strokesurvivor.blogg.se

När livskraften sviker och hjärnan inte orkar Bestående hjärntrötthet är en av de långsiktiga konsekvenserna av min stroke. 25% av min hjärna skadades av blödningen så egentligen är det inte så konstigt. Hjärntrötthet är faktiskt den funktionsnedsättning som orsakar mig mest lidande. Den syns inte på utsidan och är därför ett s.k ”dolt handikapp/funktionsnedsättning”. Den begränsar mig kraftigt i mitt liv. Den hjärntrötthet jag upplever nu skiljer sig ganska markant ifrån den hjärntrötthet som jag upplevde nära inpå min stroke. Därför trodde jag länge att jag var frisk. Botad från min hjärntrötthet, eller iallafall att jag kunde hantera den. Jag läser nedanstående text ur ett informationsmaterial om jag har hittat på nätet ifrån Göteborgs universitet gällande strategier för att hantera hjärntrötthet. ”Nyckeln till framgång är för de allra flesta att respektera sin trötthet i tid! En liten paus innan du blir för trött, ger ofta möjlighet att klarar av det där lilla extra. Kör du bara på så riskerar du att hamna i en slags trötthetsskuld till dig själv, som tar mycket längre tid att återhämta sig från än om du tagit flera små pauser i tid. ” Jag vet allt detta! Ändå är det så förbannat svårt att få till det. Det faktum att jag i flera år körde på utan att lyssna på min kropps varningssignaler har gjort att jag idag är totalt utmattad. Det behövs väldigt lite för att jag ska tippa över. Det är få som vet hur det känns på insidan. Jag ler ofta och försöker att ha positiv attityd när jag möter andra. Jag sminkar mig och klär mig fint. Tänker ofta ”fake it til you make it”. Det är när jag är hemma som utmattningen kommer ikapp mig, och ofta så trött att jag önskar att jag fick dö. Men jag vill inte gnälla! Det leder ingen vart. Jag vill inte beklaga mig men jag vill ändå på något vis tala om hur jag har det. Det kan vara omöjligt att förstå denna trötthet, även för mig. Jag så förbannat less är jag på att vara utmattad och sakna mental energi. Jag hyser ingen större tilltro till att det kommer att bli så mycket bättre dessvärre. Det finns inget annat att göra än att lägga om sitt liv. Anpassa aktivitetsnivån. Just nu känns det som om jag skulle behöva vara mer eller mindre sängliggandes. Inte så speciellt stimulerande…. Jag hoppas och tror att när, Försäkringskassan väl förstår att jag faktiskt inte klarar av att arbeta heltid och att jag behöver ha sjukersättning, så kommer en tung sten som jag bär på, falla ifrån mitt bröst. Då tror och hoppas jag att en stor del av den psykiska belastningen ska släppa och att jag ska bli något piggare. Orka leva mitt liv. Det är mer än ett heltidsjobb att ha med Fk att göra. Först sätta sig in i vad som måste stå i intygen för att Fk ska ”förstå”. Att sedan förklara för läkarna vad och var in intyget de ska skriva detta för att Fk ska förstå är också en tröttsam process. Jag önskar ju inget hellre än att jag var frisk och kunde arbeta heltid. Precis som jag alltid har gjort. Med min nya hjärna har jag helt nya förutsättningar. Helt nya spelregler gäller. Det gör mig arg och faktiskt förtvivlad att det är så. Det kan jag vara tills f-n kommer och löser av mig. Det hjälper föga. Acceptans! F-ck acceptans vill jag skrika! Jag vill vara frisk! Som ni säkert förstår så hjälper fula ord och ilska inte speciellt långt. Medicinen heter snarare self-compassion. Att ha medkänsla med sig själv. Konstatera att det är som det är. Tankar är trotts allt bara tankar och man behöver inte alltid lyssna på dem . I detta har jag god hjälp av min mindfulnessträning. Idag, i eftermiddags, var jag knäckt. Min kloka man lyckades övertala mig att ta en vilopaus i en halvtimme och efter den så kände jag ett stort behov av att berätta för andra hur jag faktiskt har det. Jag vet att jag inte är ensam om att ha det så här. Det kan hjälpa att veta, när livskraften sviker, att man inte är ensam. Ca 30% av de som drabbas av stroke eller traumatisk hjärnskada drabbas av bestående hjärntrötthet. Det suger men det är inget man kan göra något åt. Anpassa aktivitetsnivån, vila innan man blir för trött. Vila, andas, försöka acceptera och hitta en ny balans i livet. Jag läser nedanstående text ur ett informationsmaterial från Göteborgs universitet gällande hjärntrötthet. "Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är." Jag missar ofta att registrera, ovidkommande information numera. Förr kunde jag ofta lång efteråt berätta vad en person hade haft på sig på en fest tex. Det är omöjligt nu. Jag minns inte ens vad jag själv hade på mig igår. Min hjärna har så mycket annat att hantera.Är det egentligen viktigt? Att minnas vad människor har haft för kläder? Troligen inte, men att jag inte minns är ett tecken på att min hjärna är överbelastad och inte klarar av att ta in mer information. Jag har hittat strategier för att minnas sådant som är viktigt. Missar jag att skriva ned ett möte eller en bokning så är det kört. Då är det borta. Så är det väl för de flesta som är stressade och har för mycket att tänka på brukar jag få höra. Bara det att för mig räcker det med att jag behöver fokusera på att gå utan att ramla och inte gå in i människor för att det ska bli ”för mycket och stressen är igång”. Huvudvärk och ångest kommer som ett mindre trevligt brev på posten. Nu blev det visst ett riktigt gnäll/tycka synd om sig själv inlägg men så får det vara nu! Nu har jag samlat tillräckligt med kraft i tystnaden med mig själv för att gå och zumba, om en timme. Mera dans och glädje till folket! Och selfcompassion, så klart. Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka!