igår var jag på kick-off på ett arvsfondsprojekt som drivs av olika aktörer kring hjärnskador och hjärnskaderehab i Stockholm län. Projektet heter ”hjärna tillsammans” Projektet vill förbättra stöd och rehabilitering för personer med förvärvad hjärnskada, till följd av tex stroke eller olycka. Projektet vill skapa: • Mötesplatser • Samverkan • Utbildningar • Kunskapsbas Mötet var intressant och satsningen är efterlängtad och välbehövlig. Idag skrivs många ut ifrån sjukhuset efter det akuta skedet och där ska kommunen ta över. Vissa får rehab, vissa får särskilda boenden vissa får insatser via LSS. Om man bedöms ha svårt att klara sitt liv och sin vardag så får man stöd och hjälp med detta via LSS. Men många faller mellan stolarna. De är för friska för LSS och för sjuka är att återgå till heltidarbete på den ordinarie arbetsmarknaden. Jag minns besöket från kommunens LSS handläggare för många år sedan. Då ville jag och min man klara oss själva. Jag var oändligt trött på människor som skulle ”hjälpa mig och tala om för mig hur jag skulle göra saker och ting!” Jag ville att de skulle ”back off” så jag kunde återgå till mitt vanliga liv igen. Vi bodde i en stor villa och hade två små barn så städning var ju något vi kunde behöva hjälp från kommunen med tänkte vi, och ett trygghetslarm som jag kunde ha på armen i det fall jag skulle ramla i trappan i vårt treplanshus. Städningen visade sig bli mycket dyrare om vi tog hjälp via kommunen än via det avtal som vår arbetsgivare erbjöd för hemstädning, så det var vi tvugna att tacka nej till. Trygghetslarmet hade jag i några månader innan vi kom fram till att jag lika gärna kunde ha mobilen i ett band runt halsen. Vid det här laget var jag fast övertygad om att jag skulle ta mig tillbaka. Med tiden skulle allt bli som förr igen. Det var först när jag drabbades av utmattningsdepression första gången i slutet av 2006 som jag började fundera över om det inte vore klokt att revidera planen på heltidsarbete. Kanske skulle stanna på 75% trots allt? Jag fick rehabilitering för min utmattning av min arbetsgivare, och p.g.a av en förstående och otroligt bra chef och arbetsgivare så var jag snart på banan igen. Nu hade jag och min man skilt oss och min ekonomi var inte den bästa så jag tragglade på. Tänkte att det blir nog bättre. Snart arbetar jag heltid igen. Hade jag kommit så här långt så skulle jag nog fixa resten också. 2009 lämnade jag min anställning med ett avgångsvederlag. Då var jag ”frisk” igen tyckte jag och gick upp i heltid i två veckor innan jag lämnade mitt jobb. Nu skulle jag ägna sommaren åt att återhämta mig och samla krafter iinnan jag gick en ny utmaning och ett nytt jobb till mötes. I slutet av sommaren 2009 startade ett eget företag och vidareutbildade mig till coach och mindfulnessinstruktör. Jag tog uppdrag som jobbcoach och anordnade föreläsningar. Det gick bra. Jag trivdes oc jag hjälpte människor. I slutet av 2010 var kollapsen åter ett faktum. Jag orkade ingenting. Jag bara grät och grät. Jag mådde fruktansvärt dåligt, hade kraftig ångest och önskade allt oftare att jag hade fått dö. Utöver mina psykiska problem så hade jag otroligt ont i kroppen, i mina spastiska muskler och jag var helt utmattad. Jag lade företaget vilande och sökte upp en neurolog för att få en bedömning och rehab. I början av 2011 fick jag inneliggande rehab på Alfta rehabcenter i en månad. Mitt i skogen. Lugnt, tyst, tillåtande. Här kunde jag läka. Efter den vistelsen insåg jag högst motvilligt att heltidsarbete troligen inte var optimalt för mig. Jag behövde ha kraft kvar att leva också. Jag ansökte om sjukersättning på 25%. Resten vet ni Jag fick avslag och tvingades att ta ett heltidsarbete och själv gå ned i tid, med lägre lön, om jag inte klarade ett heltidsarbete. ”Det är så systemet ser ut förklarade handläggaren på F.k. Nu hade jag träffat en sakkunnig på STROKE riksförbundet, Daniela Bjarne samt en konsulent på Bosse råd stöd och kunskapscenter och de började tala om hjärntrötthet. Ja ,ja tyckte jag. Det hade jag i början men det har gått över, svarade jag. Jag var ju frisk. Hade bara lite mindre energi. Jag kompenserar för detta. 2014 var nästa kollaps ett faktum. Jag förlorade arbetet och allt bara brast. Jag önskade allt oftare att jag hade fått dö. Jag passade inte in någonstans. Ja, jag KAN gå men det tar otroligt mycket energi. Jag konstaterade att jag är för frisk för att vara sjuk och för sjuk för att vara frisk.Identitetskrisen var ett stort och otroligt jobbigt faktum. Vem var jag nu egentligen? Neuropsykiatriska utredningar visade att jag har mycket god verbal förmåga, mycket god logik och väldigt god problemlösningsförmåga men väldigt dålig Visio spatial förmåga. Jag har svårt att uppfatta tid och rum. Saknar tidsbegrepp och har svårt att med synen förstå vad jag ser. Dessutom har jag svårt att hitta. Även hemma. Jag har arbetsminne som en fiskmås och nedsatt koncentration. Detta innebär att jag glömmer var jag lägger saker, glömmer vad jag håller på med, tappar tråden och helt enkelt rör till det för mig. Men om jag i lugn och ro får göra saker utan stress så kan det fungera. Jag fick vård inom psykiatrin efter kollapsen 2014, där kunde man konstatera att jag lider av svår bestående hjärntrötthet och nu återigen hade drabbats av utmattningsdepression. Sedan dess har jag inte kommit tillbaka. De värsta morgnarna tar jag mig inte ifrån sängen in i badrummet. Ett par gånger har jag vaknat upp på golvet i sovrummet. Jag har ramlat på väg till toaletten. Jag har så svår yrsel. Om jag får sova ordentligt och vila så klarar jag av att leva. Det är inte troligt att jag klarar av att arbeta. Jag finner mening i livet genom att verka för att sprida information om stroke och dess konsekvenser. Jag vill öka förståelsen för dolda funktionsnedsättningar. Med tanke på att stroke bland yngre kvinnor så finns det en framtida målgrupp som jag troligen kan hjälpa. Förhoppningsvis genom att dela med mig av min historia och mina erfarenheter men även via mitt engagemang i STROKE riksförbundets styrelse, Strokeföreningen i Stockholms län och I SMIL ( Stroke Mitt I Livet). På uppstartsmötet igår, ”hjärna tillsammans” tog man upp några brukare på scenen. ( några med förvärvad hjärnskada). De var otroligt modiga personer som ställde upp. Trots afasi och ganska grava funktionsnedsättningar var de med. Det visades film från en daglig verksamhet. De hade gjort en film med hundar. Det var fint var men jag kände att vi riskera att missa många. Alla oss som det kanske inte syns jättemycket på utsidan att vi lever med en förvärvadhjärnskada. Vi som fungerar hyggligt bra men lider av dolda funktionsnedsättningar, såsom t.ex hjärntrötthet. Att dessa funktionsnedsättningar kan vara så svåra att man inte klarar av att arbeta. Iallafall inte heltid och att man enbart med stora svårigheter får ihop sitt liv och sin vardag. Att leva med en spastisk pares som jag gör innebär ett extra stresspåslag för kroppen. Jag måste koncentrera mig för att gå, stå och sitta. Jag måste aktivt koncentrera mig för att mina muskler på vänster sida ska släppa spänningen. Händer det något i min omvärld så blir jag stressad eftersom hjärnan inte alltid hinner med att tolka och förstå vad som händer och musklerna drar automatiskt ihop sig. Det går på en millisekund. Det kan vara ett oväntat ljud, ett starkt ljus eller något som rör sig inom mitt synfält. Den ständiga rädslan för att glömma något eller gå vilse är också en svår stressfaktor. Vi behöver lyfta frågan om psykisk ohälsa efter stroke. Och FK’s förståelse för långsiktiga konsekvenser av stroke (även dolda) måste öka. Jag vet att jag inte är ensam om att ha det så här! Vi är många survivors därute och tillsammans är vi starka! Forza!   Visst får man vara lite bitter :)?