Livet pågår i mellanrummen - I andetagen
Imorse, tisdag, så grät jag när jag vaknade. Jag är så trött på att kämpa. På att tänka positivt och att behöva kämpa så för att kunna leva ett värdigt liv.
När jag såg mig själv i badrumsspegeln så brast jag ännu en gång ut i gråt. Jag ser så trött ut! Jag tänkte på hur orättvist det är att jag befinner mig i den situation som jag gör. Jag är funktionsnedsatt efter min stroke och pga bristande sjukdomsinsikt och en enorm vilja har jag kört över mig själv i flera år.
Nu är jag fullkomligt slut.
Jag vaknar trött. Sedan går dagarna in någon form av dimma tills jag somnar på kvällen igen.
Jag har ofta väldigt mycket värk under dagarna. Både i den spastiska/paretiska vänstersidan men också i den högra sidan pga överbelastning och spänningar. Med hjälp av yoga och Mindfulness så klarar jag av att hantera smärtan någorlunda. Det värsta är den förlamande tröttheten.
Jag gillar inte att gnälla! Jag vill se livet ifrån den ljusa sidan. Som jag brukar säga: ”Det är inte hur man har det utan hur man tar det.” Men det är verkligen inte roligt alla dagar.
Jag arbetar aktivt för att hitta ljusglimtar i livet och jag får energi och mening genom att dela med mig av min historia via föreläsningar, mitt engagemang i STROKE-riksförbundet och SMIL, och den här bloggen tex.
Det finns de som avråder mig för att dela för mycket. Att det kan framstå som om jag vore frisk eller arbetsför när jag bloggar eller föreläser. Passa dig. Fk ser det du skriver, varnar de.
Jag bloggar när jag själv vill och därför att det hjälper mig att känna mening. Likadant är det med de föreläsningar jag håller. Men flera olika läkare och rehabteam har bedömt att jag inte har någon arbetsförmåga. Det kanske verkar konstigt men så är det.
Jag är fast i det där mellanläget: Jag är för frisk för att vara sjuk och för sjuk för att vara frisk.
Jag passar liksom inte in i det samhällssystem som vi har byggt. Men jag lever och jag vill leva. Inte bara överleva.
Jag sitter i morgonrock och tofflor och bloggar och de dagar jag föreläser så gör jag inget annat än det, just den dagen. I övrigt behöver jag aktiv vila och återhämtning. Dvs vara i tystnad och inte göra, se eller höra något alls.
Jag behöver aktiv vila även dagen innan och dagen efter ett sådant uppdrag. Så ser mitt liv ut idag. Pga hjärntrötthet och spastisk pares är jag förhindrad att arbeta men jag bidrar ändå, efter mina förutsättningar. Idag är det en återhämtningsdag och det passar ju riktigt bra att sitta inne och titta på snön, just idag . Livet pågår här och nu.
Till alla survivors därute! Tillsammans är vi starka <3!