Hjärntrötthet!
Jag ska försöka att ge mig på att förklara vad hjärntrötthet är och hur den påverkar mig och mitt liv.
Visst var det jobbigt att vara halvsidesförlamad, som jag var när jag vaknade upp ur respiratorn efter min stroke. Jag hade länge som mål: “det ska inte synas”. Jag hade på något vis en känsla av att om det inte syntes att jag var hjärnskadad så var jag inte längre det heller. Då var jag frisk/återställd/ok.
Jag har varit, och är fortfarande, väldigt mån om att människor inte ska tycka synd om mig. Jag vill inte att man ska se mig som ett offer för sjukdom, brännmärkt, skadad.
Kanske skäms jag?
Samtidigt är det svårt att vara funktionsnedsatt och behöva lägga energi, mycket energi, på att kompensera för detta. Utan att det märks/syns på utsidan..
Det är få som förstår hur tröttsamt det är att hantera en resterna av en spastisk pares. Att nästan hela tiden behöva arbeta emot en ofrivilligt spända muskler för att kunna använda kroppen på ett adekvat sätt. Detta gäller allt ifrån att sitta rakt upp på en stol till att gå eller tom ligga ned. Jag kämpar emot spastisitet och ofrivillig muskeltonus jämt. Dygnet runt men det är inget jag talar om. Det är som det är. Det suger dock energi.
Dolda funktionsnedsättningar, såsom dåligt minne, nedsatt koncentration och hjärntrötthet är lika vanliga efter tex en stroke, men det syns inte på utsidan. Därav namnet. Det syns inte på utsidan men gör det väldigt svårt att leva och fungera i vardagen och i arbetet. Man blir väldigt duktig på att kompensera. Speciellt om man, som jag, har ett starkt driv.
Hjärntrötthet är en slags mental trötthet. Det är svårt att förklara men energin tar helt enkelt slut. Jag kan inte tänka, känna, eller använda kroppen. Ofta får jag så stark ångest att jag önskar att jag fick dö för att slippa fler intryck! Flera gånger har jag ramlat när jag är hjärntrött. Jag orkar helt enkelt inte att tänka på att lyfta foten. En gång föll jag så illa att jag bröt handen. En annan effekt är att jag inte orkar reagera adekvat/vuxet. Jag blir arg och eller börjar gråta när jag borde vara vuxen och använda ord. Detta har mina barn surt fått erfara. En annan effekt är paradoxalt nog att sömnen blir störd. Hjärnan orkar helt enkelt inte somna. Det krävs energi av hjärnan för att somna. Energi som en hjärntrött hjärna inte har.
Vila är inte längre som det var förr för mig. Det är inte vilsamt att ta en kopp kaffe med kollegorna och prata om helgen. Inte heller att läsa en bok eller se en film på tv. Vila innebär att vila hjärnan ifrån alla intryck. Mörkt och tyst under en filt funkar bra eller, meditation eller en stilla promenad i skogen. Märkligt nog är löpning vilsamt för min hjärna. De repetitiva rörelserna blir efter ett tag meditativt. De djupa andetagen och naturen gör sitt till också.
Det förrädiska med hjärntrötthet är att den kan ackumeleras över tid. Man kan liksom skärpa till sig när det behövs men sedan kollapsar man.
Därav kan jag ofta fungera i sociala sammanhang men rasar ihop när jag kommer hem till familjen. Skulden över detta är otroligt svår att bära.
Jag drabbades av utmattningsdepression första gången 2007. Jag fick behandling och tänkte att nu är jag frisk. 2011 var det dags igen och så på nytt 2014.
Det var först 2014 som jag fick behandling inom psykiatrin och det först då jag förstod att jag led av bestående hjärntrötthet. Visst hade jag hört begreppet och den hjärntrötthet jag upplevde året efter min stroke led jag inte längre av, men det här var något annat. När jag gjorde testet Mental fatigue scale så insåg jag ganska snart vad det handlade om. Jag var slut helt enkelt. Det testet finns tillgängligt på nätet och det rekommenderar jag varmt. Det har visat sig att testet har hög validitet. Dvs att det märks skillnad om en frisk person men en normal trötthet gör testet mot om en som lider av hjärntrötthet utför testet. För varje gång jag har rusat in i väggen så har återhämtningen tagit längre tid och efter den senaste smällen 2014 har jag fortfarande inte kommit tillbaka. Jag har gjort allt. Gått i terapi, gått på yoga, övat mindfulness, ätit antidepressiv medicin. Jag har gjort allt utom att vila!
Vila 20 minuter på förmiddagen och tjugo minuter på eftermiddagen. Det är vad jag borde göra och därför så avbryter jag mitt bloggande nu och återkommer om tjugo minuter ca eller en annan dag helt enkelt.
Den som lever får se :)
